O repornire pentru cercetarea sindromului oboselii cronice
Amy Maxmen
Căutați acest autor în:
Elizabeth Allen ține evidența atentă a numeroaselor tratamente la care a fost supus pentru ameliorarea simptomelor sindromului de oboseală cronică. Credit: Preston Gannaway pentru Natură
Numiți un remediu, iar șansele sunt că Elizabeth Allen a încercat-o: acupunctură, antibiotice, antivirale, ierburi chinezești, terapie comportamentală cognitivă și cel puțin încă două duzini. Urăște să se amestece în atâtea tratamente, dar o face pentru că tânjește după zilele sănătoase din trecutul ei. Avocata în vârstă de 34 de ani era înotătoare competitivă la o universitate din Ivy League, când s-a îmbolnăvit prima dată de sindromul oboselii cronice, în urmă cu 14 ani. Înregistrările sale meticuloase demonstrează că această boală evazivă este mult mai rea decât epuizarea obișnuită. „Anul trecut, am fost la 117 întâlniri medicale și am plătit 18.000 de dolari în cheltuieli din buzunar”, spune ea.
Ascultați o versiune audio a acestui articol
Amețit că medicii știau atât de puțin despre sindromul oboselii cronice - cunoscut și sub denumirea de encefalomielită mialgică sau ME/CFS - Allen a decis în urmă cu câțiva ani să ia parte la orice studiu care ar avea-o. În 2017, a avut șansa: a intrat într-un studiu care evaluează modul în care femeile cu ME/CFS răspund la hormonii sintetici.
După decenii de pledoarii, oamenii cu această afecțiune au atras în sfârșit atenția științei de masă - și zeci de studii exploratorii sunt acum în curs. Oamenii de știință care intră pe teren folosesc instrumentele puternice ale biologiei moleculare moderne pentru a căuta orice gene, proteine, celule și posibili agenți infecțioși implicați. Ei speră că lucrarea va produce un test de laborator pentru diagnosticarea ME/CFS - care ar putea avea mai multe cauze și manifestări diferite - și vor să identifice căile moleculare pentru a viza cu medicamente.
Institutele Naționale de Sănătate din SUA (NIH) din Bethesda, Maryland, au consolidat câmpul anul trecut cu peste dublarea cheltuielilor pentru cercetarea acestei afecțiuni, de la aproximativ 6 milioane USD în 2016 la 15 milioane USD în 2017. Incluse în această sumă sunt fonduri pentru patru centre de cercetare ME/CFS din Statele Unite care vor primi între ele 36 de milioane de dolari în următorii cinci ani.
Miza este mare, deoarece reputația științifică a domeniului a fost afectată de cercetări controversate. Un raport din 2009 1 potrivit căruia un retrovirus numit XMRV ar putea sta la baza bolii a fost întâmpinat cu fanfară doar pentru a fi retras doi ani mai târziu. Și în 2011 și 2013, o echipă britanică a raportat că exercițiile fizice și terapia cognitiv-comportamentală au ameliorat simptomele ME/CFS pentru mulți oameni într-un amplu studiu clinic numit studiul PACE 2, 3. Autoritățile sanitare din SUA și Marea Britanie au făcut recomandări pe baza constatărilor, dar, începând cu anul 2015, oamenii de știință și avocații pacienților au început să critice public procesul pentru ceea ce au văzut ca defecte în proiectarea sa. Organizatorii procesului neagă existența unor probleme serioase cu acesta, însă oficialii din domeniul sănătății din ambele țări și-au revizuit orientările.
Între timp, pacienții sunt în derivă într-un vid de cunoștințe despre afecțiune, spune Jose Montoya, specialist în boli infecțioase la Stanford Medical School din California și unul dintre medicii lui Allen. „ME/CFS a suferit din cauza oamenilor de știință care aplică abordările obișnuite”, spune el. El speră că analizele sofisticate de genomică, proteomică, metabolomică și multe altele vor ajuta la schimbarea acestui fapt. „Abia când microscopul a devenit disponibil, un microbiolog italian ar putea lega holera de bacteriile care au provocat-o”, spune el. "În același sens, nu am avut echivalentul microscopului până acum."
