Rețea de sprijin pentru dietă și nutriție Pompe
Postat pe: 08/05/2020
Cel mai bun sfat este adesea să mâncați o dietă bine echilibrată, probabil orientată spre proteine pentru a sprijini repararea mușchilor. Dietele ar trebui, de asemenea, să încerce să mențină o greutate sănătoasă, deoarece pierderea în greutate prin exerciții nu este ușoară.
Unele persoane au experimentat alte regimuri dietetice, fie din motive culturale sau experimentale, fie complet din întâmplare. Când acele experiențe arată un beneficiu clar; am dori să ne consultăm cu profesioniști și să dezvoltăm propuneri de cercetare pentru a le testa adecvarea pentru toți
Grupul Facebook pentru dietă și nutriție
Pentru a vă alătura grupului Facebook, trebuie mai întâi să vă alăturați rețelei de asistență Pompe
Dieta scăzută în carbohidrați cu conținut ridicat de proteine
Dieta LCHP a fost inițial introdusă pentru Pompe, înainte de apariția ERT, pentru a ajuta persoanele supraponderale să arunce câteva kilograme pentru a elimina tensiunea de pe mușchii lor slăbiți. Cu toate acestea, analiza metabolică a sugerat că proteina adăugată a fost surprinzător de utilă în boala Pompe; și aminoacidul L-Alanină în mod deosebit. Dr. Alfred Slonim a dezvoltat aceste idei în continuare și a conceput o terapie de nutriție și exerciții (NET) pe care a pretins-o mari beneficii pentru Pompe. Odată ce ERT a devenit disponibil, cu toate acestea, accentul pe dietele benefice a scăzut, dar este bine să vedem că discuțiile au reapărut în ultimii ani, cu accent pe realizarea masei corporale ideale printr-o dietă bine echilibrată.
Dieta ketogenică
Auzim câteva povești remarcabile despre indivizii și familiile Pompe care experimentează o dietă ketogenică (KD). Într-adevăr, fundația Pompe Warrior o promovează prin intermediul site-ului lor web. Dar dieteticienii și nutriționiștii sunt, în mod natural, foarte precauți cu privire la persoanele care încep astfel de diete fără o monitorizare și un sprijin adecvat.
Merită să citiți această introducere Harvard Health la dieta ceto și să țineți cont de avertismentele din aceasta.
Dovezi anecdotice
O doamnă care credea că are simptomele bolii McArdle a încercat dieta Keto. Rezultatele au uimit-o; a atenuat aproape toate simptomele ei de dureri de cap, dureri musculare, probleme GI și oboseală. În cele din urmă, ea a primit diagnosticul corect prin teste genetice - boala Pompe! De atunci a început ERT, care, fără îndoială, o protejează de progresia viitoare a bolii, dar ar fi necesare cercetări mai detaliate pentru a vedea cum cele două terapii se completează una pe alta și dacă KD prezintă riscuri de sănătate pe termen lung.
Interviu cu Johanna
După ce am auzit rapoarte despre experiența uimitoare a Johannei, am vrut să aflăm mai multe despre ea despre modul în care dieta ketogenică a ajutat și dacă este ceva ce ar trebui să investim în continuare cu nutriționiști specializați în boala Pompe. Johanna ne-a oferit partea bună și cea rea a vieții cu o dietă ceto (KD), iar mai jos ne răspunde la câteva dintre întrebările noastre. Imaginile de mai sus ilustrează ambele părți ale vieții cu boala Pompe, chiar și sub o dietă ketogenică.
Deși nu susținem că oricine cu boala Pompe ar trebui să facă schimbări drastice în dieta lor fără a consulta mai întâi echipa medicală a specialiștilor; vă vom cere să împărtășiți experiențele, înțelegerea sau nedumerirea dvs. cu rețeaua de asistență Pompe, fie prin intermediul grupului de discuții de pe facebook, fie prin e-mail privat.
Allan Muir: Johanna, am vorbit pe scurt în 2017 despre experiențele tale cu o dietă ketogenică și cu Pompe, la momentul în care ai început dieta, ai crezut că ai fi avut boala McArdle, dar după diagnosticul corect, dieta pare să-ți amelioreze simptomele Pompe. Având în vedere că acum au trecut doi ani și ați primit ERT, aș fi foarte interesat să vă aud experiențele, indiferent dacă ați menținut dieta și dacă credeți că s-ar putea să vă fi îmbunătățit răspunsul la Myozyme.