Michael; Povestea lui - Persoana care are grijă de pacient și pacient - Fundația Națională pentru Pancreas
Câți ani avea fiul tău când a fost diagnosticat? Care au fost simptomele inițiale? Michael avea 3 ani. Nu avea febră, aruncase și se simțea rău de câteva zile. Când nu i-am putut controla durerea cu Tylenol pentru copii sau Advil, soțul meu (un medic) a crezut că ar trebui să facem laboratoare pentru a ne asigura că nivelurile sale de amilază și lipază se încadrează în intervalul normal doar pentru a exclude pancreatita. Am fost șocați și îngroziți când am văzut rezultatele care confirmă că Michael avea pancreatită. Primirea acestui diagnostic a contribuit la explicarea atât de mult a comportamentului lui Michael de la naștere, cu toate acestea, era acum pentru noi să ne dăm seama că suferise de durerea din cauza pancreatitei de la naștere și nu știam.
Doctorii v-au spus inițial că este pancreatită? Nu, de fapt, el a fost diagnosticat cu colici în copilărie când a plâns constant, apoi ca un copil mic înainte de a-și putea verbaliza durerea, a fost diagnosticat cu strep, gripă stomacală sau intoxicație alimentară. Abia când Michael și-a putut descrie durerea, soțul meu a avut ideea că ar trebui să fie testat pentru pancreatită. Medicii pediatri au fost foarte acomodați și au fost de acord cu cererea noastră, dar nu s-au gândit inițial să testeze acest lucru sau să suspecteze pancreatita ca posibilă cauză a disconfortului lui Michael, ceea ce este în întregime rezonabil, deoarece pancreatita la copii este extrem de rară.
Pancreatita încă nu este bine cunoscută, chiar și în rândul comunității medicale. Care sunt câteva întrebări pe care vi le-au pus medicii care reflectă acest lucru? Cineva l-a întrebat pe soțul meu: „De cât timp este fiul tău alcoolic?”
Michael: Dacă pot mânca mâncare adevărată.
Cum a fost viața lui Michael diferită? Care sunt unele ajustări pe care a trebuit să le facă din cauza pancreatitei? Când Michael era mai tânăr, pancreatita îi domina viața. Avea episoade frecvente care necesitau spitalizări și în acel moment se recomanda ca pacienții să nu mănânce sau să bea nimic în timpul unui episod (acest protocol s-a schimbat). În cea mai mare parte a copilăriei sale, ne amintim că i-am administrat dieta și că a trebuit să le explicăm profesorilor și părinților din școala preșcolară și timpurie la fiecare noapte de școală că pancreatita lui Michael nu era contagioasă și că nu prezenta niciun risc profesorilor sau colegilor săi. Am oferit întotdeauna copii ale materialelor educaționale ale pacienților cu NPF și am trimis un link către videoclipul animat al pacientului cu pancreas animat de NPF pentru ca profesorii și părinții să afle mai multe despre boală.