Îmbătrânirea și înflorirea, cu HIV pozitiv conștient
Mai batran. Mai înțelept. Mai puternic. Aceasta a fost tema unui eveniment educațional și de construire a comunității, „Să trăiești bine pe măsură ce îmbătrânești cu HIV”, organizat în octombrie de TPAN, organizația de servicii HIV care publică Positively Aware. TPAN a fost construit pe modelul de auto-ajutorare al grupurilor de sprijin, oferind informații și solicitând persoanelor care trăiesc cu HIV să își împărtășească experiențele. Activistul din Houston, Nelson Vergel, a pronunțat adresa principală a programului.
Un interes deosebit în această eră a medicamentelor puternice pentru HIV care aduc cu ele o viață mai lungă sunt supraviețuitorii pe termen lung care se aflau aici într-un moment în care medicamentele erau adesea ineficiente și toxice. Se aștepta de mult ca până în 2015, mai mult de jumătate dintre persoanele care trăiesc cu HIV să aibă vârsta de peste 50 de ani. Acum, această cifră este de așteptat să ajungă la 70% până în 2020.
Deși mulți dintre cei peste 50 de ani nu trăiesc cu HIV de mult timp, alții au fost pozitivi de zeci de ani. Ei trăiesc cu cicatrici din primele zile ale epidemiei. Unii supraviețuitori pe termen lung sunt HIV-negativi, care au experimentat moartea prietenilor, a familiei, a iubitorilor și a pacienților. Unii sunt tineri, s-au născut cu HIV sau au fost infectați prin produse sanguine contaminate în copilărie și au trăit toată viața cu virusul.
"Au existat o serie de definiții diferite pentru supraviețuitorii pe termen lung de-a lungul anilor", a declarat Jeff Berry editorul și directorul publicațiilor TPAN, Jeff Berry, în timpul discuției sale. Jeff a condus eforturile naționale ale TPAN pentru a răspunde nevoilor supraviețuitorilor pe termen lung de când a contribuit la crearea Proiectului Reunion acum doi ani.
Dacă ai trăit până la 50 de ani cu HIV, ai abilități. și aveți rezistență.
La mijlocul anilor 1980, supraviețuitorii pe termen lung erau cei care au supraviețuit la trei ani după diagnostic, când supraviețuirea mediană a fost de 18-20 de luni. În anii '90, a fost uneori folosit pentru a se referi la neprogresori pe termen lung. În scopul prezentării lui Jeff, definiția pe care a folosit-o a fost acele persoane care au fost diagnosticate cu HIV înainte de 1996 și începutul inhibitorilor de protează.
Prin definiție, a spus el, mulți din acest grup de persoane care trăiesc cu HIV au suferit pierderi multiple de prieteni, împreună cu traume repetate.
„Există, de asemenea, cei care au trecut prin zilele întunecate ale epidemiei și au suferit pierderi mari, dar nu s-au convertit seroconform decât după 1996, uneori mulți ani mai târziu”, a spus Jeff. „Persoanele HIV-negative sunt, de asemenea, supraviețuitori în sine și trebuie să ne amintim că și medicii sunt supraviețuitori”.
Există oameni cărora nu le place cuvântul „supraviețuitor”, a spus Jeff, „pe care îl înțeleg”. El a spus că unii preferă cuvântul „înfloritor”.
Există multe grupuri cu o varietate de nevoi și probleme. Unii, ca și el, nu au primit niciodată un diagnostic de SIDA. Unii sunt încă tineri. Și așa mai departe.
Apoi, va exista un nou val de supraviețuitori pe termen lung care nu au experimentat traumele timpurii și medicamentele dificile, dar vor împărtăși multe dintre aceleași probleme legate de îmbătrânirea cu HIV, a spus el.
În 2014, ca răspuns la un sondaj PA, un cititor a scris: „Am avut deja ambele șolduri înlocuite, la 52 de ani, de la Crixivan și am insuficiență renală de la Truvada ... ce urmează?”
Efectele secundare continue includ sindromul metabolic și desfigurarea redistribuirii grăsimilor, neuropatie periferică, boli renale cronice, osteopenie și osteoporoză și rezistență la mai multe medicamente rezultate din monoterapia secvențială - când a fost luat un singur medicament la
o vreme.
Alte probleme clinice includ tulburările neurocognitive asociate cu HIV (HAND), efectele inflamației cronice pe termen lung, riscul crescut de boli cardiovasculare și cancerele non-SIDA și comorbiditățile și co-infecțiile.
Deși acestea sunt preocupări care trebuie înțelese și abordate, Jeff a arătat conceptul de reziliență, de forță în fața adversității. În ea se regăsește autonomia emoțională.
Una dintre cele mai mari probleme este societală: stigmatizarea, care afectează toți cei care trăiesc cu HIV, chiar dacă sunt infectați recent. S-a demonstrat că stigmatizarea HIV îi împiedică pe oameni să-și învețe starea pozitivă și să caute tratament și să rămână în îngrijire.
Efectele secundare fizice experimentate de mulți supraviețuitori pe termen lung alimentează, de asemenea, stigmatul cu care se confruntă.
„De asemenea, îmbătrânesc, deci există stigmatul îmbătrânirii și, pentru mulți, de a fi homosexual”, a spus Jeff.
El a arătat documentare recente care se referă la primii ani ai epidemiei și se uită la supraviețuitorii pe termen lung - Cum să supraviețuiești la o ciumă, migrația deșertului, ultimii bărbați în picioare. El crede că a trecut suficient timp și s-a produs destul de bine încât noi, ca societate, putem revedea acele momente dificile și putem face față realităților dure cu care se confruntă mulți supraviețuitori. Chiar și acum câțiva ani, aceste filme ar fi fost prea dureroase, a spus el.
Participanții la The Reunion Project (TRP), care organizează reuniuni pe tot parcursul zilei în întreaga țară pentru a reuni supraviețuitori pe termen lung ai HIV, discuta despre nevoi și se uită la resurse și cum să găsească sprijin. Proiectul Reunion este susținut de Bristol-Myers Squibb. Următorul summit va avea loc la Fort Lauderdale pe 28 ianuarie. Un altul este planificat pentru Atlanta mai târziu în această primăvară. "Ideea este de a crea o rețea de asistență continuă", a spus Jeff.