Managementul datelor pentru cercetarea clinică în obezitate - Einbinder - 2002 - Cercetarea obezității - Wiley

Managementul calității datelor, cercetare și dezvoltare în domeniul informaticii clinice, partenerii HealthCare System, Wellesley, Massachusetts

Manager Corporate, Managementul Calității Datelor, Cercetare și Dezvoltare în Informatică Clinică, Partners HealthCare System, 93 Worcester Street, Wellesley, MA 02481. E-mail: [email protected] Căutați mai multe lucrări ale acestui autor

Managementul datelor de calitate Cercetare și dezvoltare informatică clinică, partenerii HealthCare System, Wellesley, Massachusetts

Introducere

Informația este o resursă esențială pentru cercetarea în orice domeniu clinic, inclusiv obezitatea. Accesul în timp util la date corecte și relevante determină cât de utile vor fi, în cele din urmă, studii utile. Acest raport descrie abordările gestionării datelor pentru cercetarea obezității, abordând limitele surselor de date actuale și explorând modul în care problemele de gestionare a datelor ar trebui să influențeze selectarea măsurilor.

Starea viitoare a gestionării datelor: o viziune

Studiile de cercetare clinică pot fi considerate ca fiind formate din patru sarcini intensive în date (Figura 1). În viitor, datele vor fi disponibile pe scară largă pentru a înțelege și a gestiona starea de sănătate a populațiilor. Furnizorii de servicii medicale vor utiliza măsuri și rezultate standard. Datele vor fi codificate folosind vocabulare standard controlate și la fel de important, definiții și metode standard pentru colectarea datelor și atribuirea codurilor. Datele colectate ca parte a proceselor de îngrijire de rutină și auto-îngrijire a pacienților vor fi stocate în evidența electronică a pacientului și în evidența personală a sănătății. Aceste date vor fi puse la dispoziție pentru cercetare și gestionarea sănătății populației, cu protecție adecvată a confidențialității, prin conectarea datelor între instituții și practici.

Pași pentru un studiu tipic al rezultatelor.

Starea actuală a gestionării datelor

Din păcate, metodele și sistemele actuale de colectare, stocare și utilizare a datelor nu seamănă prea mult cu această viziune a viitorului. Cele mai multe informații despre îngrijirea sănătății sunt colectate în cabinetele medicilor și în instituțiile de îngrijire a sănătății și stocate în documente pe hârtie. Datele stocate în cadrul sistemelor informaționale sunt centrate pe instituție, cu un accent administrativ și accent pe îngrijirile spitalicești. Este dificil să se integreze datele între instituții (sau adesea în cadrul unei singure instituții) din cauza definiției și utilizării incoerente a standardelor de date și a protocoalelor de comunicare ((1)). Colectarea și stocarea datelor sunt rareori determinate de nevoile clinice sau de cercetare; mai degrabă, rambursarea și problemele de reglementare tind să domine. Rezultatul: măsurile pe care le dorește un cercetător clinician nu sunt adesea disponibile într-o formă electronică exactă și completă.

Viitorul prezent/apropiat: programe de gestionare a bolilor

Programele de gestionare a bolilor, care vizează diagnostice sau populații specifice, adesea în cadrul unei instituții sau grup de plătitori, reprezintă o încercare de a rezolva limitările actuale ale datelor (2). Obiectivele lor sunt reducerea utilizării și îmbunătățirea rezultatelor pacienților (de exemplu, reducerea vizitelor de urgență sau a internărilor pentru pacienții cu insuficiență cardiacă congestivă). Programele de gestionare a bolilor se bazează pe date pentru a-și urmări pacienții și pot servi drept model pentru cercetători. Ele au un domeniu limitat, vizează condiții specifice, definesc un set limitat de măsuri și indicatori de calitate și colectează doar datele necesare pentru aceste măsuri. Pentru a-și îndeplini obiectivele, programele de gestionare a bolilor oferă resurse considerabile pentru colectarea și gestionarea datelor - costuri care trebuie justificate împotriva reducerii potențiale a utilizării.

Ce rezultate am dori să măsurăm (și putem măsura)?

Există multe măsuri potențiale de interes pentru cercetarea clinică - la nivel celular, funcțional, de boală și la om (Figura 2). Cu toate acestea, nu toate vor fi disponibile în majoritatea setărilor. Instituțiile medicale pot fi considerate ca având diferite niveluri de sofisticare a tehnologiei informației ((3)). Majoritatea au unele informații online - de obicei date demografice, rezultate ale testelor de diagnostic și informații administrative referitoare la costuri, taxe, diagnostice și proceduri. Mai puține instituții au informații suplimentare despre pacienți on-line, cum ar fi rezultatele de laborator pentru pacienții internați și ambulatori, medicamente, ordinele medicului și documentația clinică (de exemplu, semne vitale, greutăți, alergii). Și, doar câteva instituții captează în mod obișnuit informații clinice, cum ar fi liste automate de probleme și note (în formă codificată). Astfel, în funcție de nivelul de sofisticare a tehnologiei informației, vor fi disponibile pentru cercetare cantități și tipuri diferite de date.

Exemple de măsuri potențiale de rezultat. HbA1c, hemoglobina A1c; CHF, insuficiență cardiacă coronariană; PVD, boală vasculară pulmonară; WBC, globule albe din sânge. Sursa: Dr. Alfred Connors (Case Western Reserve University, Cleveland, OH).

Limitări ale datelor disponibile în mod obișnuit: un exemplu

În majoritatea setărilor, cu o sofisticare limitată a tehnologiei informației, clinicienii și cercetătorii ar putea folosi datele disponibile în mod obișnuit (adesea administrative), dar ar trebui să înțeleagă limitările sale. Pentru a ilustra aceste limitări, luați în considerare această întrebare aparent simplă: