Ella pierde în greutate pe măsură ce crește - SMA News Today
Ce vă putem ajuta să găsiți astăzi?
Ella are 10 ani și va începe clasa a cincea în această toamnă. Are în spate tije reglabile „magice” care îi conferă înălțime. Dar ea a epuizat lungimea tijei și va avea nevoie de una nouă în curând. Cântărește 36 de lire sterline, o scădere dramatică față de cele 50 de lire sterline pe care le cântărea anterior.
Cu mulți ani în urmă, am dat peste o dietă cu aminoacizi pe care i-o oferim printr-un tub de gastrostomie sau tubul G. Această dietă a fost concepută de o mamă care a avut un copil cu SMA. Oferă grăsimi cu lanț scurt, care sunt mai ușoare pentru digestie, și mai multe vitamine și calorii.
Ella obișnuia să-și facă hrana G-tube pe tot parcursul zilei: de două ori în timpul zilei și o dată peste noapte. În timp ce urma această dietă, ea a mâncat foarte puțin pe gură. Formula a ajuns să conducă la o creștere în greutate, probabil prea mare. Am decis să reducem formula în timpul zilei, iar acum ea o primește doar peste noapte.
În timp ce a început să piardă în greutate, apetitul ei pentru alimente pe cale orală a crescut. Părea să aibă o greutate destul de bună și am decis să oprim hrana peste noapte pentru a o mânca doar pe gură. Acest lucru a continuat câteva luni și am observat că a continuat să slăbească.
Am vorbit recent cu un dietetician de la Lurie Children's Hospital din Chicago, oferindu-i o listă de ingrediente pe care le adăugăm în hrana Ella. Dieteticianul a calculat apoi aportul de calorii al Ella. După cum se dovedește, amestecul a furnizat 700 de calorii pe furaj. Am decis să începem din nou hrana peste noapte pentru a o ajuta pe Ella să se îngrașe.
A fost dificil să găsim un echilibru între hrana tubului G și mâncarea pe cale orală. Ella gustă pe tot parcursul zilei și încercăm să îi oferim alimente bogate în calorii și hrănitoare. Vom crește unele dintre ingredientele din hrana ei pentru a ajuta la furnizarea mai multor calorii.