Elaborarea unor declarații de consens naționale cu privire la interpretarea etichetei alimentelor și proteine
Abstract
fundal
În tratamentul fenilcetonuriei (PKU), a existat o diferență între dieteticienii din Marea Britanie în ceea ce privește interpretarea modului în care ar trebui alocate diferite alimente într-o dietă scăzută de fenilalanină (permis fără măsurare, nepermis sau permis ca parte a schimburilor de fenilalanină). Acest lucru a condus la acordarea de sfaturi variabile pacienților.

Metodologie
În 2015, dieteticienii grupului britanic de moștenire a bolilor metabolice (BIMDG) = 70) li s-a trimis un chestionar cu alegeri multiple cu privire la interpretarea proteinelor din etichetele alimentelor și alocarea diferitelor alimente. Pe baza răspunsurilor majoritare, au fost elaborate 16 declarații. Pe parcursul a 18 luni, folosind metodologia Delphi, aceste declarații au fost revizuite și rafinate sistematic, cu un facilitator care a înregistrat discuțiile până când a fost obținută o majoritate clară pentru fiecare declarație. În fazele 2 și 3 au fost adăugate încă 7 afirmații.
Rezultate
Declarațiile au inclus subiecte dietetice controversate, inclusiv: o „scală” practică pentru ghidarea calculului proteinelor din etichetele alimentelor; o definiție generală pentru alimentele fără schimb; și îndrumări pentru anumite alimente. Răspunsurile au fost împărțite în grupuri de copii și adulți. Inițial, a existat un consens majoritar (≥86%) din partea dieteticienilor pediatrici = 29) pentru 14 din 16 enunțuri; au fost necesare alte 2 discuții structurate pentru 2 declarații, cu un consens majoritar final de 72% ( = 26/36) și 64% = 16/25). În practica pentru adulți, 75% dintre dieteticieni au fost de acord cu toate declarațiile inițiale pentru pacienții adulți și 40% au susținut orientări separate matern-PKU. În faza 2, 5 din 6 afirmații au fost agreate de ≥76% dintre respondenți, cu o afirmație care necesită o rundă suplimentară de discuții, rezultând 2 afirmații agreate, cu un consens de ≥71%, de către dieteticieni, atât în practica pediatrică, cât și în cea a adulților. În faza 3 a fost adăugată o declarație pentru a elabora în continuare o declarație inițială, iar aceasta a primit acceptul de 94% de către respondenți. Declarațiile au fost aprobate de Societatea Națională Britanică pentru PKU.
Concluzii
Grupul dieteticienilor BIMDG a dezvoltat declarații dietetice consensuale care vizează armonizarea sfaturilor dietetice date pacienților cu PKU din Marea Britanie, dar este necesară monitorizarea respectării declarațiilor de către profesioniștii din domeniul sănătății și pacienții.
Introducere
Grupul Dieteticienilor Britanici Inherited Metabolic Diseases (BIMDG), folosind metoda Delphi, și-a propus să convină asupra unui set de afirmații practice despre clasificările alimentelor într-o dietă cu conținut scăzut de Phe. Procesul Delphi este un instrument folosit pentru a obține o decizie majoritară într-un conac structurat sau sistematic. Ajută la asigurarea unei viziuni colective din partea unui grup de experți despre probleme complexe sau probleme în care există puține sau nici o dovadă definitivă [7, 8]. Experții răspund la chestionare pe mai multe runde cu un facilitator care coordonează și rezumă răspunsurile pentru feedback. Răspunsurile și feedback-ul de la fiecare expert, ghidează întrebările pentru runde ulterioare. Cu fiecare rundă succesivă, numărul întrebărilor scade pe măsură ce grupul se îndreaptă spre consens.
Dezvoltarea unor declarații de consens cu privire la alocarea practică a alimentelor și interpretarea etichetării alimentelor proteice într-o dietă cu conținut scăzut de Phe pentru gestionarea PKU în Marea Britanie utilizând metoda Delphi pentru a genera consens.
Metode
În noiembrie 2015, dieteticienii BIMDG s-au reunit pentru a discuta alocarea alimentelor și interpretarea etichetării alimentelor cu scopul de a elabora declarații de consens pentru PKU. Un chestionar cu alegeri multiple, cuprinzând 14 întrebări despre sfaturi dietetice pentru pacienții din Marea Britanie sau pentru îngrijitori cu privire la alocarea diferitelor alimente (permise fără măsurare, nepermise sau permise ca parte a schimburilor Phe) și interpretarea proteinelor din etichetele alimentelor, a fost distribuit către 70 de dieteticieni BIMDG din 30 de centre care tratează persoane cu PKU. Rezultatele acestui chestionar au identificat 7 domenii specifice în care practica dietetică a fost variabilă, ceea ce a condus la acordarea de sfaturi contradictorii pacienților și îngrijitorilor. Aceste 7 zone sunt identificate în Tabelul 1.
În urma unei discuții la masa rotundă a acestor rezultate la o reuniune a dieteticienilor BIMDG, 16 declarații de consens pentru managementul dietetic practic al PKU au fost prezentate și convenite în faza 1. În faza 2, alte 6 declarații, iar în faza 3 a fost propusă o declarație finală . Metoda Delphi a fost apoi utilizată pentru a obține consens de la dieteticienii BIMDG cu privire la fiecare dintre afirmații. Autorul principal a acționat ca facilitator.
Cele 23 de declarații de consens privind managementul dietetic practic au fost distribuite tuturor dieteticienilor BIMDG prin e-mail. Un răspuns scris de acord sau dezacord cu fiecare afirmație a fost apoi returnat facilitatorului pentru analiză. După fiecare rundă de circulație, a avut loc o conferință telefonică cu dieteticienii BIMDG pentru a oferi feedback colectiv și proiectele de declarații de consens au fost adaptate în continuare. Declarațiile modificate au fost apoi recirculate către dieteticienii BIMDG cu întrebări suplimentare până când a fost obținută o decizie majoritară (> 60%) pe fiecare declarație. Dieteticienii au primit 8 săptămâni pentru a răspunde în fiecare rundă Delphi.