Quest - Articol; Pot mânca asta; Carte de bucate pentru distrofia musculară ușoară de mestecat și de înghițit
de Debbie Button Vineri, 31 decembrie 2010
Mama unui bărbat cu SMA încearcă să îi inspire pe ceilalți să modifice rețetele de familie preferate pentru a se potrivi dificultăților alimentare ale unei persoane dragi
V-ați gândit vreodată dacă mâncați pentru a trăi sau pentru a trăi pentru a mânca?
Mâncarea deține adesea un loc de cinste în viața noastră. Ai observat câte evenimente sunt însoțite de un element de mâncare și băutură? Avem tort pentru a sărbători zilele de naștere și reuniunea de familie la picnic, precum și toasturi de șampanie la o nuntă.
Răposatul meu fiu Joe, care a avut atrofie musculară de coloană de tip 1 (SMA), a avut dificultăți de mestecat și de înghițire care au făcut ca masa să fie mai mult o agravare decât o bucurie pentru el. Dorința ca Joe să se bucure de mesele noastre de familie a fost începutul căutării mele de a modifica rețetele și de a găsi modalități de a face ca masa să fie un pic mai interesantă pentru el.
Când Joe și-a primit diagnosticul la vârsta de 1 an, ni s-a spus că cel mai probabil nu va trăi peste vârsta de 2 ani. Dar Joe a rămas acolo, trecându-și a doua aniversare și continuând. Pe măsură ce situația sa fragilă de sănătate a progresat și scolioza sa severă a devenit mai pronunțată, starea verticală a fost dureroasă și i-a restricționat respirația. Ambele condiții i-au afectat grav capacitatea de a obține o nutriție adecvată.
La vârsta de 10 ani, Joe a început să-și petreacă cea mai mare parte a timpului pe spate, în pat. Profesioniștii din domeniul medical au fost îngrijorați de siguranța lui Joe în timp ce mâncau în această poziție și au recomandat introducerea unui tub de alimentare.
Deși un tub de hrănire va face mesele mai ușor de gestionat, am simțit că intervenția chirurgicală mai mică era mai potrivită în acel moment. Însă, în calitate de bucătar și îngrijitor, am recunoscut dificultățile pe care Joe le-a întâmpinat în mestecat și înghițire, precum și pericolele reale ale sufocării și aspirării mâncării la fiecare masă.
Inițial, am încercat să ameliorez problemele legate de alimentație ale lui Joe, alegând mâncăruri foarte moi și purificând altele. Aceste metode probabil că ar fi rezolvat dificultatea de a mesteca și de a înghiți pentru unii - dar Joe nu voia ca mâncarea lui să arate diferit față de restul familiei. Voia să mănânce aceleași alimente. Prin urmare, am început să-mi modific rețetele de zi cu zi în jurul abilităților lui Joe, în loc să îi creez mese separate.