Bătălia mea cu boli renale de burete medular (MSK); Raportul Național al Durerii
Am o boală renală rară, congenitală, numită rinichi cu burete medular sau MSK. Deoarece rinichii mei nu s-au format corect, nu se filtrează corect și formează calculi renali masivi de care nu pot trece singuri și necesit mai multe intervenții chirurgicale pentru a scăpa de.
MSK este o boală progresivă și, chiar dacă mi-am schimbat dieta, rinichii mei se vor înrăutăți pe măsură ce îmbătrânesc. Consensul din domeniul medical este că MSK nu este dureros. Nimic nu este mai departe de adevăr! MSK este extrem de dureros și sufăr cu durere cronică și voință pentru tot restul vieții mele. Am 37 de ani.
De asemenea, am colici renale și nefrocalcinoză, care determină acumularea calciului în rinichi și întărirea. Nu există nicio modalitate de a scăpa de calciu fără a provoca daune extinse și permanente rinichilor mei.
M-am mutat din Tennessee în Florida în martie 2011 și am început un nou loc de muncă ca manager de birou. Până în iunie, eram în urgență cu mai multe pietre la rinichi.
După ce m-am luptat mai mult de un an cu MSK și nu am putut găsi un medic aici în Floridato, ajutându-mă să-mi gestionez simptomele cu medicamente pentru durere, am început să pledez pentru a sensibiliza MSK. Chiar când am început să fac ceva progrese în eforturile mele, Florida a adoptat o serie de legi care restricționează accesul la medicamentele pentru durere. Aceste noi legi fac ravagii asupra vieții fiecărui pacient cu durere cronică din stat, ca să nu mai vorbim de alte state care adoptă legi similare.
Am reușit să conving Asociația Americană a Durerii Cronice să listeze MSK pe site-ul lor ca o boală cronică a durerii și am o petiție online care descrie în detaliu cum este să trăiești cu această boală și să sensibilizezi și să promovezi opțiuni de cercetare și tratament. Mi s-a cerut recent să fiu colaborator invitat pe kidneystoners.org. Acest site a fost creat de unii dintre urologii de top din țară și, din cauza faptului că pacienții cu MSK le-au scris, au actualizat site-ul pentru a recunoaște durerea cu MSK. Acesta este un pas imens în direcția cea bună pentru noi.
De asemenea, am făcut mai multe videoclipuri YouTube pentru a-mi spune povestea și pentru a pleda pentru boală:
De când am început toate acestea și după ce am suferit enorm de peste un an, am reușit în cele din urmă să găsesc un medic minunat pentru tratarea durerii aici, în Florida, care să mă ajute să încerc să-mi gestionez simptomele. Am început să-l văd în aprilie 2012 și, de când am luat medicamente, viața mea s-a îmbunătățit considerabil. Înainte de a putea găsi ajutor, am fost la pat. Acum, că am un program constant de medicamente pentru durere, pot să mă ridic din pat și să petrec timpul cu copiii mei. Încă am multă durere și nu pot fi prea activ, dar medicamentul îl face suportabil și pot funcționa.