Lipedemul bolii grase dureroase - Weelunk
Când am aflat că am lipedem, am plâns. Câteva ore mai târziu plângeam încă. Din fericire, am reușit să-mi recapăt controlul asupra gândurilor, dar încă mă lupt cu depresia asociată cu această boală progresivă, dureroasă și desfigurantă.
Ce este Lipedema?
Lipedemul este o tulburare de grăsime. Dacă nu este tratată, boala progresează și poate duce la alte probleme de sănătate, inclusiv probleme semnificative de mobilitate. Chiar dacă se estimează că aproape 11% dintre femei au această tulburare, lipedemul este subdiagnosticat pe scară largă. Lipedemul afectează aproape exclusiv femeile și duce la lupte cronice fizice și mentale. Potrivit Dr. Karen Herbst,
Deși lipedemul poate fi găsit în brațe, gât, cap și în alte părți ale corpului, este cel mai frecvent observat în picioare. Țesutul lipedemului este umflat, accidentat și se simte spongios la atingere în comparație cu grăsimea ne-bolnavă, care este în general moale și slăbită. Pe măsură ce boala progresează, mai multe structuri mici de tip marmură pot fi resimțite chiar sub piele de unde grăsimea bolnavă se fuzionează cu alte țesuturi. Odată format, țesutul lipedemului nu poate fi dizolvat prin pierderea în greutate sau exerciții fizice.
Imaginile mele din copilăria mică dezvăluie o fată de înălțime și greutate medie. Cu toate acestea, la vârsta de 11 ani, corpul meu a început să baloneze. La fel ca majoritatea femeilor la menarhă, m-am îngrășat în lunile care au precedat și după ce am început prima perioadă. De fapt, un an mai târziu, greutatea mea a crescut cu 70 de lire sterline. Talia mea a rămas subțire în timp ce șoldurile, coapsele și fesele mi-au crescut. La vârsta de 14 ani, corpul meu inferior era disproporționat față de corpul meu - un marker clasic al lipedemului.
Lipedemul este o boală progresivă care este în general definită de patru etape. Timpul de progresie de la o etapă la alta variază foarte mult de la persoană la persoană. De fapt, unii suferinzi nu trec niciodată în etapele ulterioare, dar determinarea cine va progresa este imposibilă în acest moment.
Lipedema a fost diagnosticată pentru prima dată în Statele Unite la Clinica Mayo în 1940, ceea ce este ironic într-un anumit sens, având în vedere că medicii și pacienții din S.U.A. nu sunt pe deplin conștienți de boală. În ciuda eforturilor depuse de Societatea de Cercetare a Tulburărilor Grase (înființată în 2008) și de zeci de avocați pacienți, lipedemul este copleșit diagnosticat greșit ca obezitate în această țară.
Cauza lipedemului nu este cunoscută în mod concludent, dar studiile indică episoadele hormonale (cum ar fi pubertatea, sarcina și menopauza), genetica și stresul ca suspecți probabili. Lipedemul poate apărea și în urma intervențiilor chirurgicale sau a altor proceduri care perturbă semnificativ sistemele hormonale și provoacă stres nejustificat asupra corpului.
Cum este să trăiești cu Lipedema?
În stadiile incipiente ale lipedemului, bolnavii descriu senzația de jenă de picioare din cauza aspectului lor atipic, inclusiv a dimensiunii lor în raport cu partea superioară a corpului și textura pielii. Pe măsură ce boala progresează, se formează lipome sau bulgări dure, împreună cu pliuri de grăsime în jurul genunchilor și în josul picioarelor, care formează manșete distincte în jurul gleznelor. Pacienții cu lipedem dezvoltă adesea „saci” de țesut lipedem pe coapsele și șoldurile lor superioare. Evident, multe femei cu lipedem suferă de jenă și rușine corporală, ceea ce poate duce la formarea tulburărilor alimentare și a altor probleme de sănătate mintală.
