Remisiunea limfomului lui Waldenstrom - Discuții despre limfom (Pagina 2) - Îngrijirea navigării

Abilitarea pacientului

waldenstrom

Resurse conexe

  • Cancer anal
  • Cancerul vezicii urinare
  • Cancer osos
  • Tumori cerebrale
  • Cancer mamar
  • Cancerul carcinoid
  • Cancer cervical
  • Cancer de colon
  • Cancer esofagian
  • Cancerul vezicii biliare
  • Cancerul capului și gâtului
  • Cancer de rinichi (celule renale)
  • Leucemie
  • Cancer de ficat
  • Cancer de plamani
  • Limfom
  • Melanom
  • Mielom multiplu
  • Sindromul mielodisplazic
  • Cancer ovarian
  • Cancer pancreatic
  • Cancerul penisului
  • Cancer de prostată
  • Cancerul rectal
  • Sarcom de țesut moale
  • Cancer de piele (non-melanom)
  • Cancer la stomac
  • Cancer testicular
  • Cancer tiroidian
  • Cancer uterin
  • Cancer vaginal
  • Cancerul Vulvar
  • Alt Rac
  • Origine primară necunoscută
Woodman J W.

Vă mulțumesc tuturor pentru informații. Soțul meu a fost diagnosticat cu WM luna trecută. A trecut prin biopsia măduvei osoase. Acum încearcă să decidă cât de agresiv este acest lucru. Simptomele sale sunt oboseala extremă. Are 67 de ani și este încă capabil să lucreze. Informațiile pe care le-ați oferit ne vor ajuta să decidem ce va trebui să căutăm. Mulțumesc din nou.

Carole M B.

Am fost diagnosticat acum 6 ani cu WM. Locuim în Nashville TN și avem îngrijiri medicale deosebite. Folosim un protocol folosind Rituxian pentru întreținere. La fiecare 6 luni tratăm timp de 4 săptămâni. Acesta este doar tratamentul pe care l-am folosit și mi-a împiedicat creșterea numărului. Trăim o viață foarte ocupată și sunt în stare să țin pasul cu ea. Cred în doctorul meu, ea este întotdeauna disponibilă pentru mine. Dar cred mai mult în puterea vindecătoare a Domnului meu Isus. Oricine locuiește în zona Nashville.

Marca L B.

Sunt al 7-lea afiș în jos (61 de ani).
Am început tratamentul cu Rituxin pe 3/10, împreună cu Cladrabine 5 zile în acea săptămână. A doua zi după a 5-a infuzie, am simțit că voi muri!
În săptămâna următoare funcția mea renală se descurca prost, așa că am fost admis mai târziu în acea săptămână. În acel moment, hemoglobina și numărul meu de albi scăzuseră mult. După 5 zile în spital, toate s-au îmbunătățit, dar am fost pus pe o dietă renală (multă distracție) și o grămadă de medicamente noi.

La o lună după prima mea rundă de Rituxin, mi s-a administrat doar Rituxin. Urmează runda 3 joi (doar Rituxin). Aveam a doua infuzie de celule ambalate acum 2 zile, deoarece hemoglobina a scăzut din nou și, cu excepția cazului în care funcția mea renală se îmbunătățește serios până la sfârșitul acestei săptămâni, probabil că voi începe dializa săptămâna următoare.

Sunt destul de obosit, picioarele și gleznele sunt umflate și transport cel puțin 30 de kilograme de lichid în exces.

Rețineți că, pentru o astfel de boală rară, ne lovește pe toți cu totul diferit.

Herman M.

Am fost diagnosticat cu Macroglobulinemia Waldenstrom de către Dr. David Dubovsky la Atlanta Cancer Care, a fost recomandat de Nefroligistul meu care a identificat o problemă.
Am început o rundă de perfuzii cu Retuxin pe 14 decembrie 2011, în acel moment IGM-ul meu era la 3960, am făcut 8 săptămâni de perfuzii cu Retuxin, o dată pe săptămână cu perfuzie foarte lentă (5 ore sau mai mult în fiecare sesiune. Le-am tolerat cu foarte puține probleme . În octombrie 2013 IGM-ul meu a scăzut până la 1176 și a crescut puțin în aprilie a acestui an (1240). Acum urmărim doar cum Doctorul nu crede că ar trebui să facem orice acum. Am aproape 85 de ani, sunt obosit uneori, dar dau vina pe asta asupra vârstei și a altor probleme de sănătate. Sper că veți putea primi tratamentul de care aveți nevoie și sper pentru cel mai bun pentru voi.

Julie E D.

Sunt în zona Nashville Tennessee. Site-ul „Navigating Cancer” este disponibil la nivel național sau este acest fir numai pentru pacienții din Oncologia Tennessee?

Diagnosticul cancerului meu a fost cel mai înspăimântător și cel mai schimbător lucru care s-a întâmplat în viața mea (deși a avea copii este, probabil, mai modificator de viață). Mi s-a părut cel mai reconfortant să citesc, din cercetări de încredere, că, deși WM este incurabil, este foarte indolent (cu creștere lentă) și majoritatea pacienților mor în cele din urmă din altceva.

Este foarte util să ne sprijinim reciproc și să știm că există și alții care împărtășesc boala noastră. Fundația internațională Macroglobulinemia Waldenstrom are un site web, www.iwmf.com (așa cum am menționat anterior), care este foarte util. Ei au, de asemenea, „Talk-List”, care este doar pentru pacienți și îngrijitori să comunice și să dezvolte un alt sistem de sprijin. Articolele lansate recent referitoare la WM sunt adesea împărtășite de moderator și de alții. Dacă sunteți interesat de acest lucru, contactați IWMF prin telefon sau e-mail. Vă pot ajuta să începeți și să aibă un pachet excelent de informații despre WM pe care le trimit membrilor noi. Pentru pacienții noi la WM și la aceste site-uri de chat, este foarte ușor să vă copleșiți de toate experiențele conexe. Este important să ne amintim că fiecare experiență este diferită și că și a ta vor fi. Fiecare avansează la rate și grade mult diferite și cu o varietate de simptome diferite. Unii pacienți pot avea IgM în 6.000 și nu pot fi simptomatici. Alții pot avea IgM mai mici și pot fi destul de simptomatici. Timpul pentru tratament este de obicei determinat pe o combinație de numere și simptome IgM. Am văzut zilele trecute un post de la un domn care fusese pe „Watch and Wait” timp de 19 ani înainte de a avea nevoie de tratament.