Rămâi în formă cu hemofilie HemAware

Puteți schimba stilul de viață al familiei dvs. de la sedentar la activ - Orr-Browns a făcut-o. După ani practic fără activități fizice sau exerciții fizice regulate, Michelle Orr-Brown, 38 de ani; soțul ei Lawrence, 45 de ani; fiica ei de 14 ani, M’shawntis; și fiul ei de 13 ani Marcus - care are hemofilie severă B - sunt acum la YMCA-ul lor local, patru nopți pe săptămână, timp de până la două ore la o întindere.

„Copiilor le place să joace baschet sau noi toți mergem la înot. Până ajungem acasă, tot ce vor copiii este să facem duș și să mergem direct la culcare ”, spune Michelle. Și asta înseamnă mai puține ore de jocuri TV, computer și video - factori de risc semnificativi pentru obezitate.

Orr-Browns participă la Flexing pentru fitness, condus de Clinica pentru copii Nemours din Jacksonville, Florida. Finanțat de un grant al Fundației Naționale pentru Hemofilie (NHF), programul oferă familiilor copiilor cu tulburări de sângerare un membru YMCA gratuit, împreună cu consiliere nutrițională.

Familia sa alăturat programului când a devenit din ce în ce mai preocupată de greutatea lui Marcus. „El a fost întotdeauna un băiat mare, dar în ultimii ani a început să devină greu”, spune Michelle. Un an mai târziu, a slăbit 20 de lire sterline; sora lui a pierdut 30. Ambii părinți au avut și efecte pozitive asupra sănătății. „A fost o schimbare atât de minunată pentru toată viața noastră”, spune Michelle.

hemaware

Excesul de greutate și hemofilia sunt deosebit de riscante, deoarece greutatea suplimentară poate provoca stres la nivelul articulațiilor și poate duce la sângerări în interiorul unei articulații. Un studiu din 2004 al Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) a demonstrat că supraponderalitatea a fost puternic asociată cu limitarea comună a mișcării, indiferent de gravitatea bolii. Ratele obezității la copiii cu hemofilie sunt în general mai mari în comparație cu cele din populația generală.

Ed Kuebler, LCSW, coordonator de servicii sociale pentru Centrul de Hemofilie și Trombofilie al Statelor Golfului din Houston, a studiat recent prevalența obezității în rândul persoanelor cu hemofilie și a constatat că printre 353 de subiecți, 38% dintre tineri și 59% dintre adulți erau supraponderali sau obezi, determinat prin calcularea indicelui de masă corporală (IMC). IMC se calculează din greutatea și înălțimea unei persoane. Este considerat un bun indicator al „grăsimii” corpului. Potrivit CDC, interpretarea IMC pentru copii se bazează pe vârste și sexe cunoscute. Acest lucru este diferit de adulți, unde standardul este același pentru toți bărbații și femeile cu vârsta peste 20 de ani.

Mulți experți consideră că un stil de viață inactiv este principalul factor care contribuie la obezitate la copiii cu tulburări de sângerare. „Acest lucru s-ar putea datora fricii de a provoca sângerări, mobilității articulare limitate și, într-o oarecare măsură, prudenței din partea părinților și a profesorilor de gimnastică”, spune kinetoterapeutul Kimberly Baumann, MPT, de la Universitatea din Minnesota-Fairview Center for Sângerare Tulburări de coagulare în Minneapolis.

Michelle Orr-Brown a fost unul dintre acei părinți vigilenți. „Am fost puțin prea precaută”, recunoaște ea. „După atâția ani de auzi că Marcus„ nu poate face asta ”și„ nu poate face asta ”- cum ar fi să joci fotbal - te simți confortabil în acea zonă de a face foarte puțin”. Acesta devine un obicei ușor de preluat de către întreaga familie. „M-aș fi simțit vinovat dacă restul dintre noi ar ieși și ar fi activi împreună fără Marcus”, explică ea.

Dar prin intermediul lor centru de tratament pentru hemofilie (HTC), Orr-Browns au aflat despre activități și sporturi care pot fi sigure pentru copiii cu tulburări de sângerare. De asemenea, au descoperit că a fi în formă fizică poate reduce riscul de sângerare, făcând articulațiile mai stabile. Un alt efect secundar remarcabil al condiției fizice îmbunătățite a lui Marcus, adaugă Michelle, este că venele sale sunt mai mari și mai accesibile, ceea ce face profilaxie Mai ușor.

Ruperea ciclului

Kuebler este de acord că părinții supraprotectori își descurajează uneori copiii - în mod deschis sau subtil - să se angajeze liber în activități fizice de la o vârstă fragedă. În plus, el a observat că unul dintre cei mai mari factori de risc pentru obezitatea copiilor este părinții supraponderali. „Obezitatea devine un mod de viață acceptabil în familie, chiar dacă nu este bine primit în afara familiei”, spune el.

Ciclul continuă pe măsură ce copiii se îngrașă și devin mai puțin capabili să exceleze în sporturi și jocuri alături de colegii lor. Acest lucru cauzează stima de sine scăzută, ceea ce le poate izola și mai mult acasă, spune Kuebler. „Copiii se pot alege reciproc destul de prost. Pot fi ultimii selectați pentru echipă sau chiar hărțuiți din cauza dimensiunii lor. Este un copil rar care este obez și are o cochilie suficient de dură pentru a merge mai departe în viață cu încredere. ”

Spre deosebire de o tulburare de sângerare, obezitatea poate fi prevenită și inversată. În același timp, efectele sociale și psihologice negative pot fi, de asemenea, depășite. „Este atât de rușinos, încât copiii suferă de această afecțiune prevenibilă, pe lângă o tulburare de sângerare”, spune Kuebler. „Fiecare cabinet medical ar trebui să se adreseze acestui lucru, la fel ca orice clinică de hemofilie și centru de tratament. Familiile au nevoie de ajutor pentru a aborda această problemă la începutul vieții copilului lor ".

Organizațiile naționale de sănătate trag un semnal de alarmă asupra obezității copiilor. În 2003, Academia Americană de Pediatrie a descris „schimbări societale pe scară largă și profunde” în creșterea copiilor, care au afectat tiparele de activitate fizică ale copiilor, precum și dieta. Acestea includ mai mult timp petrecut în activități de agrement sedentare; urbanizare sporită, astfel încât copiii petrec mai puțin timp plimbându-se sau mergând cu bicicleta în jurul comunităților lor și la școală; și scăderea programării educației fizice școlare.

Luați 30

Pentru copiii cu tulburări de sângerare, având un sistem musculo-scheletic puternic poate preveni sângerările, permițând o stabilitate articulară mai bună, spune Baumann. „Nu aveți nevoie de mușchi mari și voluminoși. Trebuie doar să le mențineți la o lungime și o forță sănătoase prin întindere, întărire și activitate aerobă regulată.

„Este mai important să fii consecvent. Dacă faceți mișcare doar o dată pe săptămână, începeți de la un pătrat de fiecare dată în ceea ce privește beneficiile ”, adaugă Baumann. A face ceva moderat aerob timp de 30 de minute în fiecare zi vă va oferi rezultate mai bune pe termen lung. Ar putea fi la fel de simplu ca a ieși la plimbare după cină, a face o plimbare cu bicicleta sau a te juca în piscină (nu neapărat ture de înot). „Puteți chiar să rupeți cele 30 de minute făcând 15 dimineața și 15 seara”, spune ea.