Femeile Raytown cu boala Dercum se luptă cu medicii The Kansas City Star
Acest articol este conținut exclusiv pentru abonați. Pentru a obține acces la aceasta și la restul KansasCity.com, abonați-vă sau conectați-vă.
Mulțumesc pentru lectură! Pentru a vă bucura de acest articol și multe altele, vă rugăm să vă abonați sau să vă conectați.
Acces digital nelimitat
1,99 USD pentru o lună
12,99 USD/lună după, anulați oricând.
Abonați-vă cu Google
1,99 USD pentru o lună
12,99 USD/lună după, anulați oricând.
Lăsați Google să vă gestioneze abonamentul și facturarea.
Abonare Abonându-vă, sunteți de acord cu Termenii și condițiile KansasCity.com și Politica de confidențialitate.
Ești abonat și nu poți citi acest articol? Poate fi necesar să faceți upgrade. Faceți clic aici pentru a accesa contul dvs. și a afla mai multe.
Sănătate
Aceste două femei Raytown au o boală rară. De ce nu mai mulți medici vor să ajute?
05 august 2019 05:00 AM
După ani de durere inexplicabilă, teste infructuoase și creșterea datoriei medicale, Amber Blackburn s-a diagnosticat în esență.
A strâns laboratoarele în valoare de trei ani, a scos fiecare număr care era în mod constant anormal, apoi a folosit Google pentru a-i încrucișa pe cei cu celelalte simptome ale ei, cum ar fi durerea și nodulele grase pe tot corpul.
Rezultatul, confirmat ulterior de medicul ei de îngrijire primară, a fost boala Dercum: o afecțiune a pielii pe care National Institutes of Health o consideră „extrem de rară”.
Blackburn a spus că este o ușurare să-i pui în sfârșit un nume lucrului care îi strică viața. Dar nu a fost o soluție.
„De atunci am mers la o grămadă de specialiști diferiți”, a spus Blackburn. „Am fost la trei sau patru medici diferiți în tratarea durerii și nimeni nu crede (am această afecțiune) sau îi pasă și a fost o experiență epuizantă. Am lăsat mai multe cabinete medicale în lacrimi decât mă mai pot număra. Am pierdut mii de dolari și nu am ajuns nicăieri. Fara ajutor. Singura persoană care mă va ajuta este medicul meu de îngrijire primară, dar nu știe ce să mai facă pentru mine. "
Starea Blackburn poate fi neobișnuită, dar experiența ei este tipică, potrivit Organizației Naționale pentru Tulburări Rare.
Persoanele cu boli rare și condiții genetice sunt adesea întâmpinate cu scepticism de către comunitatea medicală sau chiar respinse, mai ales dacă afecțiunile lor nu sunt ușor de văzut. De asemenea, sunt acuzați frecvent că au căutat droguri.
Se întâmplă chiar și în zonele de metrou, cum ar fi Kansas City, cu mai multe centre medicale importante. CNN a publicat recent un articol aprofundat despre Doug Lindsay, care nu numai că și-a diagnosticat el însuși starea suprarenală debilitantă în timp ce era student la Universitatea Rockhurst în 1999, dar și-a proiectat propria intervenție chirurgicală pentru a o remedia.
Bolile rare individuale sunt, prin definiție, mai puțin frecvente. Dar, împreună, aproape 10% din S.U.A. locuitorii au unul. Secvențierea și editarea genetică au dat o nouă speranță pentru unii pacienți cu afecțiuni moștenite, iar parlamentarii au adoptat măsuri precum Orphan Drug Act pentru a recompensa companiile farmaceutice pentru dezvoltarea de noi medicamente pentru afecțiuni rare. Dar modelele actuale de plată nu recompensează cu adevărat medicii pentru că au petrecut ore întregi cercetând afecțiuni rare despre care nu au fost învățați în școala de medicină.
„Este foarte greu să găsești pe cineva familiarizat cu această afecțiune”, a spus Mary Newhouse, prietena lui Blackburn, care are și Dercum. „Așadar, suntem literalmente lăsați să facem o mulțime de propriile noastre cercetări și, nefiind o persoană medicală, uneori o face puțin ciudată”.
Boala Dercum, sau adipoză dureroasă, este un sindrom caracterizat prin tumori de grăsime sau lipome, în tot corpul. Cauza este necunoscută. Unii cercetători consideră că este o afecțiune autoimună, unii consideră că este o problemă cu sistemul limfatic și unii cred că poate fi o tulburare a țesutului conjunctiv.
Nu există un număr solid de câte persoane o au.
Dercum este progresiv și poate deveni atât de debilitant, încât pacienții sunt alocați la pat. Lipoamele pot împinge nervii, provocând dureri chinuitoare. De asemenea, pot invada osul și țesutul conjunctiv, furând treptat mobilitatea unei persoane. Chirurgia pentru a le acciza poate funcționa temporar, dar este costisitoare, dureroasă și nu este o soluție practică pentru persoanele care au zeci de lipoame într-un singur membru, cum ar fi Newhouse și Blackburn.
Nu există nici un remediu pentru Dercum și doar câteva tratamente care pot ușura simptomele.
Dar Blackburn, în vârstă de 33 de ani, a spus că nu caută pe cineva care să-i dea toate răspunsurile. Vrea doar un medic care să meargă cu ea în călătorie pentru a găsi unii.
„Practic doar cineva care are mintea deschisă”, a spus Blackburn. - Dacă nu știu, învață.
Expertul
Persoanele cu boala Dercum zboară din întreaga țară - și din alte țări - pentru a vedea Karen Herbst, un endocrinolog la facultatea de medicină a Universității din Arizona.