Tratamentul cu sarcom al Ewing al fiicei mele 4 lucruri pe care le-am învățat MD Anderson Cancer Center
DE Sara K. Parker
Când fiica mea Aaliyah a fost diagnosticată cu sarcomul lui Ewing în noiembrie 2016, la vârsta de 9 ani, am fost spulberată, vacilând la fiecare oră între două temeri aproape de nespus: teama că nu va supraviețui și teama că în ultimele săptămâni sau luni de viață, avea să sufere neîncetat.
Dintr-o dată, cufundat într-o viață pe care abia am recunoscut-o, m-am străduit să navighez pe ceea ce mămicile care trecuseră înainte mă asigurau că vor deveni în cele din urmă „un nou normal”. Am rezistat acestei idei. Ultimul lucru pe care mi-l doream era ca viața într-un spital de cancer să fie noul nostru normal.
Dar timpul a continuat, așa cum se întâmplă, și familia noastră a dezvoltat un nou normal. În cele din urmă, nu s-a simțit atât de dificil să respiri, să mănânci, să zâmbești, să râzi. Iată ce le recomand altor părinți care introduc un copil prin tratamentul cancerului.
Aveți grijă de dumneavoastră
La început, acest lucru se simte aproape imposibil. În primele câteva săptămâni, abia puteam să dorm, să mănânc sau să îmi amintesc să fac un duș. Prietenii mi-au adus alimentele preferate la spital, dar cea mai mare parte din acestea s-a irosit din cauza apetitului meu inexistent. Am tolerat sucul de portocale, așa că l-am băut constant, gândindu-mă că măcar primeam calorii și vitamina C. Am slăbit aproape cincisprezece kilograme înainte ca apetitul meu să se întoarcă.
Deși nu m-am putut hrăni fizic la început, am făcut apel la modalități de a mă hrăni emoțional și spiritual. Am petrecut timp jurnalizându-mă, rugându-mă și împărtășind inima mea online. De asemenea, aveam prieteni în așteptare pentru a-mi lua apelurile telefonice fragile din punct de vedere emoțional la orice oră a nopții, ori de câte ori mă trezeam nedormită sau panicată sau copleșită.
În unele zile, însă, nimic nu a ajutat. În acele zile, am găsit un loc unde să mă las să plâng. Uneori, era în dulapul meu, cu fața strâmbată într-o pernă pentru a înăbuși sunetul. Alteori, era în mașina mea din garajul de parcare al spitalului, cu ferestrele etanșe, în timp ce plângeam cu o angoasă cunoscută doar de alți părinți care s-au confruntat cu o boală care pune viața în pericol cu copilul lor. Da, acele lacrimi fac rău. Dar s-au și vindecat.
Deci, hidratează-te. Mănâncă când poți. Hrănește-ți sănătatea emoțională și spirituală. Starea ta de bine va promova starea de bine a copilului tău.