Dieta Wahls pentru mielita transversală - Experiența mea - HubPages

Povestea mea despre mielita transversală

Am avut mielită transversă din 1995. Am fost bolnav de simptome asemănătoare gripei de aproximativ șase luni, când am început să am simptome de nevrită optică. Problema a fost deosebit de rea într-o noapte condus acasă, când am fost orbit de farurile care veneau. Am ieșit de pe drum și am chemat pe cineva să mă ducă la urgență, unde medicul mi-a spus că am nevoie de un vaccin antigripal. După ce am primit vaccinul antigripal, m-am dus acasă și m-am culcat.

A doua zi dimineață, când m-am trezit, aveam o slăbiciune atât de severă în picioare încât nu puteam merge normal. În următoarele câteva zile am dezvoltat senzații extenuante ale curenților electrici care îmi curgeau în sus și în jos pe picioare. Nu aș putea merge fără o șchiopătare. Piciorul stâng era deosebit de slab. Am avut și dureri de spate și dureri de cap îngrozitoare.

Medicul meu de familie nu știa ce e în neregulă cu mine și a diagnosticat sindromul oboselii cronice și o infecție virală a creierului, dar m-a trimis și la un neurolog. Neurologul m-a diagnosticat cu mielită transversă, o inflamație a măduvei spinării. Am văzut și un specialist în boli infecțioase care mi-a explicat că am virusul Epstein Barr.

Au trecut mulți ani până am înțeles în sfârșit ce mi s-a întâmplat. Am trecut mulți ani crezând că am o boală numită sindrom de oboseală cronică și nu am înțeles că am fost diagnosticat greșit și că de fapt eram bolnav de mielită transversă. Deteriorarea măduvei spinării a fost cauzată inițial de sistemul imunitar care ataca mielina din jurul măduvei spinării, crezând că este virusul EBV. Acest lucru a cauzat o vulnerabilitate, rezultând în atacuri repetate ale sistemului imunitar asupra mielinei ori de câte ori sistemul meu imunitar este activat, cum ar fi dacă am răceală, gripă sau altă infecție în corpul meu.

Rezultatul a fost recidivarea și remiterea simptomelor în următorii 15 ani. Aș merge un an sau doi, fără simptome grave, în afară de oboseală extremă, dacă aș depăși lucrurile. Această etapă a bolii seamănă cu sindromul de oboseală cronică, deoarece simptomul meu principal părea să fie oboseala, dar periodic recidivam în simptome de TM și dezvoltau o șchiopătare și slăbiciune mai ales în piciorul stâng. Retrospectiv, recăderile au venit mai frecvent odată cu trecerea anilor, dar nu am fost atent. Eram ocupat să-mi cresc copiii și să-mi conduc gospodăria și chiar am rămas foarte mult în negare.

Ceea ce ar fi trebuit să fie un apel de trezire a avut loc în 2006, când împingeam o recădere, încercând să fac mai mult decât ar fi trebuit. Într-o dimineață simptomele mele au fost deosebit de severe și apoi au început rapid să avanseze în corpul meu. Brațele mele erau slabe, apoi nu puteam să mișc deloc picioarele, abia mi-am putut mișca brațele, apoi a devenit dificil să respir și să vorbesc. Am sunat la 911 și am mers cu ambulanța la camera de urgență unde m-au internat, am făcut numeroase teste și am diagnosticat din nou mielită transversă. Când aceste simptome s-au remis aproximativ șase sau opt săptămâni mai târziu, m-am întors în starea mea de negare; dar, după aceea, am experimentat frecvent migrarea simptomelor pe corpul meu dacă am depășit lucrurile.

Neurologul meu mi-a spus că simptomele mele vor continua să vină și să plece, dar nu se vor înrăutăți. De fapt, mi-a spus că nu este necesar să-mi continui vizitele la el.

Apoi, în 2010, mi-am dat seama că recăderile mele se apropiau foarte mult și simptomele mele au devenit mult mai severe. Ambele picioare au fost afectate, precum și brațele și mâinile mele. Am avut trei recăderi în acel an și după ultima nu mi-am redobândit niciodată nivelul de funcționare pe care îl avusesem anterior în perioadele de remisie.

La începutul anului 2011 m-am întors la neurolog și el m-a trimis la clinica MS. El a simțit că trebuie să am scleroză multiplă, din cauza simptomelor și a progresiei pe care o experimentam. Cu toate acestea, aceste teste au revenit în concordanță cu mielita transversă și nimic altceva. Deși TM este o boală demilinantă și se află în aceeași familie de boli ca SM, niciunul dintre tratamentele SM nu este aprobat pentru TM. Unii medici folosesc steroizi la pacienții cu TM, dar nu se știe cu adevărat cât de eficienți sunt aceștia. Am avut o experiență proastă cu steroizi în trecut, așa că nu părea să fie opțiunea potrivită pentru mine. Medicul meu nu-mi putea oferi nimic în ceea ce privește răspunsurile sau tratamentul, fără nicio idee cât de rapidă ar avea loc progresia sau cât de severă ar deveni. Într-adevăr, el a fost împiedicat și nu mi-a putut spune nimic.

În prezent sunt în căutarea unui nou neurolog care ar putea să-mi ofere ceva, dar acesta pare a fi un domeniu cu foarte puține cercetări sau informații. M-am simțit destul de descurajat și speriat. În ultimii doi ani am trecut de la a avea nevoie de un baston în timpul recidivelor la un mers și acum la un scuter. Este înfricoșător să cred că nu se poate face nimic și pot continua să se deterioreze până nu pot funcționa deloc.

Apoi, într-o zi, pe Facebook am văzut un videoclip despre un medic cu scleroză multiplă progresivă secundară, care folosise la un moment dat un scaun cu rotile înclinat de o perioadă de patru ani, se confrunta cu viața unui invalid. După multe cercetări, ea a dezvoltat pentru sine o dietă care urmărea să furnizeze substanțele nutritive necesare corpului ei pentru a salva și reconstrui celulele nervoase și cerebrale deteriorate. Astăzi Dr. Terry Wahls merge zilnic cu bicicleta la cinci mile de la și de la serviciu. Deoarece SM și TM sunt boli foarte asemănătoare, am început să îi urmăresc postările și să mă gândesc dacă dieta Wahls ar putea fi sau nu benefică pentru mine.

Sondaj de mielită transversală

Multe persoane cu mielită transversă necesită dispozitive medicale pentru mobilitate.

Mielita transversală pe web

Fișa informativă despre mielita transversală | Institutul Național al Tulburărilor Neurologice și al AVC-ului
Mielita transversă este o tulburare neurologică cauzată de inflamația de pe ambele părți ale unui nivel sau segment al măduvei spinării. Termenul de mielită se referă la inflamația măduvei spinării; transversal descrie pur și simplu poziția inflamației
Asociația Mielitei Transversale
Organizația care pledează pentru copii, adolescenți și adulți cu tulburări ale spectrului de encefalomielită acută diseminată, neuromielită optică, neurită optică și mielită transversă.
Net de mielită transversă
Site-ul web de conștientizare a mielitei transversale de către pacienți cu informații și experiențe personale, împreună cu resurse, sfaturi și știri despre TM.
Centrul de mielită transversală de la Centrul Medical al Universității Johns Hopkins
Centrul Johns Hopkins pentru Mielita Transversală a fost înființat în octombrie 1999. Este singurul centru clinic și de cercetare de acest gen din lume. Dedicați diagnosticului și tratamentului mielitei transverse acute (TM), ne străduim să obținem un nivel egal