Când epilepsia rară a lovit copilul mic, dieta a pavat drumul spre recuperare
Fiul nostru, Sam, a căutat acasă cu câteva zile înainte să dezvolte o formă de epilepsie care pune viața în pericol, cunoscută sub numele de sindrom de epilepsie febrilă.
Părinții David și Jennifer Cowan împărtășesc modul în care inițierea rapidă a unei diete medicale speciale, cunoscută sub numele de dietă ketogenică, i-a ajutat pe fiul lor să-și revină cu pași repezi după ce a suferit de o formă rară, care pune viața în pericol, cunoscută sub numele de sindrom epilepsic asociat cu infecția febrilă ( INCENDII). Pentru mai multe informații despre modul în care dieta ketogenică este utilizată pentru tratarea epilepsiei, consultați o întrebare și răspuns cu echipa de dietă ketogenică de la Centrul de Neuroștiințe pentru Copii din Seattle.
În vara anului 2017, fiul nostru Sam, în vârstă de 4 ani, a căzut cu o febră mare care a durat aproximativ o săptămână. Aparent recuperat, o zi sau două mai târziu s-a trezit normal, s-a strâns și a urmărit desene animate de dimineață. Dar la scurt timp, și complet neașteptat, Sam a început să apuce necontrolat și a încetat să respire.
După ce a sosit asistența de urgență, el a încetat să profite și a recăpătat cunoștința. L-am dus la Departamentul de Urgență al Copiilor din Seattle pentru a fi verificat oricum. Acolo, i s-a acordat inițial o stare de sănătate curată și am aflat că acest lucru se întâmplă cu 1 din 25 de copii cu febră mare. Cu toate acestea, cu câteva minute înainte de a ieși din spital, Sam a suferit o serie de crize care nu s-ar opri.
Un diagnostic rar: sindromul epilepsiei febrile legate de infecția
Odată ajuns la Seattle Children’s, Sam a fost inconștient și intubat timp de două săptămâni, în timp ce medicii au inițiat dieta ketogenică pentru a opri convulsiile continue pe care le-a dezvoltat brusc.
Momentul și locația noastră au fost fortuite. Din fericire, Sam l-a internat într-un spital de talie mondială în decurs de o oră de la prima sechestru și apoi, când a început să acapareze necontrolat, am avut acces instantaneu la o echipă masivă de specialiști experimentați de la Centrul de Neuroștiințe pentru Copii din Seattle.
După diferite teste, scanări și examinare de către echipa de neurologie, lui Sam i s-a diagnosticat o afecțiune foarte rară numită sindromul epilepsiei febrile legate de infecția (FIRES). INCENDII este o afecțiune care afectează copiii de vârstă școlară în care aceștia dezvoltă brusc convulsii frecvente sau continue - până la sute pe zi. Această fază acută care pune viața în pericol poate dura luni.
Una dintre problemele cu FIRES este că, în general, este diagnosticată greșit. În momentul în care se ajunge la un diagnostic corect, se produce deteriorarea creierului. Sam a fost diagnosticat în câteva ore de la internare, iar tratamentul a început imediat, minimizând cantitatea de daune și crescând șansele de recuperare.
Inițierea rapidă a dietei ketogenice
Sam este unul dintre cele mai timpurii cazuri în care ceea ce este cunoscut sub numele de dieta ketogenică a fost folosit pentru a stabiliza convulsiile sale incontrolabile. De fapt, tratamentul a fost început atât de repede încât Sam face acum obiectul a cel puțin unei lucrări de cercetare. Sperăm că aceste informații îi vor ajuta pe alți copii diagnosticați cu această afecțiune teribilă.
Dieta ketogenică se bazează pe grăsimi și proteine cu carbohidrați și zaharuri foarte limitate. Această dietă schimbă chimia sângelui creierului. Creierul începe să curgă de celule de grăsime în loc de celule de zahăr, reducând în mod substanțial șansele de convulsii ulterioare.
În 48 de ore, echipa Seattle Children avea Sam în cetoză - starea terapeutică în care creierul său atinge grăsimea în loc de zahăr. Menținerea cetozei prin dietă este cheia pentru a ajuta starea lui Sam să se stabilizeze și ne-ar permite să-l îndepărtăm de un cocktail extins de medicamente anti-convulsii.