În 1984 și 1985, în Lake Tahoe, Nevada, a izbucnit o epidemie de oboseală persistentă. Centrele SUA pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) au testat oamenii pentru virusul Epstein-Barr, o cauză a bolii care provoacă oboseala numită mononucleoză sau febră glandulară, dar rezultatele au fost neconcludente și ancheta a fost abandonată. În jurul anului 1987, cercetătorii au inventat denumirea de sindrom de oboseală cronică. Dar mass-media a numit-o cu râs „gripa yuppie”. Medicii le spuneau adesea oamenilor că simptomele lor erau cauzate de nevroze și depresie.
Dar o mică parte a clinicienilor îi asculta cu atenție pe pacienți - care au insistat că epuizarea lor debilitantă nu era doar în mintea lor. Și, în timp ce un mic exercițiu ar putea ridica temporar pe cineva cu depresie, persoanele cu ME/CFS ar putea sta la pat câteva zile după efort. Unii oameni se luptă, de asemenea, cu insuficiență cronică, unii cu tulburări intestinale, iar alții își pierd complet capacitatea de a merge. Anthony Komaroff, medic-om de știință la Harvard Medical School din Boston, Massachusetts, a început să efectueze studii asupra bolii la mijlocul anilor 1980, în ciuda faptului că a fost descurajat de colegii săi. „Am fost încurajat de faptul că, atunci când i-am întrebat pe colegii mei de ce sunt sceptici, nu au putut articula un motiv”, spune el.
În anii 1990, Leonard Jason, cercetător în psihologie la Universitatea DePaul din Chicago, Illinois, a început să pună sub semnul întrebării informațiile epidemiologice de bază despre ME/CFS. În primul rând, CDC a descris sindromul ca fiind rar și afectează predominant femeile albe. Dar Jason a argumentat că clinicienilor le-ar putea lipsi multe cazuri. Cei care au fost diagnosticați au fost cei mai susceptibili să revină pentru a doua, a treia sau a patra opinie medicală. Și oamenii care s-au simțit stigmatizați, au fost închiși la culcare, au fost săraci sau au un sprijin social redus s-ar putea să nu depună eforturi pentru a obține un diagnostic.
Așadar, echipa lui Jason a sunat la aproape 30.000 de numere de telefon aleatorii din Chicago pentru a întreba dacă cineva din gospodărie are simptome ale tulburării. Dacă au făcut-o, echipa i-a adus în clinici pentru evaluare. Ca rezultat al constatărilor din aceste 4 și alte studii, CDC a eliminat cuvântul „rar” din descrierea sindromului. În 2015, un raport 5 al Institutului de Medicină al SUA (IOM) a estimat că 836.000 până la 2.5 milioane de americani au această tulburare. Un alt studiu 6 a estimat că peste 125.000 de persoane din Regatul Unit trăiesc cu ME/CFS. Și un raport 7 din Nigeria sugerează că prevalența bolii ar putea fi chiar mai mare acolo, poate exacerbată de alte boli infecțioase și de o nutriție deficitară. Dar aceste măsuri sunt pline, datorită diferitelor moduri în care medicii diagnosticează afecțiunea.
În multe privințe, persoanele cu ME/CFS rămân invizibile. Majoritatea au fost concediați de cel puțin un medic. Și societatea le ignoră adesea. În Statele Unite, presiunile financiare sunt frecvente, deoarece asigurătorii de sănătate ar putea considera inutile tratamentele experimentale, iar angajatorii ar putea să nu simtă că plățile pentru invaliditate sunt justificate. Chiar și în țările în care asistența medicală este un drept, situația a fost gravă. Mulți avocați pacienți spun că agențiile guvernamentale din Marea Britanie au tratat în esență ME/CFS ca și cum ar fi o afecțiune strict psihologică, o concluzie care susțin că a fost susținută de concluziile studiului PACE că exercițiile fizice și terapia cognitiv-comportamentală ameliorează simptomele. Serviciul Național de Sănătate (NHS) a recomandat aceste intervenții, chiar și după ce mulți pacienți s-au plâns că exercițiile fizice le înrăutățesc dramatic starea.
Epidemiologii au sugerat 8 că angoasa de a lupta cu tulburarea și demisia generală a societății contribuie la o creștere de până la șapte ori a ratei de sinucidere a persoanelor cu ME/CFS.