Good to Live - „școală” rusă pentru familiile bolii Huntington; Asociația Europeană Huntington

În august, au avut loc două întâlniri cu boala Huntington în Rusia. În timpul întâlnirilor, familiile Huntington au aflat mai multe despre boală, tratament și îngrijire.

În Rusia, Asociația pentru boala Huntington Orphan People s-a alăturat lucrătorilor din domeniul sănătății și oamenilor de știință și a stabilit „Good to Live”. Inițiativa este o „școală de sănătate” pentru familiile bolii rusești Huntington.

Pentru a ajunge la familiile din toată Rusia, echipa călătorește în toată țara. În august, au organizat două întâlniri: una la Voronezh (1-2 august) și alta la Samara (22-23 august, susținută de Fondul de granturi prezidențiale).

În cadrul ședințelor, neurologii, terapeuții și fiziologii au discutat cu membrii familiei despre boală, diagnosticare, tratament, reabilitare și îngrijire.

Managerul de proiect la Orphan People, Uliana Kartseva, a declarat că întâlnirile au fost caracterizate de o atmosferă caldă:

- A fost o atmosferă prietenoasă și caldă. Este important pentru noi să aruncăm o nouă lumină asupra bolii și să ne unim într-o singură familie mare. Ne putem ajuta reciproc, ne putem sfătui și ne vom asigura că nimeni nu este singur în acest sens.

---