Mituri medicale nepregătite pentru stadiile finale ale afecțiunilor de sănătate ale bolilor renale în stadiul final

Farrin A. Manian ([email protected]) este un clinician educator în medicină la Massachusetts General Hospital, din Boston, Massachusetts. Acest articol este dedicat tatălui său, care a dat o mână de ajutor nenumărate persoane de-a lungul vieții sale și al căror curaj de a înfrunta adversitățile a fost o inspirație până la capăt.

Abstract

Un pacient cu boală renală în stadiul final evită dializa în favoarea unei „decese pașnice”, dar realitatea este departe de așteptări.

Boală de rinichi
Dializă
Boli
Pacienții cu cancer
Calitatea vieții
Speranța de viață
Sanatate maternala
Cancer
Hospice
Asistenta medicala primara

Vestea nu a fost bună. Alegerea a fost fie dializa, fie moartea în trei luni. La vârsta de optzeci și șapte de ani, tata făcea parte din „cea mai mare generație” de bărbați și femei din ce în ce mai scăzută, care și-au servit țara luptând în al doilea război mondial. Și ca mulți din această generație, el a avut o sănătate în scădere. Zeci de ani de fumat de țigări - începând după ce a intrat în armată - l-au ajuns din urmă ani mai târziu, în anii șaizeci, când a fost diagnosticat cu artera coronariană și boli vasculare periferice. În ciuda acestor eșecuri, el a intrat în deceniul al optulea al vieții sale relativ sănătos în comparație cu mulți dintre contemporanii săi, care păreau să-și petreacă o mare parte din viață în spitale sau case de îngrijire medicală. Pe măsură ce tatăl a îmbătrânit, definiția lui despre calitatea vieții a devenit mai simplu: menținerea sănătății; trăind în confortul casei sale cu dragostea vieții sale, mama mea; citirea cotidianelor sale; rezolvarea puzzle-urilor Sudoku; urmărindu-și echipele sportive preferate la televizor; răsfățându-mă cu deliciile culinare ale mamei mele; ascultarea lui Johnny Cash; și urcându-se la volanul jucăriei sale preferate, un Chevy Suburban gri, metalic, mereu nepătat.

Retrospectiv, primul indiciu că ceva ar fi putut merge în neregulă cu starea de sănătate a tatălui a fost atunci când mama mea a mormăit că face prea multe pui de somn în timpul zilei, în ciuda faptului că a dormit profund noaptea. La început nu eram îngrijorat; la urma urmei, el avea optzeci și opt de ani, iar o vizită recentă la medicul său nu dăduse nicio surpriză. Dar când tata a început să rămână în urmă în mod constant în citirea ziarelor sale, mulți au rămas în ambalajele lor originale de plastic, am devenit îngrijorat și am vrut să știu de ce. „Nu am chef să citesc ziarul mult mai mult”, a răspuns el. În calitate de medic pentru boli infecțioase care caută frecvent răspunsuri la enigmele medicale, nu i-am acceptat răspunsul și i-am cerut să se supună unor analize de sânge de bază, la care a fost de acord cu reticență.

Câteva zile mai târziu, când am primit rezultatele în cabinetul meu, am avut o surpriză: funcția renală sa deteriorat considerabil, apropiindu-se de ceea ce este considerat boală renală în stadiul final. Privind în urmă, nu ar fi trebuit să fiu atât de surprins. La urma urmei, mai mult de jumătate din populația cu vârsta de peste șaptezeci și cinci de ani este raportată a avea boli renale cronice, iar numărul de octogenari și nonagenari care dezvoltă boală renală în stadiu final a crescut rapid în ultimii ani.

În acea seară m-am oprit lângă casa părinților mei în drum spre casă pentru a-mi împărtăși veștile nedorite. Tata a ascultat cu atenție și, după o lungă tăcere în timpul căreia mama mea a refuzat să-și spargă privirea goală la podeaua bucătăriei, el a întrebat: „Ce înseamnă, fiule?” M-am acoperit. I-am spus că este adesea greu să știi ce să faci dintr-o singură valoare de laborator, că testul de sânge ar trebui repetat, că, chiar dacă funcția sa renală se înrăutățește, nu este sfârșitul lumii, că există o o mulțime de cauze reversibile ale bolilor renale și așa mai departe și așa mai departe. În ciuda avertismentelor mele, temerile părinților mei erau palpabile. Nu i-aș putea da vina.

