Deciziile privind alimentarea tuburilor ALS la nivel mondial
"Am fost diagnosticat cu ALB Bulbar pe 26 iulie 2012. Pe măsură ce au trecut lunile, mi-am pierdut capacitatea de a vorbi și am început să am probleme cu înghițirea și consumul de lichide subțiri. Când mi-a devenit imposibil să înghițesc medicamentele, răspunsul a fost să obțin un tub de alimentare, pe care l-am pus la 11 martie 2014.
Ne zdrobim pastilele, le adăugăm în apă și mi le dau prin tubul meu de hrănire. Deoarece este greu să bei apă, sunt capabil să rămân hidratat prin tubul meu de hrănire. Sunt în continuare capabil să mănânc alimente, dar pot suplimenta cu Asigurați prin tubul de hrănire pentru a mă asigura că primesc aportul caloric necesar. "
Janine Gerke
Wisconsin, SUA
Testele periodice de înghițire la o clinică ALS/MND pot ajuta la identificarea momentului în care musculatura gurii și a gâtului eșuează și că este timpul pentru sprijin suplimentar pentru a evita pierderea în greutate. Opțiunile tubului de hrănire și dacă trebuie introduse unul, sunt decizii personale pe care fiecare pacient trebuie să le ia cu sprijinul familiei, prietenilor și medicilor săi. Cu toate acestea, pacienții sunt bineveniți să contacteze ALS Worldwide dacă au întrebări suplimentare sau ar dori să împărtășească experiența lor cu un tub de alimentare, astfel încât alții să poată beneficia de cunoștințele lor. Menținerea greutății și ingestia unui echilibru nutrițional adecvat sunt două dintre cele mai mari lupte cu care se confruntă pacienții, iar un tub de alimentare poate ajuta foarte mult atât.
Clinica ALS din Spitalul General Massachusetts și alți medici consideră că un tub de alimentare poate reduce epuizarea și stresul din cauza respirației dificile și a dificultății de a înghiți; reduce riscurile de sufocare și pneumonie; ajuta la stabilizarea sau recuperarea greutății; îmbunătățirea calității vieții; duce la o durată mai lungă de viață; gestionați simptomele mai cu succes. Cel mai important, alimentele preferate pot fi consumate pe cale orală și savurate, lăsând tubul să se ocupe de medicamente și suplimente nutritive.