Povestea lui Gail - Regimul de hidrocortizon Fundația hipofizară
De Gail Weingartner, coordonator de zonă pentru grupul de suport Solent
Aș dori să le povestesc cititorilor despre cum mi-a schimbat viața participarea la o întâlnire intitulată „Obținerea corectă a înlocuirii steroizilor și minimizarea efectelor secundare” Aceasta a fost condusă de profesorul Peter Hindmarsh la Londra în martie 2015, cu două întâlniri ulterioare care au avut loc de atunci. Așa cum se spune în titlu, a fost vorba despre obținerea înlocuirii steroidelor potrivite pentru noi ca indivizi și și-a dat totul capul, modul în care noi, ca pacienți hipofizari, am fost sfătuiți este metodologia optimă pentru înlocuirea zilnică cu hidrocortizon.
Am fost un pacient hipofizar de când m-am diagnosticat în noiembrie 1992 și ulterior am devenit membru fondator al Fundației Pituitary la lansarea în 1994. Mulți cititori știu despre lupta mea de-a lungul anilor cu ceea ce am numit zilele mele „blip”, care pot să fiu descris ca fiind corpul meu spunând „suficient este suficient, trebuie să-mi reîncarc bateriile”. Experimentez oboseala totală împreună cu o senzație masivă de mahmureală, fără a vă bucura de un pahar sau două cu o seară înainte! Singurul lucru pe care îl pot face este să dorm, să dorm, să dorm (cu dorința de a continua să mănânc) oriunde între o zi (cel mai bun scenariu) și patru zile (cel mai rău).
Acest lucru mi-a afectat enorm viața, cu timpul liber și lipsa de încredere din punct de vedere social, dar cel mai semnificativ, acest lucru a avut și un astfel de impact emoțional. Frecvența acestui scenariu s-a înrăutățit de-a lungul anilor; uneori săptămânal, la două săptămâni sau dacă am avut noroc, o dată pe lună.
De mulți ani mi-am luat hidrocortizonul de trei ori pe zi; cea mai mare doză (aprox. 65%) imediat după trezire, 20% la prânz și ultima 15% la 17:30. În mod frecvent a trebuit să măresc doza într-o zi blip, ceea ce uneori a ajutat, dar alteori, am fost șters din nou în pat. Aș planifica în continuare o viață socială cu prietenii, partenerul și familia, dar și-au dat seama din ce în ce mai des că nu aș face des evenimentul, din cauza zilelor mele blip. Am pierdut multe ocazii speciale, dar predic celor convertiți, nu-i așa? Mulți dintre voi înțelegeți exact ce spun aici. În afară de sentimentul de dezgustător sângeros (scuză-mi limbajul), acest lucru m-a făcut să mă simt lipsită de valoare, inutilă și de parcă aș fi încercat mai mult să „continui”. Bineînțeles că am încercat să o rezolv de multe ori, ceea ce ocazional a avut succes, dar invariabil, ar fi revenit la culcare pentru a dormi, dormi, dormi și mai mult somn.
Orice îmbunătățire a celor de mai sus ar fi fost binevenită, dar nu mi-aș fi putut imagina că calitatea vieții mele ar putea de fapt să se îmbunătățească atât de mult.
Așadar, înapoi la acea zi uimitor de interesantă cu Prof Hindmarsh, care a fost despre explorarea efectelor secundare ale terapiei cu steroizi, modul în care se poate măsura înlocuirea cortizolului și metodele de îmbunătățire a tratamentului. De când am auzit pentru prima dată despre această întâlnire, mi-a fost subliniat faptul că aceasta era pentru hiperplazia suprarenală congenitală, pentru pacienții cu Addison și hipofiză și, mai important, pentru ADULȚI, precum și pentru copii. Vreau să reiterez că acest lucru este valabil atât pentru copii, cât și pentru adulți, deoarece acum aproximativ 18 luni, când am avut doar puține informații despre această metodologie și i-am arătat-o unui endocrinolog, ea a respins-o foarte condescendent, spunând că este doar pentru copii!
Noul regim
Am descris vechea mea rutină de înlocuire a hidrocortizonului și voi veni în noul meu regim în curând. În primul rând, vreau să precizez absolut clar că există, desigur, știința din spatele acestui „lucru către un protocol unic de îngrijire standard pentru toți (inclusiv îngrijirea adulților) cu insuficiență suprarenală”, care a fost pe deplin explicat de prof. Peter Hindmarsh în timpul prezentare. Dar nu voi încerca să fac asta aici pentru că nu sunt calificat sau într-adevăr suficient de informat pentru a face acest lucru.