Familia și prietenii - Feeding Tube Awareness Foundation
Citirea Ghidului familiei și prietenilor este o modalitate excelentă de a-i sprijini pe cei dragi care își hrănesc copilul. Descărcați Ghidul de aici.
Dragi prieteni și familie,
Vrem să înțelegeți un pic mai mult despre cum este să aveți un copil hrănit cu tubul. Pentru că de multe ori, înseamnă mult mai mult decât mănâncă copilul nostru diferit decât ceilalți copii. Aproape toți copiii cu tuburi de hrănire au probleme senzoriale din spitalizări multiple, teste invazive, prea multe întâlniri medicale și, în general, nu pot interacționa cu mediul lor, așa cum fac alți copii.
Mai mult, copiii cu tuburi de hrănire au adesea un tub din cauza problemelor medicale complexe. Ironia este că mulți copii cu tuburi de hrănire nu arată bolnav. Multe condiții care pot necesita hrănirea cu tub nu sunt lucruri pe care le puteți vedea. Vezi lista noastră de condiții. Cu toate acestea, deoarece au probleme medicale care stau la baza acestora, pot prezenta un risc crescut atunci când sunt expuși la germeni. Vă rugăm să înțelegeți că poate dura mult pentru ca copiii noștri să aibă aspectul și senzația de sănătate.
Mulți dintre noi am experimentat negativitate, comentarii neadecvate și comportament slab din partea străinilor.
Și cel mai important, pentru a ne menține copiii hrăniți, merită totul.
Iată câteva lucruri pe care am vrea să le știți despre copiii noștri și despre noi ca părinți. Faceți clic pe fiecare pentru informații suplimentare.
Obținerea îngrijirii copilului pentru un copil cu tub de alimentare este foarte dificilă.
Dacă ieșim, trebuie să planificăm din timp.
Unele medii pot fi foarte provocatoare pentru copiii noștri.
Copiii cu tuburi de hrănire pot fi, de asemenea, copleșiți la adunările de sărbători.
Restaurantele nu sunt ușoare pentru copiii cu tuburi de alimentare.
Mulți copii cu tuburi de hrănire mănâncă și beau unii, dar nu suficient pentru a crește și a se dezvolta.
Unii dintre copiii noștri beneficiază de SSI, WIC, Medicaid sau Medicaid Waivers.
Mulți copii cu tuburi de hrănire au dreptul la anumite servicii din cauza condițiilor lor medicale. Vă rog să nu credeți că mulgem sistemul sau că suntem leneși.
Formulele specializate pot fi incredibil de scumpe și pot fi disponibile numai prin Medicaid sau WIC. În zilele noastre, multe planuri de asigurare nu le acoperă, iar legislația actuală nu o impune în multe state. Formula medicală poate costa peste 1000 USD pe lună sau mai mult.
În plus, există copagamente pentru medici, vizite de urgență/sejururi în spital și alte consumabile medicale. Unele consumabile medicale nu sunt deloc acoperite de asigurare. Poate fi necesară îngrijirea medicală la domiciliu și rareori este acoperită de asigurare. Uneori, singura modalitate de a satisface nevoile unui copil este prin Medicaid sau prin renunțarea la Medicaid bazată pe dizabilități.
Mai mult, multe familii trebuie să aibă cel puțin un părinte acasă în orice moment pentru a oferi îngrijire specializată. Există puține locuri de muncă care au flexibilitatea necesară, care este adesea necesară atunci când un copil are probleme de hrănire sau alte complexități medicale. Banii pot fi strânși.
Suntem obositi.
Putem fi, de asemenea, epuizați emoțional.
Este posibil ca familiile să nu realizeze cât de stresați sunt părinții copiilor cu tuburi de hrănire. Chiar și cu un diagnostic, poate exista îngrijorare cu privire la viitorul. Mai mult, după ce apare un copil cu o nouă afecțiune la fiecare câteva luni, poți simți că ai un stres post traumatic ... aștepți doar ca altceva să meargă prost.