Ceea ce îmi doresc să știu înainte de moartea Alzheimer a mamei mele
La fel ca în cazul multor pacienți cu Alzheimer, familia a fost cea care i-a sugerat mamei mele să-și testeze memoria. Avea 68 de ani, se repeta, pierdea lucruri și, ocazional, paranoică și combativă cu tatăl meu, lucru pe care nu-l mai văzusem niciodată de la ea. Am crezut că ar putea fi deprimată, dar ne-a trecut prin minte ideea că ar putea avea demență. I s-a diagnosticat cu insuficiență cognitivă ușoară, cea mai timpurie etapă a uitării, în 2008, dar nu i s-a oferit oficial diagnosticul Alzheimer până în 2010, când a avut o criză epileptică. După aceea, memoria și facultățile cognitive s-au deteriorat brusc.
Aceasta nu este povestea unui pacient bolnav de Alzheimer care se leagănă între ignoranța uitării lor și panica de a-și urmări propriul declin continuu, nici povestea fricii, a atacurilor de iritabilitate și a durerii profunde resimțite de membrii familiei care privesc persoana iubită dispare încet în fața ochilor lor. Am trecut prin toate astea, da. Dar aceasta este povestea ultimelor trei luni chinuitoare ale vieții mamei mele. A murit în brațele familiei sale la vârsta de 76 de ani, luptându-se curajos cu Alzheimer de mai bine de opt ani.
Ce înseamnă pentru o persoană să moară de Alzheimer? Alzheimer este o boală terminală. La fel ca mulți membri ai familiei celor nou diagnosticați, am cercetat diferitele etape ale bolii Alzheimer, precum și experiența pacienților și a îngrijitorilor. Am vrut să știu la ce să mă aștept. Știam că pot apărea complicații - pneumonie, sistem imunitar slăbit, cheaguri de sânge - care ar putea fi atribuite drept declanșator al sfârșitului. Ceea ce nu am putut găsi este cum moare cineva de Alzheimer. Cum arată aceste complicații la un pacient cu Alzheimer? Ce înseamnă pentru pacient și familia lor? Nu am găsit niciodată un răspuns până nu l-am urmărit singur.
Mama mea era un pianist talentat. Era autodidactă și putea cânta orice piesă muzicală pe care i-o pui în fața ei. Acest cadou este ceea ce a ajutat-o prin multe săptămâni lungi, luni și ultimul an al bolii sale. Putea cânta ore în șir și chiar și atunci când uitase chipurile și numele tuturor prietenilor ei, mult timp după ce trecerea timpului devenise lipsită de sens pentru ea, tot putea citi muzica și cânta. Dar în februarie acest lucru sa oprit. Când asistentele medicale de la domiciliu au condus-o la pian, s-a uitat fix la el, a pus mâinile pe taste și s-a oprit și apoi s-a uitat în spațiu, dezinteresată de ceea ce i-a dat atât de multă bucurie toată viața. Îngrijitorii au presupus că poate simțea frustrare sau jenă că nu-și mai putea da seama cum să se joace.
„Când asistentele medicale de la domiciliu au condus-o la pian, s-a uitat fix la el, a pus mâinile pe taste și s-a oprit și apoi s-a uitat în spațiu, dezinteresată de ceea ce i-a dat atât de multă bucurie toată viața ei”.
Ei spun că boala face un mare pas în jos și apoi se stabilizează, dar că acele perioade de stabilitate devin din ce în ce mai scurte. Așa a fost cazul în februarie. Când veneam în vizită, fața ei se lumina - „Bună, Poepie”, îmi spunea ea, chiar și atunci când își pierduse toate celelalte cuvinte. Dar, într-o zi, la sfârșitul lunii februarie, sora mea a găsit-o așezată singură în camera ei, uitându-se liber și fără răspuns. Nimic din ceea ce a făcut sora mea nu a provocat un răspuns. A fost primul apel de trezire pentru mulți pentru noi. A doua zi, a revenit la normal. Mama era bătrâna ei - deși post-Alzheimer - de sine, zâmbind și răspunzând cu da, nu, dând din cap și clătinând din cap.
