Retragerea nutriției artificiale și hidratarea de la pacienții minim conștienți și vegetativi

Conectați-vă folosind numele de utilizator și parola

Meniu principal

Conectați-vă folosind numele de utilizator și parola

Esti aici

Acasă
Arhiva
Volumul 41, numărul 2
Retragerea nutriției artificiale și a hidratării de la pacienții minim conștienți și vegetativi: perspective familiale

Articol
Text
Articol
info
Citare
Instrumente
Acțiune
Răspunsuri
Articol
valori
Alerte

Celia Kitzinger 1,
Jenny Kitzinger 2

1 Centrul de cercetare a tulburărilor cronice ale conștiinței, Departamentul de sociologie, Universitatea York, York, Marea Britanie
2 Centrul de cercetare a tulburărilor cronice ale conștiinței, Școala de jurnalism, media și studii culturale, Universitatea Cardiff, Cardiff, Marea Britanie

Corespondență cu profesorul Celia Kitzinger, Centrul de cercetare pentru tulburările cronice ale conștiinței, Departamentul de sociologie, Universitatea din York, Heslington, York YO10 5DD, Marea Britanie; celia.kitzingeryork.ac.uk

Abstract

În W v M, membrii familiei au depus o cerere la Curtea de Protecție pentru retragerea nutriției artificiale și hidratarea de la un pacient minim conștient. Discuțiile științifice ulterioare s-au concentrat asupra adecvării etice a deciziei judecătorului de a nu autoriza retragerea. Acest articol aduce o perspectivă diferită, bazându-se pe interviuri cu 51 de persoane cu o rudă care este (sau se afla) într-o stare vegetativă sau minimal conștientă (MCS). Majoritatea eticienilor medicali profesioniști au tratat problema ca fiind una a vieții versus moarte; spre deosebire de acestea, familiile - inclusiv cele care credeau că ruda lor nu ar fi vrut să fie menținută în viață - s-au concentrat asupra modului morții propuse și erau deseori îngrozite de ideea de a provoca moartea prin „foamete și deshidratare”. Consecința practică a acestui fapt poate fi că persoanelor aflate în stare vegetativă permanentă (PVS) și MCS li se administrează tratamente care să le prelungească viața cu mult timp după ce familiile lor au ajuns să creadă că pacientul ar prefera să fie mort. Sugerăm eticienilor medicali preocupați de drepturile persoanelor din PVS/MCS să ia în considerare aceste date empirice în încercarea de a aplica teorii etice realităților medico-legale.

Prelungirea vieții și eutanasierea
Perspectiva pacientului
Atitudini față de moarte
Sfârșitul vieții
Eutanasie

Acesta este un articol cu acces liber distribuit în conformitate cu licența Creative Commons Attribution Non Commercial (CC BY-NC 4.0), care permite altora să distribuie, să remixeze, să adapteze, să construiască pe această lucrare necomercial și să licențieze lucrările derivate pe diferite condiții, cu condiția ca lucrarea originală să fie citată în mod corespunzător și utilizarea să nu fie comercială. A se vedea: http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/

Statistici de pe Altmetric.com

Pe scurt, W v M (și cazurile de retragere PVS care o precedă și o urmează) este doar tipul unui aisberg foarte mare, de obicei invizibil pentru eticienii medicali. Marea majoritate a persoanelor din PVS și MCS și familiile lor nu sunt niciodată reprezentate în studii de caz medicale sau dezbateri juridice. Acest articol explorează trăsăturile etice evidente în unele dintre opiniile acestor familii despre retragerea tratamentului. Arătăm cum familia reprezentată în W v M - pentru toată singularitatea sa - împărtășește multe caracteristici comune cu experiențele familiilor pacienților cu PVS și MCS din Anglia și Țara Galilor, dar cu distincția critică că foarte puțini dintre cei intervievați, inclusiv cei care cred că ruda lor ar fi fost mai degrabă moartă decât păstrată în viață în starea lor actuală, sunt dispuși să înfrunte retragerea ANH, și mai puțin să facă (sau să sprijine Trustul să facă) o cerere la Curtea de Protecție. Sugerăm ca eticienii medicali preocupați de drepturile persoanelor din PVS/MCS să ia în considerare aceste date empirice în încercarea de a aplica teorii etice realităților medico-legale.

Metodă

Constatări

Familia lui M era tipică în acest sens. Abia „după câțiva ani de explorare a tuturor opțiunilor în speranța că își va reveni la cunoștință” (W v M, par. 2), familia (mama, partenerul, sora, nepotul și soacra ei) au venit la consideră că M nu ar vrea să rămână în continuare în viață. În prezentarea istoricului cazului, Baker J consemnează că: Dintr-un stadiu incipient, consensul opiniei medicale a fost că nu exista o perspectivă realistă că orice îmbunătățire ar putea fi atinsă în starea lui M. De ceva timp, membrii familiei, în special partenerul lui S [M], s-au luptat din greu pentru a se asigura că s-a făcut orice posibilă încercare de a identifica procesele de reabilitare care ar putea aduce unele îmbunătățiri. (pentru 15)

Sora lui M, B, descrie cum S „continua să spună că trebuie să-i dăm toate șansele”. Judecata rezumă punctele de vedere ale lui S: El era hotărât că M avea să se îmbunătățească - am spus: „Ea este tot ce am”. El a spus că a simțit că aceștia, prin care se referă la doctori, renunță la ea și a vrut să lupte în continuare. (alin. 119)

Abia 4 ani mai târziu, fără nicio dovadă semnificativă de îmbunătățire, familia lui M „a ajuns treptat la punctul de vedere” (paragraful 16) că M nu ar vrea ca viața ei să fie susținută artificial.

După cum am detaliat în altă parte, 11 până când familiile decid că ruda lor nu ar dori să aibă un tratament care să susțină viața, pacientul s-a stabilizat, de obicei, iar singurul mijloc „artificial” rămas de susținere a vieții este nutriția și hidratarea asistate clinic. „Fereastra oportunității” pentru a permite moartea în orice alt mod (de exemplu, prin retragerea ventilației) este închisă, deoarece persoana nu mai depinde de alte forme de sprijin.

În loc să caute în mod activ retragerea ANH, majoritatea familiilor în acest moment așteaptă o „moarte naturală”. Interviurile au raportat că pacienții aveau acum „plafoane de îngrijire”, inclusiv „nu încercați resuscitarea cardiopulmonară” (DNACP) și un acord de a nu trata agresiv infecțiile (de exemplu, cu antibiotice intravenoase). Aceste interviuri au făcut adesea o distincție între „a merge împreună” cu sugestii din partea clinicienilor că intervențiile agresive nu mai erau adecvate (permițând „soarta să-și urmeze cursul”) și luarea de pași „activi”. O femeie pe care am intervievat-o a vorbit despre soțul ei: nu cred că este locul meu, așa cum fac în acest moment cu „M”, să meargă la o instanță și să spună „Vreau să i se retragă alimentația”. Nu cred că aș putea face asta. Dar nu cred că este corect sau corect să faci activ pași pentru a prelungi această viață. Presupun că aștept ca Simon să moară natural. (Kate)