FPIES Solutions Don; Trebuie să fii misterios - Îngrijirea nutrițională a copiilor
ABC News a prezentat o poveste despre un băiat pe nume Tyler cu FPIES - adică sindromul enterocolitei indus de proteinele alimentare. Băiatul era bolnav și slab de ani de zile; medicii au fost mistuiți. În cele din urmă, a fost găsit un specialist în acul în fân care a avut în cele din urmă un răspuns: Un diagnostic de FPIES. Băiatul se luptase împotriva unor ani de inflamație necontrolată, netratată, nediagnosticată din alimentele care nu declanșau reacții alergice clasice, dar declanșau reacții imune cronice, dureroase și debilitante de altă natură. Problema? Nimeni nu s-a deranjat vreodată să caute aceste alte reacții.
Povestea a lovit toate notele obișnuite care fac pentru televizorul pe care doriți să-l urmăriți: traume, dramă, suferință, eforturi eroice, apoi, în cele din urmă, rezoluție. Dar adevărul trebuie spus, FPIES nu ar trebui să progreseze până la un punct în care împiedică un copil atât de mult timp sau atât de profund. Unele teste de laborator și semne clinice vă pot conduce devreme în direcția corectă. Cat de devreme? Gândiți-vă nou-născut - adică un nou-născut, cu vârsta cuprinsă între 0-30 de zile. Puteți detecta dacă există probleme atât de devreme, chiar și fără extrageri de sânge, scanări, mângâieri dureroase și bătaie sau mai multe odisee către specialiști pentru a afla. Povestea ABC a vorbit mai mult asupra viziunii tunelului medical decât despre un adevărat mister medical!
Mulți medici, chiar și gastroenterologi și alergologi, trec cu vederea reacțiile imune la alimentele care sunt active în FPIES. Deși acest lucru se schimbă, nu se poate schimba suficient de repede: mulți cred încă că reacțiile alergice clasice - urticarie, usturime și furnicături sau umflarea gâtului - sunt singurele reacții imune relevante la alimente sau că orice altceva poate justifica modificările dietei pentru o copil. Dar așa cum a arătat știrea ABC, acest lucru nu este cu siguranță adevărat.
Codurile de diagnostic FPIES create recent (a se vedea paginile 23-25 aici) pot schimba acest lucru. Înainte ca acestea să fie adăugate la manualele de diagnostic pe care medicii și asigurătorii de sănătate le folosesc pentru a codifica și acoperi îngrijirea, reacțiile IgE erau considerate pe scară largă ca fiind singurele reacții valide la alimente. Unele coduri acopereau vag simptomele de intoleranță alimentară, iar un cod de intoleranță la lactoză este disponibil de ani de zile (o problemă cu totul diferită). Acest lucru a lăsat o mulțime de copii ca Tyler nediagnosticați și netratați. Noile coduri îi ajută pe medici să recunoască faptul că sistemele imune au mai multe modalități de a reacționa la alimente, dacă reacționează deloc (ceea ce nu ar trebui). Dacă copilul dumneavoastră are simptome FPIES, există căi spre îmbunătățire pe care le puteți începe imediat, iar furnizorul dvs. de asistență medicală poate acum codifica îngrijirea în consecință, astfel încât să poată fi recunoscută de către asigurătorul dvs. de sănătate.
Medicii noștri pediatri nu au fost încurcați și nu au meditat deloc asupra intoleranței alimentare sau alergiilor, chiar dacă fiul meu a început să alunece pe graficul de creștere înainte de a împlini două luni. Au oferit o formulă semi-elementară, care a oferit doar o îmbunătățire ușoară și a creat alte probleme - cum ar fi constipația puternică (ca în scaun x 12 zile). Când am cerut o trimitere la alergie în primul său an, mi s-a spus „bebelușii nu pot avea alergii”. Nu s-au întrebat de ce laptele matern nu ar fi tolerat de un copil. Un medic mi-a spus chiar că l-am „alăptat excesiv” - ceea ce a fost deosebit de prostesc, deoarece fiul meu a scăzut de la 45 la 10 percentile pentru greutate între nașterea sa și vârsta de șase luni. mi-a spus obosit că fiul meu va crește cu siguranță cu astm și alergii alimentare severe. Am refuzat să cred (și nu s-a împlinit)!
Era clar că acest copil al meu a avut inflamații în pică și că intestinul lui a făcut parte din puzzle - dar de ce? Această întrebare este cum a început practica mea de nutriție pediatrică până în 1999. Cum s-ar putea inflama atât de mult un bebeluș care se naște la o greutate sănătoasă, cu scoruri Apgar perfecte, după o sarcină sănătoasă la termen și o naștere naturală, fără medicamente, vaginală? Parcă ar fi fost tot timpul pe foc, doar țipând, într-o agonie aparentă din interior spre exterior. Cum ar putea fi considerat acest lucru ca fiind normal sau atât de inescrutabil pentru medicii deștepți de pretutindeni?