Călătoria mea cu migrenă vestibulară - migrenă puternică
Aveam 30 de ani și eram în vârful lumii când am devenit complet debilitată de migrenă vestibulară. Doar întorcându-mă dintr-o călătorie în Asia și revenind la muncă, abia dormeam și stresam. Am lucrat foarte mult în ultimul an pentru a fi promovat la un manager de produs senior la o mare companie de ceasuri. Deși eram epuizat, nu mai puteam lipsi niciun fel de zile, așa că m-am descurcat chiar și atunci când nu mă simțeam bine. Am avut ușoară amețeală, o încețoșare în cap, dar era mai enervant decât debilitant.
Mai întâi am încercat medicul meu de asistență primară, care tocmai a spus că i-a rămas capul și probabil că am fost stresat. I-am mai dat câteva săptămâni până mi-am dat seama că „frigul/stresul capului” nu dispărea și părea chiar să se înrăutățească. La un moment dat, îmi conduceam colegii la prânz când m-am trântit pe frână, simțind că merg înainte ... dar mașina mea fusese deja parcată.
Am ocolit revenirea la PCP și am mers direct la ORL. A făcut câteva teste și, după ce nu a găsit pierderea auzului, a bănuit că aș putea avea un fel de nevrită sau infecție. M-a trimis pe drum spunând că se va îmbunătăți.
Câteva săptămâni mai târziu stăteam la cină cu soțul meu când am fost lovit puternic cu o senzație agresivă de rotire. Nu puteam să-mi țin capul sus sau să țin mult jos. Am fost la urgență unde am fost convins că am o tumoare pe creier. Nu au găsit nimic pe un RMN și m-au trimis acasă cu meclizină (Antivert) cu un diagnostic de „vertij”.
Căutarea unui medic
Mi s-a sugerat să văd un neurolog, așa că am căutat unul care a fost foarte apreciat în Dallas. Mi-a spus că sunt doar stresată și că am anxietate - că ar trebui să văd un terapeut. Am văzut câțiva alți medici care au menționat totul, de la depresie la SM - toți mi-au spus că probabil va dispărea de când eram tânăr. Când m-am întors la ORL pentru a-i anunța ce s-a întâmplat, a suspectat o nevrită și i-a prescris o doză mare de steroizi. De asemenea, m-a trimis la un centru de echilibru pentru a lucra la exerciții vestibulare.
Centrul de amețeli a efectuat unele teste vestibulare - un test VNG/ENG și VEMP. Mulți cu tulburări vestibulare urăsc aceste teste, deoarece vă pot agrava simptomele, dar sunt necesare pentru a afla dacă aveți o slăbiciune în urechea internă. Persoana care mi-a efectuat testul a dat peste cap una, cea în care îți suflă aer în ureche și, de fapt, a trebuit să mă întorc pentru a fi retestat - iad pur.
Testele au arătat că am o slăbiciune în urechea stângă, așa că au bănuit că este vorba de nevită vestibulară sau de o fistulă perilimfă. Nu mi s-a menționat nimic despre migrena vestibulară. În acest moment, amețeala mea ușoară devenise constantă 24/7. Am fost uitat, nici măcar nu am reușit să-mi amintesc numele unor lucruri simple, cum ar fi „computer” sau „pix” la locul de muncă. Nu m-am putut uita la niciun ecran mai mult de un minut fără să vreau să vărs. Derularea pe telefonul meu a fost o tortură. De multe ori se simțea ca și cum aș merge pe nori sau într-o casă de sărituri. Am mers la reabilitare vestibulară în mod regulat - cel puțin 3-4 ori pe săptămână. Am început să mă simt puțin mai bine, dar odată ce am coborât de pe steroid, toate progresele pe care le-am făcut au dispărut și m-am simțit chiar mai rău decât înainte.
După aproximativ o lună sau două, când soțul meu m-a condus la aceste întâlniri și nu am ajuns nicăieri, m-am săturat. Cheltuisem mii de dolari căutând răspunsuri, dar nimeni nu-mi putea oferi o soluție. Managerul meu de atunci era foarte înțelegător, permițându-mi să lucrez de acasă pentru o vreme, dar am ajuns să implicăm resurse umane pe măsură ce săptămânile treceau și încă nu puteam conduce. Întrucât nu aveam oficial un diagnostic și „stresul” nu l-ar fi tăiat niciodată pe un formular FMLA, m-am dus la ORL ultima oară unde a recunoscut că boala mea era în afara scopului său de tratament. El a sugerat un neurolog la UTSW, Dr. Shin Beh, care s-a specializat în amețeli inexplicabile. Singura problemă cu asta a fost Dr. Beh a avut o listă de așteptare de 5 luni.
A trebuit să-l implor pe acest ORL să semneze formularele mele FMLA, astfel încât să mai am încă 2 săptămâni pentru a-mi da seama. Era ca și cum ai trage dinții și a trebuit să sun constant la biroul lor pentru a mă asigura că lucrează la hârtie. Sub presiunea de a-mi pierde slujba, le-am cerut centrului de amețeli părerea lor sinceră și păreau aproape convinși că am o fistulă de perilimf. Mi-au explicat că aș avea nevoie de o intervenție chirurgicală care să mă lase surd la ureche că am slăbiciunea și chiar și atunci nu a existat nicio garanție că va funcționa.
O descoperire
Frustrat și fără speranță, am făcut o pledoarie pe facebook pentru îndrumare. Mulți oameni mi-au sugerat să merg la Mayo, dar unul dintre prietenii noștri apropiați cunoștea un neurolog care lucra la locația Phoenix. El a putut să mă facă să-l văd pe Dr. Peter Weisskopf, care este extrem de familiarizat cu cazurile de fistulă perilymph. Am ieșit la Phoenix, deoarece toată lumea mă avertizase că zborul îmi poate deteriora pentru totdeauna urechile și mai mult. Am petrecut o zi întreagă în teste unde mi-au fost efectuate din nou testele de auz, echilibru și vestibulare, dar de data aceasta totul a fost făcut cu echipamente mai bune de către medici și specialiști.