Nevoia de a face distincția între diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de
Informații despre articol
Abstract
Oprirea voluntară de a mânca și a bea (VSED) este un fenomen bine cunoscut în rândul profesioniștilor în îngrijirea paliativă. Acest studiu intenționează să facă distincția între diferite forme de VSED. Într-un studiu de interviu calitativ, 18 rude au fost intervievate despre experiențele lor de îngrijire a unei persoane în timpul VSED. Au fost găsite și descrise diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de VSED. Rezultatele studiului îi ajută pe membrii echipei multidisciplinare să gestioneze situația în mod corespunzător.
fundal
În orice caz, este necesară îngrijirea profesională și sprijinul persoanelor în cauză. În timp ce bolile psihice și tulburările de alimentație pot fi adesea tratate prin măsuri medicale și de îngrijire medicală, în cazul morții naturale, intenția este de a însoți morții. În cazul unei greve a foamei, trebuie să se ajungă la un acord politic. De îndată ce greva foamei s-a încheiat, este nevoie de sprijin medical și asistență medicală pentru a întări corpul slăbit. Sarcina profesioniștilor din domeniul sănătății este de a informa persoana în cauză și rudele acestora despre evoluția VSED. Mai mult, pentru a verifica judecata persoanei care dorește să moară, pentru a planifica cursul însoțirii și, în cele din urmă, pentru a însoți persoana care dorește să moară și rudele lor în timpul VSED. 23 –25
Rezultatele actuale ale cercetării indică în mod explicit cunoștințe insuficiente despre VSED. 21 O distincție față de diferitele forme de VSED nu a fost încă publicată și în prezent nu există o distincție clară față de alte forme de refuz nutrițional. Prin analiza datelor preliminare a interviurilor cu rudele care au însoțit o persoană dragă în timpul VSED, a fost posibil să se creeze un model al diferitelor forme de refuz nutrițional și VSED care există și care atribute le disting.
Scopul studiului
Acest studiu a urmărit să identifice și să facă distincția între diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de VSED și, de asemenea, să arate o conștientizare suplimentară a diferitelor forme de refuz al nutriției.
Metode
Design de studiu
Acest studiu calitativ al interviului este un raport asupra celui de-al doilea obiectiv al interviurilor narative semi-structurate deschise 26 realizate între februarie 2017 și vara 2018, care a examinat însoțirea unei persoane dragi în timpul VSED. În timp ce obiectivul principal al studiului este de a identifica asemănările și diferențele folosind un studiu de caz multiplu, al doilea obiectiv este de a verifica dacă criteriile VSED sunt îndeplinite în aceste cazuri. A fost efectuată o analiză tematică inductivă - deductivă, 27,28 urmată de o analiză aprofundată bazată pe principiile teoriei fundamentate. 29
Recrutare
În acest context, am studiat profesioniștii din domeniul sănătății cu privire la frecvența și prevalența VSED, precum și experiențele și atitudinile acestora față de aceasta. 30 În urma interesului presei prin ziarele 31,32 și televiziune, 33 am primit solicitări de la oameni care doreau să împărtășească experiențele lor de a avea o rudă cu VSED. Acestea au stat la baza unei serii de cazuri care a explorat experiențele oamenilor de a-și sprijini rudele în timpul VSED.
Colectare de date
După ce rudele ne-au contactat și au fost de acord să participe la acest studiu, am stabilit o întâlnire pentru un interviu. Interviurile au fost realizate într-un mediu protejat la universitate, telefonic sau într-o locație la alegere (de exemplu, cafenea). Autorii (S.S. și A.F.) au realizat interviuri deschise, semi-structurate. În timpul colectării datelor, ghidul de interviu a fost dezvoltat iterativ. Printr-o întrebare narativă de intrare, participanților li s-a dat impulsul de a descrie cursul complet al VSED, inclusiv motivele pentru implementarea VSED, procesul de luare a deciziilor cu rudele și profesioniștii din domeniul sănătății și cursul, durata și posibilele complicații în timpul VSED. Interviurile, care au durat în medie 1 oră și 15 minute, au fost înregistrate digital și transcrise textual de un autor (S.S.) și de un serviciu extern.
Analize de date
Transcrierile au fost importate în MAXQDA 18 și prelucrate folosind abordarea analizei tematice inductiv-deductiv. Este un proces iterativ de codificare pentru a identifica tiparele dintre concepte. 27,28 Doi oameni (S.S. și A.F.), cu experiență în VSED și metode de cercetare calitative, au analizat și codificat transcrierile. Am dezvoltat o serie de coduri de la repetarea temelor și le-am codificat până când am ajuns la un consens. De asemenea, a fost utilizată o codificare axială cu tehnici inductive și deductive. 29 Elementul descriptiv inițial din cadrul analizei cazurilor ne-a permis identificarea cazurilor deviante care sunt în contradicție cu VSED. 26 Acestea oferă o bază substanțială pentru o mai bună înțelegere și descriere a VSED.
Aprobare etică
Comitetul de etică responsabil și independent din Regiunea Mare a Elveției de Est a aprobat acest studiu (EKOS 17/083), iar participanții au semnat un formular de consimțământ informat înainte de interviu. Astfel, nu au fost colectate informații de identificare personală. Participarea a fost voluntară, iar participanții au avut anonimat ireversibil. Participanții au căutat, de asemenea, contactul cu cercetătorii înșiși. Nu au existat dezavantaje în refuzul de a participa la interviuri. Participanții au fost informați în detaliu despre scopul și scopul studiului, precum și despre utilizarea datelor generate și drepturile lor. Această abordare etică se bazează pe principiile „Declarației de la Helsinki” și „consimțământului informat”. Anonimatul și respectul pentru demnitatea umană au fost garantate în orice moment pe parcursul procesului de cercetare. Tragerea concluziilor despre respondenți nu va fi posibilă în niciun moment. 34
Rezultate
Descrierea participanților
Un total de 15 femei și 3 bărbați s-au înscris pentru a împărtăși experiențele lor de îngrijire a unei rude în timpul VSED. În timp ce majoritatea interviurilor au avut loc cu o persoană, două interviuri au fost ținute cu un cuplu. Seria de cazuri include nouă femei și patru bărbați cu vârste cuprinse între 27 și 93 de ani.
Un model al diferitelor forme de refuz al nutriției orale și al diferitelor forme de VSED
Analiza descrierilor de caz a arătat clar că există alte forme necunoscute în afară de forma clasică a VSED ca o dorință explicită de a muri. Pentru o imagine mai bună a diferitelor forme de refuz al nutriției orale, a se vedea Figura 1. X-axa definește motivul pentru care nu mănâncă, care poate fi urmărit la stânga fie ca simptom al unei boli/motivații subiacente, fie la dreapta ca o decizie conștientă a unei persoane care dorește să moară. Pe y-ax, este o întrebare dacă renunțarea la nutriție este cunoscută de alții. În timp ce în jumătatea superioară sunt cunoscute motivele refuzului de a mânca, în jumătatea inferioară nu este cunoscut de alții.