Moștenirea unui băiat fericit UC San Diego
Convulsiile la copii au multe cauze și multe fețe. Unii copii devin amețiți sau apatici și nu răspund, în timp ce alții cad brusc la pământ. Unii scutură atât de violent corpurile lor mici zboară prin cameră.
Lui Joseph Romero i s-a administrat pachetul complet: Gama largă de crize - uneori până la 50 pe zi - indicativă a sindromului Lennox-Gastaut, o tulburare neurologică rară și deosebit de vicioasă.
Iosif s-a născut în 1991 și a experimentat prima sa criză mare la șase luni. Acesta a fost un moment în care părinții săi, Rita și Frank, nu au beneficiat de internet pentru a-i ajuta să înțeleagă totul și, de asemenea, un moment în care erau relativ puțini neurologi pediatrici în San Diego.
„M-am dus la bibliotecă, am vorbit cu medicii, am citit orice am putut”, spune Rita, „dar tipul de epilepsie al lui Joseph era atât de rar, încât nu existau multe informații”.
Totuși, Rita și Frank ar întâlni opțiuni de tratament și le vor prezenta medicilor lui Joseph, doar pentru a fi descurajați de reticența lor conservatoare.
„Nu funcționează”, i-a spus Rita lui Frank - până când l-au găsit pe Dr. Doris Trauner, apoi președinte interimar al Departamentului de Neuroștiințe al UC San Diego și șef de neurologie pediatrică.
„În prima zi în care l-am întâlnit pe dr. Trauner, ea a sugerat dieta ketogenică. Citisem despre dietă, dar medicul său anterior considera că Iosif era prea subțire pentru a fi în acest plan. Când dieta nu funcționa, dr. Trauner a sugerat un medicament cu efecte secundare foarte severe. Ne-a încurajat să-l încercăm și l-ar monitoriza pe Joseph pentru efectele secundare foarte atent. Era foarte de ultimă generație, învățând ceva nou în fiecare zi ", spune Rita.
Cu Dr. Cu ajutorul lui Trauner, romerii au fost împuterniciți cu oportunități de a-i oferi lui Iosif toate șansele posibile. "Dr. Trauner a sugerat un stimulator al nervului vagal și, odată cu combinația dintre medicamentele noi și VNS, am simțit că viața lui Joseph a fost prelungită cu cel puțin cinci ani", spune Rita.
Spus inițial că bebelușul lor avea o speranță de viață de doi până la trei ani, părinții lui Joseph au fost încântați de prezența lui însorită până în ziua în care a murit de o criză copleșitoare la vârsta de 13 ani.
„Era un copil fericit, fericit”, spune Rita, „și eram ca cei Trei Muschetari, mereu împreună”.
„Am avut o îngrijire foarte bună la UC San Diego”, adaugă Rita, deși recunoaște că a devenit uneori plictisitoare pentru Frank, pe măsură ce fiecare val nou de studenți și semeni de la școală medicală venea cu întrebările lor. "Ar trebui să începem de la început și, în cele din urmă, medicii s-au înțelept cu soțul meu și l-ar fi trimis la cafea în timp ce mă întrebau!"
Joseph nu a fost niciodată înscris într-un studiu la UC San Diego, totuși a fost un profesor care a inspirat viitorii neurologi pediatrici.
După ce și-au pierdut fiul în 2004, Rita și Frank s-au mutat în New Mexico, statul natal al lui Frank, pentru a găsi pace într-un oraș mic de munte. Când Frank și-a pierdut brusc viața într-un accident de muncă în 2011, Rita s-a trezit din nou apăsând seninătatea din împrejurimi pentru a se vindeca.
„Mi-am dat seama că nu am o familie apropiată pentru care să las această frumoasă proprietate și, ah hah, mi-a venit. Frank obișnuia mereu să spună:„ Când câștigăm la loterie, dăm o donație uriașă către UC San Diego să-l cerceteze pe Lennox-Gastaut. '"
Așa că Rita a făcut asta numind UC San Diego în moșia ei.
„Este ceea ce am vrut eu și Frank, iar Joseph nu ar vrea ca alți copii să sufere așa cum a făcut-o el. Acest cadou poate atrage pe cineva să facă cercetări privind sindromul Lennox Gastaut. se poate face o diferență ", spune ea.
Informațiile conținute aici erau corecte la momentul postării. Informațiile de pe acest site web nu sunt destinate consultanței juridice sau fiscale. Pentru astfel de sfaturi, vă rugăm să consultați un avocat sau un consilier fiscal. Cifrele citate în orice exemple au doar scop ilustrativ. Referințele la cotele de impozitare includ numai impozite federale și pot fi modificate. Legislația statului poate afecta în continuare rezultatele dvs. individuale. Anuitățile sunt reglementate de statul California. Cu toate acestea, plățile în cadrul unor astfel de acorduri nu sunt protejate sau garantate în alt mod de către nicio agenție guvernamentală sau Asociația de Asigurare a Asigurărilor de Viață și Sănătate din California. Anuitatea caritabilă pentru cadouri nu este reglementată de Departamentul de Asigurări din Oklahoma și nu este protejată de o asociație de garanție afiliată la Departamentul de Asigurări din Oklahoma. Anuitatile de cadouri caritabile nu sunt reglementate și nu se află sub jurisdicția Diviziei de asigurări din Dakota de Sud. Politica de confidențialitate | Politica privind cookie-urile