Istorii familiale - Povestea lui Noa - MSUD Family Support Group

Noa este fiica lui Yaron și a lui Gally Peled din Israel. Universitatea Tel Avivi m-a contactat mai întâi pentru informații despre MSUD, apoi mi-a trimis bunica lui Noah. Primul meu contact cu familia Peled a fost pe 16 iunie 1999.

Noa noastră s-a născut pe 31 martie 1999. A avut toate simptomele clasice pe care le-au experimentat alte familii și a fost diagnosticată cu MSUD în a 10-a zi de viață în timp ce era la spital. Diagnosticul a fost determinat foarte repede (deși părea să aibă vârste în acele zile), datorită personalului profesionist din spital.

Viața de la început (primele 3 luni) a fost un pic dificilă - obișnuirea cu ideea, stresul din spital și mi s-a părut o provocare foarte mare să-i echilibrez aminoacizii. În plus, nu a fost ușor să o faci să mănânce și a vărsat mult.

În Israel există aproximativ 15 copii cu boală, prin urmare, există foarte puțini medici care au o specialitate în MSUD. Am învățat cum să o tratăm de la medicul nostru din Israel cu ajutorul medicilor și nutriționiștilor din SUA, Londra și Paris.

Îi datorăm o mulțumire specială Joyce, care ne-a susținut de la începutul poveștii noastre. Ea a răspuns imediat la fiecare e-mail pe care i-am trimis-o și am învățat și am adunat multă forță de la ea. Buletinul informativ ne-a ajutat cu adevărat să câștigăm încrederea că facem tot ce am putut și că suntem la curent.

---