Ameliorarea simptomelor distoniei cu stimulare profundă a creierului
Michael Richardson a avut prima dată simptome de distonie, o tulburare de mișcare caracterizată prin contracții musculare involuntare și spasme, la vârsta de 13 ani.
"Când mergeam, puneam primul piciorul stâng în jos. Tatăl meu spunea„ Mergeți la dreapta ", dar nu puteam să-l schimb. În timp, s-a agravat. Piciorul meu s-a contorsionat. În cele din urmă a trebuit să folosiți cârje, apoi un scaun cu rotile pornit și oprit ", spune el. "Brațele mele s-au implicat - lupta mea cea mai mare a fost cu scrisul. Nu puteam scrie deloc cu mâna mea dominantă, așa că am învățat să scriu stângaci."
Aceste mișcări exagerate sunt numite „revărsare” - un eveniment frecvent în rândul pacienților cu distonie, spune Mahlon DeLong, William Timmie Profesor de neurologie la Școala de Medicină Emory.
De exemplu, dacă pacienților cu distonie li se cere să miște un deget, întregul picior va începe să se miște. Sau dacă încearcă să-și atingă degetul arătător și degetul mare împreună, brațul le va oscila.
„Imaginați-vă că încercați să forțați doi magneți pozitivi împreună”, spune Richardson. „Cu cât aveam mai multă intenție de a scrie, cu atât mai rău devenea”. A avut aceleași probleme când a încercat să aducă o ceașcă la gură sau când a folosit o furculiță pentru a mânca.
Fiul misionarilor americani, Richardson și-a petrecut adolescența în Mexic, unde un neurolog pediatric și-a tratat simptomele cu focuri de botox și medicamente orale. Acest lucru i-a permis să meargă, dar au existat efecte secundare ale medicamentului, cum ar fi somnolența.
„Frigul, stresul, oboseala ar putea fi toate declanșatoare, iar simptomele s-ar agrava și mai mult”, spune el.
Distonia este a treia cea mai frecventă tulburare de mișcare, spune DeLong, după tremurături esențiale și Parkinson. „Nu primește la fel de multă recunoaștere, deoarece poate apărea în atât de multe moduri și locații diferite”, spune el. „Distonia generalizată este cea mai frecventă la copii și adulți tineri, unde distonia focală apare mai târziu în viață și poate afecta practic orice parte a corpului - gât, pleoape, maxilar, mână ...”
Când distonia focală atrage atenția în mass-media și în alte părți, este adesea asociată cu muzicieni și artiști care nu mai pot îndeplini abilitățile motorii fine necesare pentru ambarcațiunile lor - violoniști, pianiști, chitariști, flautiști, chiar și artiști vizuali. (Caricaturistul Scott Adams, de renume Dilbert, a dezvoltat distonie focală în mâna dreaptă, ceea ce i-a împiedicat capacitatea de a desena.)
Richardson s-a mutat înapoi în SUA pentru facultate. După absolvire, în timp ce lucra pentru Verizon, el s-ar fi găsit adesea tastând incorect numerele de telefon. Chiar și cu fotografii cu Botox la fiecare trei luni și baclofen, un relaxant muscular oral și agent anti-spastic, el a trebuit să folosească un scaun cu rotile pentru distanțe mai mari și cârje în interiorul casei.
Atunci medicul său i-a spus despre o intervenție chirurgicală disponibilă la Emory. Medicii i-ar putea introduce cabluri de electrod în creier și, utilizând o baterie, să ofere stimulare profundă a creierului (DBS) care ar putea reduce sau elimina simptomele sale. El a decis să treacă prin operație în februarie 2007.
„Au aranjat totul, că capul meu va fi înșurubat la masă, că aș fi trezit pentru toată treaba”, spune Richardson, care locuiește în Douglasville. "Soția mea, Jennifer, a fost destul de stresată. A stat toată noaptea spălând rufele. Am încercat să dorm puțin."
La 6 a.m. în dimineața intervenției chirurgicale de la Spitalul Universitar Emory, operația a început cu un RMN pre-op ca referință, iar cadrul i s-a așezat deasupra capului. "Era un scut deasupra capului meu, astfel încât să nu existe contaminare. Dr. Bob Gross și ceilalți chirurgi erau de acea parte [efectuând operația pe creier] și Dr. DeLong era lângă mine, îmi dădea comenzi, îmi punea întrebări, și maparea răspunsurilor mele. "