Pe măsură ce trăiesc mai mulți copii mici, alegerile și povara cresc - The New York Times

Bebelușul din cutia de plastic zace înfășurat într-o pătură Mickey Mouse ale cărei personaje de desene animate îl înfundă în dimensiuni. La o lună după naștere, a suferit deja sângerări majore la cap, necesitând o intervenție chirurgicală pe creier și are încă nevoie de un aparat respirator pentru a respira. Născut aproape patru luni prematur, cântărind puțin peste un kilogram, bebelușul este susținut de o baterie de tuburi și mașini.
Pielea lui este subțire ca pergamentul și ochii lui sunt sigiliți, dar este în mod clar un copil uman. Un capac minuscul alb și alb previne pierderea de căldură prin cap.
"Ai putea să oprești respiratorul acestui copil?" a intrebat Dr. Harry Dweck, director de terapie intensivă neonatală la Westchester County Medical Center din Valhalla, New York. "Ați putea? Nu aș putea. Dacă părinții lui mi-ar cere să fac asta, aș merge la tribunal." Viață la 2.000 de dolari pe zi
Îngrijirea intensivă pentru copiii prematuri menține acum în viață tot mai mulți copii născuți foarte devreme în timpul sarcinii. Dar costul este imens - mai mult de 2.000 de dolari pe zi - și povara emoțională asupra părinților este incomensurabilă. Mulți sugari supraviețuitori care cântăresc mai puțin de 750 de grame, aproximativ 1 kilogram, 10 uncii, la naștere se dovedesc a avea dizabilități fizice sau psihice, dar în prezent nu există o modalitate fiabilă de a prezice rezultatul. Pentru medici și părinți tratamentul acestor copii creează astfel dileme economice și etice din ce în ce mai dificile.
Dr. Dweck spune că a văzut sugari precum pacientul său devenind copii normali, deși recunoaște că șansele ca supraviețuitorii să fie normali sunt mai mici de 1 din 4.
Restul suferă leziuni cerebrale. „Unii sunt cu handicap și reprezintă o povară mare pentru familiile lor și pentru societate”, a spus dr. Spuse Dweck, cu o notă de tristețe în voce. Este un preț pe care consideră că merită să-l plătească și nu trage niciodată de priză dacă există șanse la distanță ca tratamentul să ajute.
La 50 de mile distanță, la unitatea de terapie intensivă neonatală de la Spitalul Universitar al Universității de Stat din New York din Stony Brook, Dr. Leonard Kleinman adoptă o abordare mai pragmatică. „Dacă un bebeluș supraviețuiește unei sângerări majore la cap, îi vom spune părinților că este aproape sigur că va fi deteriorat și că suferă foarte mult și nu credem că ar trebui să facem ceva mai mult”, a spus dr. Kleinman, directorul de terapie intensivă neonatală al spitalului.
Deși economiștii din domeniul sănătății și-au concentrat recent atenția asupra îngrijirilor intensive pentru bătrâni, de fapt, majoritatea spitalelor cheltuiesc mult mai mult pentru tratarea celor foarte tineri. Miza este, de asemenea, mai mare, deoarece un copil prematur care supraviețuiește intact câștigă o viață întreagă, în timp ce un copil care supraviețuiește cu daune teribile poate necesita îngrijiri costisitoare de zeci de ani. Pentru a complica lucrurile, cei mai prematuri sugari, cei care pot rula facturi de aproape o jumătate de milion de dolari, sunt, de asemenea, cel mai puțin probabil să fie ajutați.
Medicii și părinții care trebuie să cântărească aceste opțiuni supărătoare nu au găsit un răspuns uniform. Deci, bebelușul care este ținut în terapie intensivă luni de zile la un spital ar putea fi lăsat să moară la naștere în altă parte.
„Este o chestiune de stil”, a spus Dr. Alan Fleischman, director de terapie intensivă neonatală la Centrul Medical Montefiore din Bronx, menționând că unii medici consideră că trebuie să trateze agresiv 100 de copii dacă există șansa de a salva 1. „Nu cumpăr asta: crearea unui copil normal prin crearea 99 care sunt cu handicap și cu handicap.
„Ne certăm la nesfârșit despre care este mai rău: un copil sănătos în cer sau un copil deteriorat pe pământ”, a spus el. „Spun că niciuna dintre ele nu este bună, dar vom face greșeli în ambele direcții”. Dr. Fleischman a spus că crede că problema majoră de astăzi este că bebelușii care nu vor beneficia de terapie intensivă sunt supra-tratați, chiar și atunci când părinții nu doresc îngrijiri agresive. Costurile sunt mai costisitoare decât inima nouă
Copiii prematuri rămân în pântecele de înaltă tehnologie aproximativ aceeași perioadă de timp în care ar fi trebuit să rămână în mama lor: patru luni pentru cei mai prematuri, care se nasc la 24 săptămâni de gestație și cântăresc în jur de 500 de grame, sau puțin peste o lira. „Peste 700 de grame există în mod clar un mare beneficiu pentru terapie intensivă”, a spus dr. Spuse Fleischman. Sub 700 de grame, sau aproximativ 1 lira, 8 uncii, lucrurile devin tulburi. Mulți dintre copiii cu greutate foarte mică la naștere cedează insuficienței pulmonare sau sângerărilor severe la nivelul creierului, deoarece aceste organe nu s-au maturizat complet.
Dr. Michael Rie, specialist în terapie intensivă la Universitatea din Kentucky, în Lexington, a declarat: „Cei mai mari sute de utilizatori de dolari Medicaid din fiecare stat sunt preemii care ajung luni de zile la ventilatoare și sfârșesc cu sângerări cerebrale și rezultate extrem de urâte”.
Pentru asigurarea de rambursare, Departamentul de Sănătate al Statului New York consideră că sugarii cu greutatea sub 750 de grame sunt cel mai scump tip de pacient de care trebuie îngrijit, de trei ori mai costisitor decât o persoană cu arsuri grave și cu 20 la sută mai scump decât chiar și un pacient cu transplant de inimă.
Aproape 50 la sută dintre bebelușii născuți cu greutatea de la 500 la 750 de grame, sau 1 lira, 2 uncii la 1 lira, 10 uncii, vor supraviețui și, dintre aceștia, majoritatea vor avea daune neurologice. De la 750 de grame la 1.500 de grame, 3 lire sterline, 5 uncii, aproximativ 85 la sută vor trăi și marea majoritate nu va avea nicio deficiență. Peste 1.500 de grame, care a definit istoric limita superioară a sugarilor cu greutate foarte mică la naștere, bebelușii au o șansă excelentă de a ieși din terapie intensivă complet intactă.
În schimb, în urmă cu doar 10 ani, un copil rar născut sub 1 lire sterline, 8 uncii, chiar a supraviețuit și, înainte de începutul anilor 1970, când au început să funcționeze unitățile de terapie intensivă neonatală, puțini copii sub 2 lire au supraviețuit. Dar, pe măsură ce progresele permit medicamentelor să salveze din ce în ce mai mulți copii, cererea de terapie intensivă neonatală a crescut, iar unitățile existente au izbucnit. Bebelușii născuți prematur de femei care folosesc crack sau nu au avut îngrijire prenatală au crescut cererea.