Nutriția în FA Fanconi Anemia Research Fund

Mulți indivizi cu FA au o creștere slabă, o greutate proporțional mai mică și au o statură mică. Părinții copiilor cu FA sunt deseori îngrijorați de creșterea slabă în greutate a copilului lor și de „mâncarea pretențioasă”. Acesta este un ghid rapid pentru a ajuta familiile să înțeleagă problemele nutriționale la copiii cu FA.

Cum este afectată creșterea de FA?

Persoanele cu FA pot fi mai scurte decât se așteptau în funcție de starea genetică în sine, genetică care nu este legată de FA, anomalii hormonale, malnutriție, malabsorbție sau supresia creșterii datorate inflamației asociate cu infecția.
Malnutriția, indiferent dacă este rezultatul consumului redus de alimente, al consumului ridicat de energie, al utilizării grăsimilor și proteinelor peste glucoză sau al pierderii excesive de scaun, are ca rezultat inițial o curbă de creștere care demonstrează o greutate redusă față de înălțime sau un IMC scăzut în raport cu vârsta.

Ce este o curbă de creștere „normală” și ce se întâmplă dacă măsurătorile copilului meu nu se încadrează în intervalele „tipice” de percentilă de creștere

Potrivit Cynthia Taggart, RD la Spitalul de Copii din Cincinnati:

Curbele de creștere permit medicilor să monitorizeze creșterea unei persoane în timp, în comparație cu alte persoane de aceeași vârstă și sex.
Dieteticienii și medicii monitorizează greutatea, înălțimea, comparația greutate/înălțime (IMC) la copiii cu FA.
Greutatea și înălțimea trebuie măsurate la fiecare vizită clinică, iar măsurătorile copilului trebuie reprezentate pe un grafic numit curbă de creștere.
Intervalul de creștere tipic pentru un copil tipic este cuprins între a 3-a și a 97-a percentilă; cu toate acestea, există condiții și boli în care copiii nu vor crește niciodată între percentila 3 și 97 percentilă.
Adesea, curba de creștere a unui copil FA va imita o curbă de creștere care nu este FA, dar rămâne semnificativ sub curba de creștere tipică. Acest lucru poate fi în regulă, atâta timp cât există o oarecare creștere!
Dieteticienii care văd copiii cu FA se uită să vadă că copilul și-a stabilit curba de creștere. Este posibil să nu câștige în greutate sau înălțime ca un copil non-FA, dar este important să se examineze dacă și-au stabilit propria curbă de creștere.

Nutriție în prezentarea FA (iunie 2020)

Ce se întâmplă dacă copilul meu este un mâncător pretențios?

Aportul oral scăzut poate rezulta din mai mulți factori, inclusiv complicații ale anomaliilor gastrointestinale anatomice (îngustarea tractului digestiv sau complicații de reparație), inflamație cronică și/sau infecție, efecte secundare ale medicamentelor sau probleme neurologice/comportamentale.

Persoanele care „mănâncă pretențioase” beneficiază de terapii comportamentale, cum ar fi abordările bazate pe familie și cognitiv-comportamentale (TCC) pentru a crește varietatea alimentelor consumate. Potrivit Essayli & Vitousek (2020), TCC este recunoscută ca un tratament eficient pentru adulții care se luptă cu comportamente alimentare restrictive, cu toate acestea sunt necesare cercetări suplimentare pentru a demonstra eficacitatea persoanelor mai tinere. Până în prezent, nu există cercetări referitoare în mod specific la eficacitatea terapiilor comportamentale pentru copiii cu FA, cu toate acestea, terapiile comportamentale au fost eficiente la alte populații de pacienți cu aport alimentar slab. De exemplu, la pacienții cu fibroză chistică, modificarea comportamentală a demonstrat îmbunătățiri pe termen lung ale consumului de alimente.

Consilierea dietetică, cu sau fără evaluare de către un specialist în hrănire, poate fi suficientă pentru a îmbunătăți aportul oral; cu toate acestea, dacă aportul alimentar nu crește, consilierea ar trebui să aibă ca scop maximizarea caloriilor prin adăugarea de alimente bogate în calorii în dietă și suplimente lichide sau praf (de exemplu, banane, avocado, unturi de nuci, hummus, brânză, ulei, unt, lactate, pansament, aditivi de calorii de calitate medicală etc.).

Încercarea agresivă de a crește aportul alimentar al individului nu va crește înălțimea sau starea generală de sănătate și poate chiar să încurajeze probleme alimentare dezordonate sau nesănătoase.

Informații și sfaturi despre alimentația sănătoasă

Furnizat de Cynthia Taggart, RD la Spitalul de Copii din Cincinnati

Standardul de aur pentru alimentația sănătoasă poate fi găsit pe MyPlate.gov. A înlocuit piramida alimentară tradițională și a fost lansată de Departamentul Agriculturii al Statelor Unite (USDA). Aceste standarde dictează că jumătate dintr-o farfurie de alimente ar trebui să conțină fructe și legume, un sfert din farfurie ar trebui să fie proteine, un sfert de cereale și lactate ca supliment la masă.

Mănâncă fructe/legume în sezon
Consumați zaharuri naturale și evitați zaharurile procesate (de exemplu, mâncați fructe uscate, fructe proaspete)
Adăugați varietate la mese prin adăugarea unei legume noi în fiecare masă în fiecare zi
Sâmburii, pansamentele și lactatele pot fi o sursă excelentă de calorii suplimentare
Multe alimente procesate conțin cantități mari de sodiu. Alegeți fructele și legumele proaspete atunci când este posibil. Încercați să folosiți condimente și ierburi pentru a adăuga aromă în locul sării.
Achiziționați carne slabă pentru a rămâne în limitele grăsimilor saturate (de exemplu, pui, ton proaspăt, carne de vânat etc.).

Alimente organice vs. Non organic

Potrivit Cynthia, „Nu au existat studii directe pe oameni care să arate că alimentele organice pot preveni cancerul sau alte boli mai eficient decât alimentele cultivate convențional. Până în prezent, nu există, de asemenea, dovezi consistente că alimentele organice sunt mai hrănitoare decât alimentele cultivate în mod convențional. ”