Jack Osbourne devine public cu scleroză multiplă
În primăvara anului trecut, Jack Osbourne a început să experimenteze simptome nedumeritoare. În locația din Utah, pentru a filma Haunted Highway, seria sa de televiziune despre paranormal, vedeta de televiziune în vârstă de 27 de ani (și fiul legendarului rocker Ozzy și al personalității media Sharon) filmează o scenă care îi cerea să se scufunde într-un lac rece. noaptea. A ieșit din apă cu o durere de cap asemănătoare migrenei. A doua zi, s-a trezit pentru a-și vedea vederea încețoșată.
Pe măsură ce viziunea sa a devenit din ce în ce mai proastă, Osbourne a făcut o întâlnire cu medicul său, care l-a trimis la un neurolog la Centrul Medical Cedars-Sinai din Los Angeles. După teste ample - inclusiv imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) și puncția lombară (robinetul coloanei vertebrale) —Osbourne a fost diagnosticat cu scleroză multiplă recidivantă-remitentă (SM) - cea mai comună formă de afecțiune degenerativă, neurologică.
Vestea a venit ca un șoc pentru Osbourne, care a fost prezentat publicului din The Osbournes. Această serie de realitate extrem de populară MTV a avut loc între 2002 și 2005 și a prezentat viața domestică a familiei sale. Logodit anul trecut cu prietena sa de multă vreme, Lisa Stelly, Osbourne anticipase unul dintre cei mai fericiți ani din viața sa. Cu două săptămâni înainte de diagnosticul său, el și Lisa sărbătoriseră nașterea fiicei lor, Pearl, și erau ocupați cu planificarea nunții lor. Deodată, Osbourne s-a confruntat cu un viitor incert.
„Când am fost diagnosticat, m-am gândit imediat la comediantul Richard Pryor, care avea MS”, spune Osbourne. „Mi-am imaginat că sunt într-un scaun cu rotile câțiva ani în jos și am crezut că s-a terminat jocul”.
Nu este neobișnuit ca persoanele diagnosticate cu SM să se teamă inițial de cel mai rău, spune neurologul Barbara Giesser, MD, membru al Academiei Americane de Neurologie (AAN) și profesor de neurologie clinică și director clinic al Programului de scleroză multiplă de la Universitate din California, Los Angeles.
Cu toate acestea, în ultimii 20 de ani, boala a devenit foarte tratabilă. În timp ce cercetătorii încă nu au găsit un remediu, multe medicamente pot ajuta la reducerea simptomelor și uneori chiar pot încetini progresia bolii. Progresele în opțiunile de tratament, inclusiv medicamentele orale - precum și o nouă înțelegere a geneticii bolii - au dat atât medicilor, cât și pacienților, mai multe motive pentru a fi speranți.
Osbourne la cea de-a 20-a ediție a Cursei de Ștergere a Galei MS împreună cu mama, Sharon și sora, Kelly Stânga: Stefanie Keenan/Getty Images; mai sus: Larry Busacca/Getty Images
In timp ce SM este o afectiune neurologica complexa, care necesita ingrijire continua, multi oameni pot duce o viata plina cu un tratament adecvat. Subliniază Giesser.
Până de curând, numai medicamentele injectabile fuseseră disponibile pentru tratarea SM. În septembrie 2010, a fost introdus primul medicament pe cale orală pentru SM, fingolimodul (marca Gilenya), urmat de lansarea doi ani mai târziu a teriflunomidei (Aubagio), un medicament pe cale orală o dată pe zi pentru pacienții cu forme recidivante de SM. În martie trecută, SUA Food and Drug Administration (FDA) a aprobat un alt medicament oral, dimetil fumarat (Tecfidera).
În plus, cercetătorii lucrează pentru a identifica markerii genetici care vor ajuta la determinarea medicamentelor care vor fi cele mai eficiente la anumiți pacienți. Acest lucru ar permite medicilor să personalizeze tratamentele pentru indivizi, deschizând ușa către medicina personalizată genetic.
Jack și tatăl său, Ozzy, s-au sprijinit unul pe celălalt pentru sprijin.
Un curs accidental în SM
Înainte de diagnosticul său, Osbourne recunoaște că SM nu se afla pe radar. După ce a aflat că a avut boala, care afectează peste 2,1 milioane de oameni din întreaga lume, Osbourne a dorit să afle tot ce a putut despre cum este gestionată boala.