Lipedemul nu este doar o boală desfigurantă, ci este, de asemenea, incredibil de dureros pentru majoritatea celor care suferă. În plus față de vânătăi ușoare, persoanele cu lipedem raportează durere la atingerea țesutului și chiar durere cronică fără contact. Această durere este probabil cauzată de țesutul umflat, afectarea fluxului limfatic și insuficiența venoasă cronică, o boală corolară suferită de multe persoane cu lipedem. Suferinții descriu durerea cauzată de atingere sau lovire ca fiind profundă și arzătoare. Ceva la fel de simplu ca o pisică care sare pe poală poate trimite o persoană cu lipedem în spasme de durere. Durerea cronică pe care o simt mulți suferinzi este profundă, palpitantă și dureroasă.
În cele din urmă, pe măsură ce se formează mai multe țesuturi lipedemice, bolnavii se pot lupta cu mobilitatea. Bulbi mari de lipedem de grăsime pe genunchii interiori se pot freca împreună în timpul mersului, ceea ce poate modifica semnificativ mersul și poate deteriora genunchii. În etapele ulterioare ale lipedemului, pacienții pot ajunge să necesite un mers sau chiar un scaun cu rotile pentru a se deplasa.
Având în vedere defigurarea, durerea cronică și problemele de mobilitate, nu este de mirare că femeile cu lipedem raportează rate ridicate de depresie, anxietate și alte tulburări ale dispoziției. Colegii și adulții au început să-mi pedepsească picioarele lărgite nu mult după pubertate, ceea ce m-a îndemnat să nu mai port pantaloni scurți și costume de baie de teamă să nu mă umilesc. Pe măsură ce diferența dintre talia mea și dimensiunea șoldului a devenit mai proeminentă, a devenit din ce în ce mai greu să găsesc haine care să se potrivească bine. Partea superioară a corpului meu era adesea de patru sau cinci ori mai mică decât jumătatea mea inferioară. Nu după mult timp, am dezvoltat tulburarea alimentației excesive ca o modalitate de a face față acestei jenă și rușine a corpului, ceea ce, desigur, mi-a agravat sănătatea fizică și mentală.
Cum este diagnosticat lipedemul?
Durează ani până când pacientul mediu din Statele Unite este diagnosticat cu lipedem. Fie că este vorba de practicienii fobici grași sau pur și simplu din ignoranța cu privire la afecțiune, femeile cu lipedem se învinovățesc pentru afecțiunea lor. Ușurarea care vine atunci când expertul spune în sfârșit „Nu este vina ta” este dezactivată de faptul oribil că această boală este progresivă, desfigurantă și nu răspunde la dietă sau la exerciții fizice.
Deși nu există în prezent niciun test de sânge pentru diagnosticarea lipedemului, un medic instruit cu experiență poate face evaluarea prin examinarea fizică și istoricul pacientului. Drumul meu spre a fi diagnosticat a fost unul lung. După ce a suferit de lipedem timp de 32 de ani, fără să știe măcar că există, Dr. John Bartholemew, un specialist vascular la Cleveland Clinic, m-a diagnosticat în sfârșit în octombrie 2017.
Am trăit toate acele decenii crezând că picioarele mele mari, fundul și șoldurile sunt din vina mea. Am crezut că am mâncat prea mult. Am fost leneș. Mi-am făcut asta. De la vârsta de 11 ani, când am început să mă îngraș, am urmat și oprit orice fel de dietă pe care am putut să o găsesc: Deal-a-Meal de la Richard Simmons, Weight Watchers, Slim Fast, supă de varză, cu conținut scăzut de grăsimi, cu conținut scăzut de carbohidrați și ș.a.m.d. Rezultatele au fost întotdeauna aceleași: scăderea în greutate urmată de creșterea în greutate. Nu a durat mult până când am dezvoltat o tulburare de alimentație, care este unul dintre cele mai frecvente efecte secundare ale dietei cronice.