Apr 2012 Repere - Povestea pacientului Lupta împotriva acromegaliei Arhiva non-activă
Este important când apar boli cronice pe termen lung ca familia să comunice în echipă. Folosirea profesioniștilor în afara casei nu a avut succes în cazul nostru. Cum ar putea cineva care fusese un membru activ al societății să se raporteze la o femeie legată la domiciliu, cu patul, altul decât „Uau, ce poveste!”
Vorbesc cu cineva în fiecare zi, iar numele său este Dumnezeu.
Cred în Dumnezeu și mi-am predat viața către Dumnezeu cu ani în urmă, înainte de a mă îmbolnăvi. Boala mea cronică pe termen lung m-a apropiat în credința mea. Dumnezeu nu m-ar dezamăgi niciodată. Știam că într-o zi voi fi din nou bine.
Soțul meu este îngrijitorul meu principal și asta este o corvoadă. Am învățat să am răbdare, dar trebuie să recunosc nivelul frustrării atunci când nu poți face lucrurile pentru tine este copleșitor. Să mă bazez pe soțul meu a fost o binecuvântare. Mă scălda, mă hrănea, făcea mese mici, mă ținea, mă încuraja, râdea cu mine și plângea cu mine. Am simțit fiecare emoție, de la frică la anxietate, când mi-am dat seama că acesta ar putea fi tot restul vieții mele, chiar și până la moarte. Am vorbit deschis despre fiecare subiect.
Cu toate acestea, știam în inima mea că mai aveam de făcut o călătorie. După intervenția chirurgicală transfenoidală din 2001, nu m-am mai întors niciodată la sănătate, rămânând tot la pat. Diagnosticul meu a fost acromegalie: prea mult hormon de creștere. De fapt, m-am diagnosticat pe internet și am găsit PNA. Doctorii din Boston au fost confuzați de ce nu m-am îmbunătățit după operație.
M-am întors acasă în 2001 și am continuat să citesc cercetări de la PNA. Mi-am dat seama că nu aveam niciun hormon de creștere acum. Boston nu a auzit niciodată de acest lucru într-un acromegalic.
Desigur, nimeni din starea mea nu ar diagnostica acest lucru. Problema aici a fost că refuză să recunoască până în prezent ce este acromegalia. Medicii din zona mea țin ferm ceea ce a fost diagnosticul lor incorect despre mine. M-au plasat pe medicamente incorecte, care mi-au provocat complicații majore care m-au lăsat suferind și lăsat la pat timp de 15 ani. Acest lucru poate fi atribuit ignoranței lor față de sistemul endocrin. Glanda pituitară este atât de trecută cu vederea. Întreaga lume trebuie educată cu privire la această glandă vitală, glanda principală a întregului nostru sistem endocrin.
Este o luptă majoră pentru un pacient de a educa un medic cu privire la sistemul endocrin, deoarece majoritatea medicilor au ego-uri uriașe și nu vor primi sfatul unui pacient. Când un pacient se găsește în grija acestui tip de medic, este în interesul pacientului să găsească un alt medic care știe mai multe despre acest subiect, care îl va asculta pe pacient.
Boala hipofizară trebuie tratată de cei mai buni experți. Dacă acest lucru înseamnă că trebuie să părăsiți zona dvs., pentru a călători la acei experți care se ocupă de aceste tipuri de boli, trebuie să plecați la tratament fără rezervare.
Am călătorit la Universitatea ABC pentru a mă întâlni cu cel mai bun specialist neuroendocrin. El a crezut că nu am deficit de GH în 2005, ci doar supraponderal. El m-a supus unui test lung de 4 ore, apoi m-a trimis la întoarcere acasă. Într-adevăr, aveam deficit de GH. Mi-a sunat două săptămâni mai târziu cu un plan de tratament medical. Fiind deficit de GH deschide o întreagă cutie de viermi.