Înflorirea rețelei de asistență renală pentru dializă
cu Katherine Soto
Katherine Soto face dializă de 20 de ani. Ea a decis de la început că va dializa să trăiască, nu să trăiască pentru a dializa. Călătoria renală a lui Katherine a început la vârsta de 2 ani, cu reflux renal. A suferit multe infecții și a ajuns la urostomie la vârsta de 12 ani. Katherine împărtășește cu RSN ceea ce a învățat trăind întreaga viață cu boli de rinichi.
De cât timp sunteți dializat?
Sunt dializat de 20 de ani. Am decis de la început că voi dializa să trăiesc, nu să trăiesc pentru a dializa.
Călătoria mea renală a început la vârsta de 2 ani cu reflux renal. Am avut multe infecții și am ajuns la o urostomie la vârsta de 12 ani. Locuirea cu rinichi deteriorați m-a prins la vârsta de 36 de ani.
Când ați început dializa și de ce?
Nu mă simțeam bine și aveam dureri de spate. Soțul meu m-a dus la îngrijiri urgente și am ajuns în camera de urgență. Am petrecut două săptămâni în secția de terapie intensivă (UCI) din cauza pneumoniei și a insuficienței cardiace și renale. Am avut prima mea ședință de dializă la UCI pe 2 noiembrie 1998. Asistenta mea mi-a spus două zile mai târziu că crede că nu mă va mai vedea. Ea nu credea că voi reuși să trec prin prima mea noapte la UCI. Prima mea dializă în centru a fost 6 noiembrie 1998.
Ce ai învățat în timpul primelor tale tratamente în spital?
Uneori trebuie să lupți pentru informații de la profesioniștii din domeniul sănătății, chiar dacă ar trebui să le furnizeze. Am sunat la serviciile membrilor pentru informații despre dializă și am aflat că există un pachet „Bun venit la dializă” pe care trebuia să îl primesc. Cercetează pentru tine.
Citiți ce vă oferă profesioniștii din domeniul medical. Urmăriți videoclipurile medicale. Aflați tot ce puteți despre diagnosticul dvs. de la medicii dvs. Păstrați înregistrări scrise cu cine ați vorbit și ce v-au spus. Dacă nu doriți să faceți ceva ce vă recomandă, atunci îl puteți refuza. Nimic nu poate fi forțat asupra ta. Unii medici au încercat să-l oblige pe soțul meu să mă facă să fac lucruri pe care nu am vrut să le fac. Am schimbat medicii. Schimbați medicii până găsiți unii care vor lucra cu dvs. Faceți fistula rapid. Cateterele toracice sunt o durere în piept, așa că am amânat să primesc o fistulă pentru câteva luni până când am știut că pot trăi cu dializă.
Nu uitați să aveți grijă de voi în timp ce sunteți bolnav. Fă un lucru în fiecare zi care te face fericit.
Cum vă îngrijiți ca pacient cu dializă?
De obicei fac duș înainte de tratamentele de dializă. Îmi țin programările la medic și iau o trusă la programările mele de dializă pentru a mă simți confortabil. Cu cât vă simțiți mai bine în timpul dializei, cu atât veți dori mai mult să mergeți.
Trusa mea conține:
- O saltea dublă și o cearșaf dublă pliate în jumătate pentru a face scaunul mai confortabil.
- Un set de haine curate și confortabile în caz de probleme cu lichidul corporal.
- O pătură mare și moale și încălzitoare pentru mâini pentru schiori, pentru a evita frigul.
- O pernă pentru cap și umeri și o pernă pentru gât pentru a evita rănirea.
- O pungă de gustări cu felii de mere, cereale sau gustări din fructe.
- O ceașcă de gheață pe care să o țin aproape când am nevoie de o băutură.
- Un dispozitiv personal pentru citit și jucat jocuri pentru a-mi ține creierul ocupat.
- Căști care anulează zgomotul, deoarece un centru de dializă zgomotos mă ridică nivelul de anxietate.
De asemenea, particip la concursurile și alte activități ale centrului de dializă. Eu și soțul meu am câștigat două concursuri de costume de Halloween. Aduc delicatese de sărbători și mici cadouri pentru pacienți și personal de Crăciun. În noiembrie a fiecărui an, aduc un cadou pentru a sărbători aniversările mele de dializă.
Ați făcut alte forme de dializă?
Am făcut 12 ani de dializă de patru ore trei zile pe săptămână și șapte ani de dializă nocturnă în centru timp de șase până la opt ore trei zile pe săptămână. În prezent, fac șase ore de tratamente cu ore prelungite, trei zile pe săptămână.