Greva realității

Am făcut o programare pentru ca tata să urmărească medicul său de îngrijire primară, dar înainte de numire, el a fost internat pentru dificultăți de respirație și picioare umflate, ca urmare a deteriorării funcției sale renale. După câteva zile de antrenament internat și o multitudine de teste de diagnostic, inclusiv o biopsie a rinichilor, medicii săi nu au găsit nicio cauză reversibilă a insuficienței sale renale. Diagnosticul final a fost „rinichii vechi” și, odată cu acesta, echipa sa medicală a început o discuție pregătitoare despre dacă tata va urma dializa.

Tata a fost bombardat cu o serie de termeni medicali abstrusi, cum ar fi „uremie”, „hemodializă”, „șunt” și „fistulă” și mi-a cerut ajutorul pentru a înțelege jargonul medical. Când i-am explicat ce presupune efectiv dializa, el a părut surprins să audă că plasarea unui acces vascular pentru dializă necesită o intervenție chirurgicală. În mod similar, a părut șocat când a auzit că hemodializa înseamnă de obicei să mergem la o unitate de dializă de mai multe ori în fiecare săptămână și să ne conectăm la o mașină de „purificare a sângelui” timp de câteva ore și apoi repetăm adesea această rutină săptămânală pentru restul vieții. În timpul uneia dintre întâlnirile timpurii cu medicii săi, după ce a aflat despre diagnosticul său, el a întrebat cât timp ar fi de așteptat să trăiască dacă va decide împotriva dializei.

„Trei luni”, i s-a spus.

"O să am de suferit dacă nu fac dializă?" el a intrebat.

Lui i s-a oferit același răspuns pe care l-am dat eu multor pacienți ai mei și membrilor familiei lor în mod frecvent pe parcursul a douăzeci și cinci de ani de practică: a muri din cauza insuficienței renale este adesea nedureroasă și pașnică, unii chiar îl consideră „moarte bună”.

Dar tata nu-și putea înfășura brațele în jurul actului de a muri de insuficiență renală. El era familiarizat cu bolile de inimă, accidentul vascular cerebral, cancerul și „bătrânețea” care își revendicau viața multor rude și prieteni, dar nu-și amintea pe nimeni care să fi murit din cauza insuficienței renale. Într-o seară, l-am găsit întins liniștit în patul de spital, uitându-se la perete. M-am așezat lângă el pe patul lui. În cele din urmă, a vorbit.

- Cum va fi viața mea dacă voi face dializă, fiule?

De-a lungul vieții mele profesionale, am fost implicat în îngrijirea a sute de pacienți aflați în hemodializă. Am văzut în mod direct cum a salvat multe vieți, dar am asistat și la complicațiile sale, cum ar fi coagularea și infecția accesului vascular, spitalizări frecvente, infecții din sânge și epuizare severă în urma unei sesiuni de hemodializă. Tatălui meu, am încercat să transmit o imagine echilibrată: dializa salvează viața, dar de multe ori vine cu un preț pe care unii s-ar putea să nu-l accepte. Tata își dorea informații despre care ar fi speranța sa de viață dacă ar continua dializa, lucru pe care nu și-l amintea să fi discutat cu echipa sa medicală. Nu știam răspunsul. După o cercetare rapidă în literatura de specialitate mai târziu în acea noapte, am aflat că speranța medie de viață în rândul acelor vârste cuprinse între 85 și 89 de ani după începerea dializei nu poate fi mai mare de un an - sau chiar mai scurtă pentru cei cu boli cardiovasculare. Mi-am împărtășit cu reticență constatările mele a doua zi. - Nu e bine, spuse el, clătinând din cap, neîncrezător.