Eu; Sunt prima mamă cu arhitină Ichthyosis - Stephanie Turner Essay
În ciuda afecțiunii rare a pielii, Stephanie Turner a sfidat șansele de a întemeia o familie.
Medicii m-au avertizat întotdeauna să nu rămân însărcinată, dar tot ce mi-am dorit să fac este să fiu mamă.
Temerile lor nu erau complet neîntemeiate: m-am născut cu arhitină ictioză (HI), o afecțiune genetică rară care provoacă anomalii severe ale pielii, iar sarcina este extrem de periculoasă pentru mine. Pielea mea groasă nu se întinde deloc și de multe ori se rupe în crăpături dureroase. Nu-mi pot regla temperatura corpului, pe care hormonii sarcinii îl înrăutățesc și mai mult. În plus, sarcina îmi face foarte ușor să mă infectez, deoarece îmi suprime sistemul imunitar deja scăzut.
Știam întotdeauna că sarcina înseamnă riscuri uriașe, dar aceste riscuri meritau pentru mine. În inima mea, știam doar că totul va fi în regulă. Așa că m-am căsătorit cu bărbatul viselor mele și, la 20 de ani, am devenit prima femeie cu starea mea care a născut.
Viața înainte de maternitate
Sfidam așteptările de mult timp. Când m-am născut acum 23 de ani, medicii mamei i-au spus că voi supraviețui doar 30 de minute până la o oră. Crăpăturile adânci din pielea mea însemna că trebuia bandajat din cap până în picioare pentru a mă proteja împotriva infecțiilor, dar dacă pielea groasă de pe piept nu se putea extinde suficient, m-aș sufoca. Mamei i s-a spus să înceapă să se gândească la înmormântarea mea. De vreme ce eram la NICU, ea a continuat să mă întrebe dacă mai sunt în viață. De fiecare dată când medicii răspundeau da, am fost, ea spunea: „Atunci nu intenționez nimic. O să reușească”. Mama a știut de la început că nu renunț.
S-ar putea să nu sune așa pentru majoritatea oamenilor, dar am fost extrem de binecuvântată. Cu HI, pielea mea se varsă și crește de câteva miliarde de ori mai repede decât o persoană obișnuită, așa că pierd multe calorii în fiecare zi. Mulți copii afectați de HI trebuie să aibă tuburi de hrănire noaptea pentru a se asigura că se îngrășează în continuare suficient, dar nu a trebuit.
Pentru a evita creșterea infecțiilor pielii, mama a trebuit să mă înfășoare în tifon și să-mi aplice loțiune Aquaphor pe tot corpul, uneori de mai multe ori pe zi. Pielea mea se varsă chiar și în interiorul urechilor și nasului, ceea ce îngreuna auzul și uneori mă mânca, așa că mama mea a folosit o pensetă pentru a îndepărta excesul de piele.
La acea vreme, erau foarte puține informații disponibile despre HI, dar mama mea a învățat tot ce a putut pentru a putea învăța să am grijă de mine. De cele mai multe ori, eram eu și ea lucrând împreună, așa că am fost întotdeauna prieteni destul de buni.
Am mers la școala publică din același oraș mic din Arkansas în care m-am născut și trăiesc și astăzi. Mama și tatăl meu s-au născut și aici. Toată lumea îi cunoaște pe toți aici. Cu toate acestea, uneori oamenii îmi vedeau pielea roșie și mă întrebau dacă am fost ars de soare sau dacă eram într-un incendiu. Cel mai rău a fost când oamenii arătau spre mine sau îmi șopteau prietenii.
Mama mea a fost întotdeauna sigură că se va ocupa rapid de acest gen de lucruri. Când aveam cinci ani, de exemplu, mama, bunica și eu eram la Dillard's. Un angajat a început să facă o scenă despre pielea mea - o auzeai în întregul magazin. Ea a spus lucruri de genul: "Ce s-a întâmplat?" și „Oh, am crezut că te machiezi!” Mama m-a trimis cu bunica, iar femeia a ajuns să fie concediată. Mama m-a învățat cum să mă susțin în ziua aceea. Acum, toată lumea din oraș știe cine sunt: dur.
M-am alăturat echipei de majorete din liceu și a fost prima dată când am simțit că sunt diferit. Toate celelalte majorete își făceau părul și machiajul împreună înainte de meciurile de fotbal sau baschet, dar eu nu port machiaj și am purtat o perucă încă din clasa întâi. Era greu să simt că mă potrivesc.
Am întâlnit un cuplu de băieți, unii mai serioși decât alții, dar la 18 ani l-am cunoscut pe Curtis. Niciodată nu am trimis pe nimeni pe Facebook mai întâi, dar el și cu mine aveam prieteni comuni, așa că, atunci când am crezut că este drăguț, i-am trimis un mesaj din impuls și l-am lovit de acolo. A trăit la o oră distanță, așa că am trimis mesaje înainte și înapoi și apoi am început să vorbim la telefon.
El nu m-a întrebat niciodată o dată despre pielea mea, așa că, în cele din urmă, într-o zi am spus: "Vă întrebați de ce sunt roșu? Și a spus că nu, deloc. Am explicat totul oricum și el nu a crezut că este mare lucru. Încă nu este mare lucru pentru el.
Curt a propus în februarie 2011. Povestea noastră a fost un vârtej și am știut imediat că el este al meu pentru totdeauna. Planul nostru era să ne căsătorim pe 21 septembrie.
În aprilie, mergeam cu mașina acasă după programarea unui medic și el a spus: „M-aș căsători cu tine chiar acum”. L-am provocat: „Nu, nu ai vrea”. Și când a spus din nou: „Da, aș vrea”, am sugerat să mergem chiar atunci. Am sunat la tribunal și ne-am căsătorit în acea zi. Mai târziu, familia mea a avut inima frântă. Mi-aș dori să anunț mama; chiar am avut rochia. Dar nu regret. Ceremonia noastră a fost dulce, intimă și exact cum mi-am dorit.
Construirea unei familii
Eu și Curtis știam că vrem să avem copii și am început să încercăm să rămânem însărcinate imediat. Am aflat pe 21 septembrie - ziua în care plănuiam inițial să ne căsătorim - că așteptăm un copil.