7 lucruri pe care nimeni nu ți le spune despre viața cu colită ulcerativă SINE
Nu este doar un stomac prost.
Persoanele care nu au experimentat niciodată colită ulcerativă ar putea crede că înseamnă să suferiți de dureri de stomac proaste sau să aveți un sistem gastro-intestinal agitat. Dar, după cum știe oricine cu colită ulcerativă, efectele acestei boli inflamatorii intestinale - în care secțiuni ale intestinului gros dezvoltă inflamații și ulcere - pot fi severe și pot perturba multe aspecte ale vieții tale. După un diagnostic de colită ulcerativă, poate fi incredibil de greu să navighezi în realitatea noului tău normal. Cunoașterea următoarelor șapte fapte despre viața cu colită ulcerativă ar putea ajuta la întreaga experiență un pic mai ușor.
1. Intensitatea simptomelor poate varia în timp.
Cele mai frecvente simptome ale colitei ulcerative sunt diareea care conține sânge sau puroi și dureri abdominale, spune Institutul Național al Diabetului și al Bolilor Digestive și Rinice (NIDDK). „Există multe crampe”, îi spune lui SELF Cristal Steuer, în vârstă de 38 de ani, care a fost diagnosticat cu colită ulcerativă în timp ce se afla la facultate. S-ar putea să experimentați, de asemenea, lucruri precum oboseală, febră, greață, scădere neintenționată în greutate, dureri articulare și erupții cutanate. Indiferent de simptomele pe care le aveți, acestea pot crește și pot scădea, explică NIDDK. Este posibil să aveți perioade în care vă aflați în remisie, intercalate cu perioade în care simptomele dvs. sunt mai grave. Dar unii oameni prezintă simptome constante de colită ulcerativă.
„Doar pentru că nu poți vedea nu înseamnă că nu este greu în fiecare zi”, Tatiana Skomski, în vârstă de 26 de ani, a fost diagnosticată la vârsta de 21 de ani după ani de oboseală și durere inexplicabile, atunci când o explozie deosebit de proastă aproape a cauzat-o. sângerează până la moarte, spune SINEI.
„A trebuit să-mi cresc toleranța față de ceea ce este un nivel de durere de fond”, îi spune lui SELF Sam, 22 de ani, care a fost diagnosticat cu colită ulcerativă în vara anului 2019. (Sam a cerut să-și folosească doar prenumele în această poveste.) „Voi avea momente mai clare în care nu pot funcționa ... dar, în cea mai mare parte, este mai degrabă un nivel constant de durere cronică”.
Dacă durerea sau alte simptome ale colitei ulcerative vă interferează cu viața, asigurați-vă că furnizorul de servicii medicale știe, astfel încât să puteți modifica planul de tratament, dacă este necesar.
2. Oboseala din colita ulcerativă poate fi brutală.
Epuizarea de colită ulcerativă poate fi atât de severă încât este greu să treci prin viața de zi cu zi. Pentru Sam, oboseala a fost unul dintre primele semne că ceva nu era în regulă. „De obicei sunt o persoană destul de energică”, spune ea. „Îmi place să alerg în fiecare zi, lucruri de genul acesta. Și pur și simplu nu mai puteam să fac asta. ”
După ce ați dezvoltat colită ulcerativă, ar trebui să fiți mai atenți decât sunteți obișnuiți cu privire la modul în care vă folosiți energia. „Câteva zile sunt lovit cu un camion de oboseală”, spune Skomski. „Așa că îmi dau mereu o ieșire. Dacă am planuri cu prietenii sau dacă plecăm din oraș, le voi spune celorlalți oameni: „S-ar putea să nu mă simt bine și s-ar putea să trebuiască să ne reprogramăm”. ”
Sam a trebuit să aibă conversații la fel de sincere despre faptul că energia ei poate face uneori o scufundare majoră. „A trebuit să-i învăț pe toți cei din jur că nu înseamnă că sunt supărat pe ei, nu înseamnă că nu sunt fericită”, spune ea. „Doar că am o cantitate foarte concretă de energie în ziua aceea”.
Ea indică Spoon Theory, o analogie concepută de Christine Miserandino pentru a explica modul în care bolile cronice sau dizabilitățile pot afecta nivelul de energie al oamenilor. Imaginați-vă că persoanele fără boli cronice sau dizabilități încep ziua cu o cantitate infinită de linguri, reprezentând energie, dar persoanele cu afecțiuni precum colita ulcerativă se trezesc cu un număr limitat în fiecare dimineață, în funcție de factori, cum ar fi dacă au o erupție. Fiecare sarcină pe care o faci în ziua respectivă costă o lingură, ceea ce este greu atunci când lucrezi cu un număr limitat din momentul în care te trezești. Este o explicație tangibilă a modului în care persoanele cu afecțiuni precum colita ulcerativă trebuie să acorde prioritate cu atenție în ce își pun energia.
3. Colita ulcerativă poate afecta și sănătatea mintală.
Dacă vi se spune că aveți o boală cronică, puteți simți că cineva tocmai a redirecționat cursul întregii vieți. „Am trecut prin propriul meu proces de acceptare”, spune Skomski. „Cu siguranță am trecut printr-o perioadă de întrebări dacă viața mea va fi vreodată normală”. Cu timpul, prelucrarea realității de a avea colită ulcerativă a devenit mai ușoară. „A trebuit să învăț că nu e nimic în neregulă cu mine; este doar o parte din cine sunt eu ”, spune Skomski. „Trebuie să faci o mulțime de muncă mentală pentru a întoarce modul în care îl percepi, pentru că altfel te poate mânca cu adevărat”.
Abordarea simptomelor poate fi, de asemenea, impozantă mental și emoțional. „Latura psihologică a durerii este mult mai rea decât senzația fizică reală”, spune Sam. „Atunci când simți că nu se va sfârși niciodată sau vei fi blocat în acel nivel ridicat de durere pentru o perioadă lungă de timp sau nimeni nu devine cât de greu este să te descurci” Acest lucru a dus la o vigilență constantă cu privire la sănătatea ei. „Este foarte greu pentru mine să nu-mi monitorizez îndeaproape corpul 24/7”, spune Sam. "Prinderea-22 este că stresul este cu siguranță un factor declanșator pentru mine."
Sam a început să facă Krav Maga, un sistem de luptă pentru autoapărare, ca modalitate de conectare cu forța pe care o deține corpul ei. „În Krav Maga, vei fi lovit în față dacă nu ești perfect coordonat și te aperi corect, așa că te obligă să te reconectezi cu corpul tău”, spune ea. „M-a ajutat să apreciez ceea ce face corpul meu pentru mine, mai degrabă decât să-l văd ca pe un dușman”. De asemenea, ea meditează frecvent și face yoga.