Prima dată în remisie cu dieta ketogenică Phoenix Rising MECFS Forums
leokitten
membru senior
Sunt încântat cu prudență și am vrut să vă scriu această postare tuturor, dar am vrut mai întâi să mă asigur că într-adevăr nu a fost o întâmplare.
Sunt în remisiune sau aproape de remisiune de peste o săptămână acum. Nu am avut niciodată o îmbunătățire a simptomelor de mai mult de câteva ore timp de 5,5 ani și, înainte de 1,5 săptămâni în urmă, întreaga mea perioadă de timp având ME a fost încet-încet mai gravă.
Pentru cei dintre voi care nu știți povestea mea, am apărut brusc ME în ianuarie 2013. În retrospectivă au existat niște semne anterioare, așa că cu exactitate aș spune că am început treptat + brusc („paiul a rupt cămila înapoi”). A fost un șoc foarte sever și nu știam ce se întâmplă timp de 6 luni. Am fost la medic după medic neputincios și singurele indicii pe care le-au găsit au fost ganglionii limfatici mari și duri din gât și inghină, titruri uriașe de EBV/CMV/HHV-6 și dovezi de 800 de PVC-uri cardiace pe zi (pe care le simțeam constant în pieptul meu in momentul in care m-am imbolnavit).
La fel ca majoritatea dintre noi, toți specialiștii din primele 6 luni nu aveau idee ce se întâmplă și cum să ajute. Așadar, în august 2013 am început să încerc să-mi dau seama online ce s-ar putea întâmpla de când viața mea se destramă și atunci am găsit PR și am plâns literalmente pentru că simptomele și experiența mea sunt exact ceea ce se întâmpla cu atât de mulți dintre voi.
M-am dus să-l văd pe Dr. Susan Levine în New York, a făcut o evaluare completă și o serie de teste și după ce acestea au venit confirmând tot ce am început cu Valcyte + Famvir + LDN, suplimente, ajutoare de somn.
Am avut un ME foarte clasic. A fost cel mai rău de la început și până în primul an și, așa cum știți la început, aveți mai multe rezerve pentru a încerca să luptați împotriva procesului de boală. Apoi, foarte încet în timpul celui de-al doilea an corpul meu s-a cam stabilizat și m-am gândit (din greșeală) că antivirale etc. o fac. Dar în timpul celui de-al doilea an, de care nu mi-am dat seama decât mai târziu, stabilizarea se deplasa doar de la faza acută la faza cronică. De când sunt în faza cronică în ultimii 3,5 ani sau cam așa, m-am agravat foarte încet.
După cum mulți dintre voi știți din postările mele de-a lungul anilor, literalmente am încercat aproape totul. NIMIC nu a funcționat vreodată. Vă mulțumesc tuturor pentru că ați postat toate lucrurile diferite și interesante de încercat, credeți-mă că a meritat să încerc și să aveți o speranță de îmbunătățire. Probabil că în al treilea an chiar am încetat să postez mult și am încetat să mai încerc lucruri noi. Tocmai mi-am spus că nimic nu funcționează, așa că tot ce pot face este să sap, să rămân cu puținele medicamente pe care cred că le-ar putea ajuta și să încerc să le gestionez în fiecare zi și să țin cont de ultimele cercetări.
Am avut o severitate ușoară ME până mai recent, deși întotdeauna am severitatea moderată într-un accident. Am lucrat la treaba mea, dar a fost un iad absolut și o luptă herculeană cu o mulțime de zile ratate și timp petrecut pentru a încerca să mă refac. Din fericire, munca nu a provocat o agravare bruscă severă. Am auzit că mulți oameni primesc, pentru mine a fost doar o deteriorare foarte lentă.
Anul trecut aș spune că am observat că starea mea de înrăutățire era mai evidentă. Când aveam o severitate ușoară, aveam simptome în mod constant, dar încă puteam funcționa și mă prăbușeam de obicei o dată pe săptămână și apoi mă puteam recupera. Accidentele foarte încet au început să devină mai frecvente și au trebuit mai mult să se recupereze, iar simptomele constante au devenit mai intense. Abia în această vară am început să am o severitate moderată ME. Totul a răsturnat, am fost prăbușit cea mai mare parte a săptămânii cu simptome teribile și aș ieși din el doar două zile înainte de a prăbuși din nou. Nu aș putea să ies din casă sau să fac mult din altceva decât să mă culc în pat. A trebuit să-mi iau timp liber de la muncă în această vară.
Am avut o formă rară de psoriazis încă de când eram adolescent și, după ce am primit ME, a făcut psoriazisul mult mai rău, mai greu de controlat, iar aparițiile ME și ale psoriazisului au mers împreună. În ultimii doi ani am început să progresez către artrita psoriazică, care este obișnuită pentru persoanele care suferă de psoriazis care au suferit-o de mult timp.
La începutul acestui an reum + derm m-a implorat să încerc un biologic mai nou. În trecut, am luat alte DMARD (cum ar fi biologii mai vechi) și nu au funcționat prea bine sau mi-au provocat efecte secundare grave, plus că aveam ME, eram foarte îngrijorat să mă întorc pe unul în cazul în care ar declanșa un virus reactivare. Totuși, am decis, întrucât într-adevăr mă înrăutățesc cu ME și autoimunitatea, că trebuie să-i dau o lovitură. Așa că am început cu guselkumab (Tremfya), cel mai nou și cel mai vizat biologic anti IL-23 disponibil.
Guselkumab mi-a îmbunătățit semnificativ simptomele psoriazisului și artritei psoriazice și a redus severitatea apariției. Dar nu a făcut absolut nimic pentru simptomele ME. Ceva care a fost foarte frapant pentru mine a fost că ME-ul meu ar putea să-mi facă psoriazisul și PSA să treacă prin Tremfya, care este un medicament puternic. M-a făcut să cred că ME-ul meu era condus de altceva în întregime și ar provoca o activare imună care a avut un impact puternic asupra procesului psoriazic.
În acești ani, am ținut pasul cu cercetările, sperând întotdeauna la o descoperire, în special trecând prin saga Valcyte și Rituximab. Apoi, anul trecut, cred că toate grupurile care fac metabolomică (Davis/Naviaux/etc Stanford, Norvegia, grupurile australiene, Myhill UK etc.) și-au publicat concluziile care arată probleme metabolice similare la nivel celular, în special blocul cu ruta glucozei PDH în respirația celulară mitocondrială și utilizarea pe scară largă a glicolizei producând lactat. Aceste constatări au fost într-adevăr în acord cu noi toți, cred că ne-au explicat simptomele mai îndeaproape decât cred alte ipoteze anterioare.
În ultimele câteva luni am început să văd oameni, în special pe PR, folosind aceste constatări și încercând suplimente de dicloroacetat (DCA) + sau folosind o dietă ketogenică, deoarece aceste tratamente în teorie ar debloca sau eluda respectivele probleme metabolice celulare de mai sus. Au fost destul de puțini oameni care au avut îmbunătățiri majore sau remisiuni.
Îmi pare rău, poveste lungă, practic pierdeam tot ce-mi mai rămăsese în ultimele două luni și acum 2 săptămâni am spus că trebuie să mă străduiesc din greu pentru că mai pot încerca ceva. Două lucruri pe care nu le încercasem în cazul în care DCA sau dieta ketogenică. Am citit cât am putut despre amândouă și am comandat tot ce aveam nevoie pentru a începe unul dintre ele.