Nutriție și plasarea tuburilor de hrănire pentru persoanele cu SLA Cea mai bună practică în luarea deciziilor clinice

Cu excepția cazului în care ați locuit sub o piatră în ultimele luni, probabil că ați auzit și ați văzut Ice Bucket Challenge (pentru preferatul meu faceți clic aici: Ice Bucket Challenge cu apă de pe ghețari) și poate chiar v-ați umplut cu puțină apă răcoritoare cu gheață pentru a susține cauza. Această provocare virală pe rețelele de socializare a făcut din Scleroza laterală amiotrofică (SLA) un nume de uz casnic (și a redus semnificativ numărul de priviri nedumerite pe care le primesc atunci când le spun oamenilor ce fac pentru a trăi!). SLA este o boală neuromusculară fatală care determină degenerarea rapidă a neuronilor motori din măduva spinării, trunchiul cerebral și tractul corticobulbar. Vârsta tipică de debut a bolii este de 55 de ani și supraviețuirea medie variază de la doi la cinci ani și este în mare măsură dependentă de tipul de debut al bolii [1]. 30% dintre persoanele cu SLA (PALS) prezintă tulburări de vorbire și/sau deglutiție (tip bulbar-debut) și 85% din PALS demonstrează în cele din urmă disfagie [2, 3]. Simptomele disfagice tipice raportate de PALS includ: creșterea orelor de masă și oboseală asociată cu alimentația; pierdere în greutate; sufocare; mâncarea blocată în gât; dificultăți la înghițirea salivei; și infecții respiratorii frecvente.

tuburilor

Rolul SLP

Speech-Language Pathologist (SLP) joacă un rol crucial în gestionarea funcției de comunicare și de înghițire în PALS. Educația și consilierea în timp util și proactivă cu privire la comunicare, opțiunile bancare vocale, cerințele nutriționale, înghițirea în siguranță și plasarea tuburilor de alimentare sunt de cea mai mare importanță pentru SLP care lucrează cu PALS. O astfel de abordare oferă PALS cea mai bună probabilitate de a menține o comunicare eficientă, asigură abilitatea de a „banca” vocea (înainte de degradarea funcției de vorbire atunci când aceasta nu mai este o opțiune viabilă) și facilitează nutriția optimă, reducând astfel probabilitatea de malnutriție. Este la fel de important ca SLP să consilieze și să educe PALS a căror afectare a bolii este limitată la membre, deoarece majoritatea vor experimenta în cele din urmă deteriorarea vorbirii și a funcției de înghițire și pentru că toți PALS prezintă un risc ridicat de malnutriție, indiferent de funcția de deglutiție. Scopul acestui articol este de a evidenția importanța nutriției și impactul semnificativ al plasării precoce și în timp util a tubului de hrănire pe care îl poate avea această populație unică și provocatoare de pacienți.

PALS ȘI MALNUTRIȚIE - TEMPETA PERFECTĂ

PALS sunt extrem de sensibile la malnutriție din cauza a doi factori de confuzie:

  1. Hipermetabolism: PALS au o rată metabolică de repaus mai mare [4-8] și, prin urmare, funcționează cu necesități energetice crescute și necesită mai multe calorii pentru a menține greutatea și nutriția.
  2. Aport caloric redus: aportul oral redus de alimente și lichide este frecvent în PALS din cauza disfagiei; oboseala cu mâncarea și băutura; slăbiciune a membrelor care afectează capacitatea de auto-hrănire; pierderea poftei de mâncare; și comportamente de evitare asociate cu orele de masă [1, 9-11].

O rată de repaus metabolică inițială mai mare, combinată cu un aport caloric redus, creează furtuna perfectă pentru dezvoltarea malnutriției și risipirea suplimentară a mușchilor în PALS. Dacă nu se iau măsuri preventive la începutul bolii pentru a asigura un aport nutrițional adecvat (fie oral, fie non-oral sau ambele); apare un ciclu vicios de scădere a alimentației, scădere în greutate, malnutriție și irosirea suplimentară a mușchilor care depășesc efectele catabolice ale bolii în sine. Această potențială complicație stă la baza importanței SLP, împreună cu dieteticianul și neurologul, pentru a sublinia importanța aportului nutrițional de îndată ce un pacient este diagnosticat cu SLA. Indicele de masă corporală (IMC) mai mare la momentul diagnosticului [10] și menținerea greutății corporale în timpul bolii [9] au fost identificate ca predictori prognostici ai supraviețuirii mai lungi în PALS. Mai mult, s-a observat că malnutriția crește riscul de deces de aproape opt ori în PALS [12]. Prin urmare, nutriția este o prioritate de top în managementul și îngrijirea PALS la clinica multidisciplinară ALS în care lucrez la Universitatea din Florida de Sud.