Pentru; Copiii lunii,; Lumina soarelui poate ucide
Personajul Bella Thorne din Midnight Sun are o afecțiune rară, xeroderma pigmentară sau XP
Odată cu soarele de la miezul nopții, care ajunge vineri în cinematografe, se pune accentul pe tulburarea genetică rară xeroderma pigmentară sau XP, care face ca personajul Bella Thorne, Katie, să fie hipersensibil la soare.
Dar nu este prima dată când se spune această poveste. Filmul din 1994 Children of the Dark are două fete tinere, Jaime și Sherry Harrison, care trăiesc cu XP. Cu patru ani mai devreme, surorile Harrison din viața reală care au inspirat filmul au acoperit numărul PEOPLE din 14 mai 1990.
În 1990, Jaime și Sherry aveau 5 și respectiv 3 ani și locuiau în nordul Californiei împreună cu părinții lor, Kim și Jim, și fratele vitreg Bobby, de 12 ani. Spre deosebire de alți copii de vârsta lor, singura dată când li s-a permis să se joace afară a fost la căderea nopții, deoarece orice expunere la soare sau la razele ultraviolete, oricât de scurtă ar fi, le-ar putea lăsa extrem de vulnerabili la cancerele de piele și ochi din cauza XP.
„Pacienții [XP] nu au mecanismul de reparare în ADN-ul lor”, spune pentru PEOPLE Debra Jaliman, profesor asistent de dermatologie la Școala de Medicină Icahn din Muntele Sinai. „Când sunt deteriorați de lumina soarelui, nu pot repara aceste daune și, prin urmare, mulți dintre acești indivizi nu pot ieși deloc la soare. Mulți oameni îi numesc „copiii lunii”. ”
Potrivit lui Jaliman, persoanele cu XP prezintă un risc ridicat de a dezvolta orice tip de cancer de piele - de la cancerele de piele cu celule bazale și cu celule scuamoase la melanom.
Kim și Jim au observat pentru prima dată semne de probleme când Jaime avea doar 2 luni în timp ce era în vacanță în Montana.
„A urât să iasă afară. Ar țipa, ar fi bătut și va lupta ”, a spus Kim în acel moment. „Ne-a plăcut în aer liber, dar în imaginile cu bebelușul ei închide întotdeauna ochii foarte bine.”
În timpul vacanței, Jaime a dezvoltat arsuri și vezicule. Medicii nu știau că are de-a face cu a fi afară și, prin urmare, au diagnosticat starea lui Jaime ca o erupție cutanată, apoi au schimbat diagnosticul în impetigo, apoi alergii.
Jaliman spune că există simptome ale XP la care trebuie să se țină seama la copii, inclusiv probleme pigmentare, riduri ale pielii și pete aspre.
„Pielea lor este de o mie de ori mai sensibilă la soare decât o persoană obișnuită”, spune ea. „Când sunt foarte tineri, vedeți schimbările pe care nu le-ați vedea de mulți, mulți ani. Vedeți modificările mult mai devreme decât ați vedea la cineva cu pielea obișnuită. ”
În 1986, o biopsie a pielii a dezvăluit că Jaime avea XP și, la fel ca majoritatea victimelor, ar avea șanse mari să moară de cancer de melanom la o vârstă fragedă. Kim și Jim s-au temut de ideea testării lui Sherry, care avea 3 luni când au primit diagnosticul lui Jaime, dar au cedat la presiunea medicilor lor.