Citește în continuare: Sfatul Alzheimer pe care l-aș da sinelui meu trecut
Până la sfârșitul lunii martie, după alte câteva dintre aceste episoade vacante, ea își pierduse capacitatea de a merge - nicio cantitate de tragere sau tragere nu o putea face să se ridice și se temea vizibil să facă pași. Odată cu lipsa de mobilitate au apărut rănile patului. În cazul mamei mele, acestea s-au manifestat ca blistere foarte mari pe tocuri - atât de mari, blistere îi acopereau jumătate din picior. De ce primea vezicule acolo? Nimeni nu a putut să răspundă - poate ea își frecă picioarele în sus și în jos pe saltea noaptea pentru că era inconfortabilă. Își pierduse abilitatea sau cunoștințele de a se întoarce. Chiar și acum, încă mă înghesuie să mă gândesc că își freacă picioarele în angoasă, singură în întuneric. Am rugat asistentele să-i dea ceva să doarmă mai bine noaptea.
Blisterele nu s-au vindecat, apoi s-a deschis o vânătaie veche pe picior și a început să sângereze și să scoarțe. S-a datorat circulației sanguine slabe, înrăutățită de faptul că avea probleme cu alimentația și aportul de proteine a fost prea mic, exacerbând acumularea de lichid în vezicule. Și apoi a încetat să mai poată înghiți medicamentul; fără antibiotice care să ajute la vindecarea rănilor de pe tocuri și picioare, fără paracetamol pentru a ușura disconfortul, nici măcar un relaxant care să o ajute să doarmă noaptea.
Nu știam atunci, dar în cele din urmă am întâlnit adevăratul ucigaș cu Alzheimer - uitând cum să înghițim.
La sfârșitul lunii martie, am găsit-o încă stând la masa de luat masa la două ore după masă, uitându-se la bolul cu fructe. Asistentele au spus că a devenit o lentă. Mi-am dat seama în acel moment că brusca spirală a mamei mele a surprins chiar personalul. Nu și-au dat seama că veziculele provin din escare, considerând că pantofii ei erau prea strânși; nu au ajutat-o să mănânce, crezând că își ia timpul. Boala, care încrețea încet partea creierului ei, se ocupa de procesele fizice și funcțiile de bază.
Înghițirea sau lipsa acesteia a fost începutul sfârșitului. Ea își mesteca mâncarea ore întregi, uitând ce să facă cu mâncarea din gură. Așadar, asistentele au mutat-o la scuturare lichidă sau i-au îngroșat apa pentru a ușura înghițirea și au început să-i dea apă și suc în cupe sippy. I-a urât pe aceștia - chiar și în starea ei avansată, a refuzat acele cupe sippy pastelate pentru copii. Aș putea să o fac să ia câte una sau două înghițituri de apă dintr-un pahar normal, dar ochii i se vor întuneca atunci când încercam cu o ceașcă sippy. M-am agățat de asta. Poate că a fost în stăpânirea ultimelor etape, dar, Doamne, nu avea de gând să piardă ce bucată de demnitate mai avea, bând dintr-o ceașcă de plastic roz sippy!
Într-o zi, a încetat să mănânce și să bea complet. Alzheimerul nu numai că te face să uiți cum să înghiți, dar atacă și partea creierului care transmite sete și dureri de foame. Și atunci am înțeles ce o va ucide - ea se va ofili încet, se va usca, incapabilă și nedorită să mănânce sau să bea.
Până în aprilie, era în cea mai mare parte plină de pat, necesitând o ridicătoare specială pentru a o ridica pe scaunul cu rotile, pentru a-și schimba scutecele pentru adulți, pentru a o spăla și curăța, pentru a-și schimba hainele. Întotdeauna se încordase când începeau să o pună în lift, evident jenată în fața îngrijitorilor. De ce este atât de crud Alzheimer să fure amintiri și conștientizare, dar să lase emoțiile?