Anne Marie și policondrita recidivantă 5 - latura oului
4 octombrie 2017 De sideoftheegg
Când vine vorba de sănătatea noastră, medicii pot fi experții, dar trebuie să fim cei mai buni avocați ai noștri. Internetul poate aduce rezultate terifiante (întrebați orice „mamă” la 2:00 dimineața), dar poate crea și comunități online puternice pentru persoanele care caută răspunsuri. Îți cunoști cel mai bine corpul și știi ce se simte normal sau nu.
Scopul meu cu aceste interviuri este de a evidenția condițiile de sănătate rare (sau poate nu atât de rare, dar despre care se vorbește rareori), în speranța că, împărtășind informații, îi putem ajuta pe alții să facă legături cu propria sănătate.
Aici vorbesc cu prietena mea Anne Marie despre experiența ei de a fi diagnosticată cu o tulburare autoimună foarte rară numită Policondrită recidivantă. Anne Marie este una dintre cele mai amuzante persoane pe care le cunosc, o prezență exuberantă care poate lumina o cameră cu râsul ei și cu ridicolul ei. povești. Este, de asemenea, un designer grafic incredibil de talentat, iar gătitul ei mă face să plâng (așteptați, de ce sunt doar prieten cu oameni care pot găti?). Atitudinea ei este inspirată și poate, doar poate, experiența ei va suna cu alții care trec printr-o experiență de sănătate frustrantă sau confuză.
Puteți da o scurtă prezentare a simptomelor când au început să apară, cum s-au manifestat? Și ce ați fost primele gânduri despre ce se întâmpla?
Acum cinci ani, în iunie 2012, am început să mă trezesc cu dureri de ureche după ce am dormit pe ea. Nu e mare lucru. M-am gândit doar că dorm incorect sau poate că nu mă întorc noaptea. Am reușit să-l îndepărtez timp de multe săptămâni și, probabil, au trecut multe luni înainte să-mi tulbure viața cu o durere suficientă care părea ieșită din comun.
Durerea manifestată în urechea mea dreaptă. De-a lungul timpului a devenit purpuriu și foarte umflat, cu durere acută, în afara graficelor. Șoaptea unei cearșafuri care-mi pască urechea noaptea m-ar face să plâng singură în pat cu o durere orbitoare. O foaie. Atunci plânsul ar înrăutăți. Așadar, m-aș trezi așezat în pat, foarte speriat de ceea ce se întâmpla, copleșit de durere și emoție înăbușitoare și lacrimi. În același timp, mă trezeam noaptea cu crize de tuse spastică. Sufocări, tuse, gâfâituri care nu numai că mă vor trezi dintr-un somn profund, dar m-ar propulsa din pat ca și cum ar fi clădirea în flăcări. Aș lupta pentru a trece prin sufocare - fără să-mi dau seama că acesta era un simptom congruent. Și - mi-au durut genunchii, gleznele și picioarele. Șchiopătam din când în când. Ceea ce credeam că sunt evenimente disparate ar fi într-adevăr puncte de legătură pentru diagnostic.
Durerea urechii; cu toate acestea, a fost cea mai prezentă problemă de sănătate, deoarece a fost atât de dureroasă și săptămâni de antibiotice, inclusiv intravenoase, nu au făcut nimic. În cele din urmă, aș fi în imposibilitatea de a purta ochelari din cauza durerii lor la ureche. Și în ultimele zile înainte de diagnostic și medicamente adecvate, nu am putut să merg. Mersul a făcut să pară că urechea mea avea să cadă - doar vibrația din acele plimbări lente ale orașului. Chiar și cu acuitatea acestei dureri, am crezut că am o infecție. Cu siguranță nimic cronic. Dorința mea de a rezolva acest lucru și de a merge mai departe creștea.
Ceea ce credeam că sunt evenimente disparate ar fi într-adevăr puncte de legătură pentru diagnostic.
Deci, între momentul în care ați dezvoltat simptome și momentul în care ați primit un diagnostic real, cât a durat asta? Și cum a fost acel proces?
Au trecut aproximativ 2 luni de la începutul căutării medicilor până la diagnostic. De fapt, nu am avut un medic primar în DC, care a dezactivat cu siguranță traiectoria diagnosticului. Cu toate acestea, starea mea este atât de rară, încât diagnosticul durează în medie 5 ani. Cinci. Ani. Nu-mi pot imagina rezistența la acest tip de durere pentru acea durată de timp. În nici un caz.
La început, îmi plăcea doar o Clinică SUA - săptămânal. În cele din urmă, un medic de acolo mi-a spus să merg la urgență. Marea îngrijorare a fost că am avut o infecție în ureche, care, aproape de creier, poate fi o situație de alertă ridicată. Eram POMPAT cu droguri. În cele din urmă, mergeam zilnic la urgență, care, în DC ca centru de traume de top, „durerea la urechi” a ocupat ultimul loc, în comparație cu loviturile de armă și alte leziuni majore care veneau prin ușă. Am așteptat cu răbdare și am jucat păsări furioase (iar și iar și iar). Odată ce vedeam un doctor, îmi scoteau mai mult sânge, îmi ciupeau urechea, care mă făcea să țip în partea de sus a plămânilor, o înțepam cu ace (mai țipă și plângeam), mai mult antibiotice IV. După câteva zile de asta, aș identifica asistenta medicală că aș vrea să încep IV. Dacă miști un ac în braț pentru a găsi vena, te voi ucide. Așadar, au existat doar câteva infirmiere în care am avut încredere.
Lucrurile nu mergeau bine.
Am ajuns în sfârșit la un prieten drag care este un chirurg traumatism uimitor în DC. I-am trimis poze cu urechile mele, o listă de simptome pe toată pagina, tratamente în acel moment și starea actuală. Am avut nevoie de ajutorul lui, nu numai pentru recomandarea unui specialist, ci și pentru obținerea unei întâlniri cu medicul respectiv. Nu numai că a recomandat un ORL, ci un ORL care avea o specialitate specială cu urechi. Acesta a fost biletul meu de aur.
În momentele rare de nefuncționare de la un tratament inexact la spital *, eram acasă, pregătindu-mi viața pentru a mă muta la Chicago - un oraș în care aveam un singur prieten și nu aveam slujbă. Eram atât de înclinat iadului în mișcare, încât a acționat ca o distragere a atenției. Am fost axat pe laser să ies din DC. Din fericire, cred că mi-a mutat o parte din durere într-un scop atât de tangibil încât sunt sigur că nimic nu m-ar fi putut împiedica să încărc acel Uhaul.
* Consider că este important să observ că tratamentul meu inexact nu a fost un tratament slab. Mergeam la o urgență în fiecare zi, trecând zilnic de la medic la medic - acest lucru era simptomatic pentru faptul că nu aveam un medic de îngrijire primară, nu îngrijire slabă. Atenția acordată mie la GW este ceea ce m-aș aștepta de la orice ER, dacă nu chiar mai bun. A fost pur și simplu o situație proastă.
Ne puteți spune despre diagnosticul pe care îl aveți?
Așa că am fost diagnosticată cu policondrită recidivantă acum 5 ani, aproape până în ziua de azi. A trebuit să duc în portofel o notă roz post-it cu „Policondrită recidivantă” zgâriată pe ea săptămâni după diagnostic, fără să fi auzit niciodată de ea și cu capacitatea zero de a păstra acel nume lung. Cineva ar spune: „Stai. Ce se întâmplă cu tine? " Și aș intra în geantă, îmi găseam portofelul, scoteam post-it-ul și răspundeam: „Mi se întâmplă policondrita recidivantă”.