„Nu am vrut să mă grăbesc să iau decizii de tratament până nu am făcut cercetări și am vorbit cu neurologul meu”, spune Osbourne. "De asemenea, mi-am dat seama retrospectiv că aveam simptome de ceva vreme. În 2010, am experimentat amorțeală în picioare de aproximativ două luni și am presupus că este un nerv ciupit".
Neurologul Bruce Cohen, MD, membru al AAN, profesor de neurologie și director al Clinicii MS de la Școala de Medicină Feinberg, Universitatea Northwestern din Chicago, IL, spune că pacienților cu SM li se poate cere un diagnostic definitiv. „Simptomele pot, de asemenea, să vină și să dispară, dispar adesea luni sau ani”, spune el.
Dr. Cohen îi încurajează pe pacienții săi diagnosticați recent să discute despre riscurile și beneficiile diferitelor terapii înainte de a începe un curs de tratament. Scopul este de a suprima boala cât mai complet posibil din timp, spune el.
„Căutăm un tratament care să fie eficient pentru fiecare pacient în parte și să prezinte un nivel acceptabil de risc pentru pacientul respectiv în ceea ce privește efectele secundare potențiale, cum ar fi oboseala, simptome asemănătoare gripei, infecții, reacții la locul injectării și probleme gastro-intestinale”. Dr. Spune Cohen. "Acest lucru poate fi diferit pentru diferite persoane. Și unii pacienți pot avea alte afecțiuni medicale - cum ar fi depresia, diabetul sau bolile de inimă - care afectează cât de bine pot tolera tratamentul."
Dr. Cohen spune că pacienții ar trebui să discute cu neurologul lor despre stilul lor de viață, familia și angajarea pentru a lua în considerare modul în care boala le poate afecta viața.
Pacientii nou diagnosticati pot fi ingrijorati ca vor trebui sa schimbe planurile majore de viata sau activitati, dar de multe ori acest lucru nu este cazul. Spune Cohen.
La șase săptămâni după diagnostic, după ce a citit despre boală și a explorat opțiunile sale de tratament, Osbourne a decis să înceapă injecții cu acetat de glatiramer (Copaxone). Utilizat pentru tratarea cazurilor de SM remitente-recidivante, sa demonstrat că medicamentul reduce numărul recidivelor și încetinește progresia bolii.
„De la începerea tratamentului, mi-a revenit încet vederea și nu am experimentat niciun efect secundar”, spune Osbourne, care pierduse 80 la sută din vederea din ochiul drept.
A fi diagnosticat la 26 de ani a reprezentat un set unic de provocări pentru Osbourne. Deși SM este de obicei diagnosticată la persoanele cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani - cu două ori mai multe femei decât bărbați - personalitatea media engleză nu cunoștea pe nimeni de vârsta lui care avea MS.
„Am aflat că există atât de multe concepții greșite despre SM”, spune Osbourne. „Nu este o boală care afectează doar persoanele în vârstă sau femeile”.
La scurt timp după ce au descoperit că are scleroză multiplă, prietenii comuni l-au prezentat pe Osbourne la gazda show-ului Montel Williams, care a fost diagnosticat cu scleroza multiplă în 1999, la vârsta de 42 de ani. La acea vreme, prognosticul lui Williams era sumbru. Medicii i-au spus că va folosi un scaun cu rotile în termen de patru ani, ceea ce sa dovedit a nu fi cazul.
„Montel mi-a furnizat o mulțime de informații”, spune Osbourne. „Mi-a vorbit despre modul în care și-a adaptat dieta și rămâne sănătos făcând mișcare”.
Osbourne a găsit, de asemenea, sprijin prin intermediul Nancy Davis, un designer de bijuterii din Los Angeles și fondator al Fundației Nancy Davis, care a fost diagnosticată cu MS în 1991, la vârsta de 34 de ani. În aprilie, Davis a onorat Osbourne și mama sa, Sharon, la ea Beneficiul Race to Erase MS din Los Angeles. Davis le-a prezentat celor doi premiul organizației sale Medal of Hope, acordat anual celor care promovează conștientizarea SM.