CLL Jurnal O primăvară în pasul meu (sau nebunile de slăbit)
TRĂIEȘTE CU LEUCEMIA LINFOCITĂ CRONICĂ, TRANSFORMAREA RICHTERULUI, DLBCL ȘI TOT ALTE
Sâmbătă, 24 martie 2007
Un izvor în pasul meu (sau nebunile de slăbit)
E-mailurile din această dimineață conțineau un mesaj spam intitulat „Încetează acum obezitatea enervantă”. A trebuit să râd, deoarece tocmai am descoperit propriul meu secret pentru pierderea rapidă în greutate, și anume metilprednisolon. Poate că ar trebui să termin și să brevetez „CLL Miracle Diet” înainte ca un doctor - precum Tom Kipps sau Januario Castro - să se inspire din exemplul Dr. Robert Atkins și decide să o facă.
Un efect secundar al administrării de steroizi poate fi pierderea în greutate, mai ales dacă sunteți un pacient voluminos cu CLL ca mine. Experiența mea, scăderea a 20 de kilograme în nouă zile - aproximativ 10% din greutatea mea corporală - este în concordanță cu ceea ce s-a întâmplat cu alți pacienți despre care știu.
După cum vă amintiți, am început să iau 72 mg de metilprednisolon (MP) zilnic începând cu 14 martie pentru un caz brusc de anemie hemolitică autoimună (AIHA). Dozele mari de steroizi (1 mg/kg prednison până la 2 ori pe zi) sunt tratamentul standard pentru AIHA - și în cazul meu funcționează. (Pentru cei dintre voi care țin scorul: hemoglobina mea a fost de până la 11,3 începând de ieri, spre deosebire de numărul său scăzut de 8,9 pe 14 martie și aproape că încep să mă simt normal sau la fel de normal pe cât o primesc. Hematocritul a trecut de la un nivel scăzut de 26,9 pe 12 martie până la 34,8 ieri. Nivelurile de haptoglobină, care scăzuseră până la 10, au crescut în anii '70 după doar două zile pe steroizi, 34-200 fiind gama standard.) Mă aștept ca numărul roșu să fie normalizat foarte curând și într-una din aceste zile voi raporta despre teoria mea cu privire la motivele pentru care am dezvoltat AIHA în primul rând.
AIHA și-a ridicat capul urât - îmi amintesc de vechea schiță a lui Monty Python „Nimeni nu se așteaptă la Inchiziția spaniolă” - exact în timp ce întreprindeam Rituxan cu doze mici de trei ori pe săptămână timp de 12 săptămâni ca parte a unui plan de gestionare a tivului meu/onc și plănuisem să adaug câteva MP cu doze mici spre mijlocul acelui proces pentru a scoate CLL din noduri și
Această întorsătură a evenimentelor are consecințe interesante atât pentru CLL, cât și pentru AIHA. Cititorii acestui blog știu că am fost mult timp interesat de conceptul Rituxan + HDMP (doză mare de metilprednisolonă), protocolul care a fost utilizat cu succes la pacienții care nu au fost chemo-naivi la UC San Diego și, astfel, sursa referinței mele la doctorii. Kipps și Castro în primul paragraf). CLL-urile care urmează acest protocol știu, de asemenea, că există o dezbatere în comunitatea medicală și a pacienților cu privire la oportunitatea acestuia, unii oameni jurând pe el și alții jurând că trebuie să fii nebun pentru ao face. Experiența mea cu MP la doze mult mai mici, precum și cu Rituxan în combinație, îmi oferă câteva informații interesante asupra problemei. Promit să intru în detaliu în ele.