Educa; Fundația Pompe Warrior
Fundația Pompe Warrior vrea să educe pacienții și familiile despre toate aspectele bolii Pompe. Odată am fost înșiși părinți speriați, cu un fiu mic și cu un diagnostic înspăimântător. Pentru a înrăutăți lucrurile, toate informațiile pe care le-am putut găsi despre boala Pompe erau fie depășite, extrem de sumbre, fie prea complexe pentru a fi înțelese fără o diplomă medicală. Așadar, într-un efort de a împiedica alte familii să treacă prin același lucru, am furnizat informațiile de mai jos care vă vor ajuta pe dvs. și pe cei dragi să înțelegeți mai bine această boală rară. Din cauzele bolii Pompe, modul în care dieta o poate afecta și, în cele din urmă, terapiile actuale și viitoare pentru tratarea acesteia, sperăm că videoclipurile și informațiile de mai jos vă vor ajuta să luați decizii mai informate cu privire la îngrijirea copilului dumneavoastră. În plus, am oferit interviuri cu medici și cercetători de frunte în zona bolii Pompe, dintre care unii fac parte din propria noastră echipă medicală. Donațiile dvs. pot finanța cercetările făcute de acești experți pentru a explora noi tratamente ale bolii Pompe și ale altor boli rare, inclusiv modificări ale dietei.
