Consiliul consultativ pentru pacienți CLL Society
Comitetul consultativ pentru pacienți cu CLL a fost reunit pentru a sfătui societatea să asigure opinia pacienților, a îngrijitorilor și a potențialilor participanți la studiile clinice. Misiunea sa este de a ajuta la abordarea nevoilor comunității de pacienți pentru informații educaționale actualizate și imparțiale despre CLL, pentru a permite pacienților și îngrijitorilor să devină avocați cunoscuți și participanți activi la îngrijirea lor.
Terry Evans
În iunie 2000, printr-un test de sânge de rutină, am fost diagnosticat cu leucemie limfocitară cronică. Priveam și așteptam peste șapte ani. În acest timp am făcut analize de sânge la fiecare șase luni și controale efectuate de un hematolog local foarte calificat pentru a mă asigura că nu am alte simptome „B”, cum ar fi umflarea ganglionilor limfatici, transpirații nocturne, oboseală sau pierderea în greutate. În acei șapte ani am avut simptome minime și problema majoră a fost numărul meu crescut de sânge alb (WBC), care până în septembrie 2007 a crescut la peste 500.000. Persoanele cu markeri prognostici slabi, precum 11q au eliminat 17p, ZAP 70 pozitiv și nemutați au un prognostic mult mai slab. Am TOȚI acești factori și aici sunt încă. Pe baza statisticilor VECHI, mai aveam aproximativ 5-7 ani de viață când am fost diagnosticat în 2000. Acum, 17 ani mai târziu, merg în continuare puternic și mă aștept să fiu aici încă 17.
Stephen Feldman
Joe Greenblatt
În decembrie 2008 mi s-a dat vestea că am CLL și, ca majoritatea oamenilor, am intrat în șoc gândindu-mă la ce urma să devină din mine. Am început să cercetez CLL pe web și am găsit o mulțime de informații, dar fiind atât un pacient vizual cât și un pacient nerăbdător, am avut nevoie să vorbesc cu cineva. În timp ce existau o mulțime de „grupuri” acolo, nu existau grupuri CLL specializate, cel puțin niciunul pe care să nu-l găsesc. Deveneam activ pe un forum forum CLL și am întâlnit un alt pacient care trăia relativ aproape de mine. Știa despre alți pacienți care erau locali. Am decis să formăm primul (din câte am știut) grupul de sprijin pentru pacienți cu CLL. Acest grup a promovat ideea de a forma o echipă împreună, de a discuta starea bolii mele cu alte persoane aflate într-o situație similară și a încurajat punerea la îndoială a planurilor de tratament propuse. Recent am intrat într-un proces de droguri cu unul dintre medicamentele noi și eficiente. Astăzi, aștept cu nerăbdare o remisiune îndelungată, cu posibilitatea ca un remediu să fie disponibil pentru mine.
Barbara Massey
Am fost diagnosticat cu LLC în martie 2006, cu un globule de 47.000 și nu sunt mutat cu trisomia 12. După diagnostic, numărul de limfocite s-a dublat în cinci luni, iar ganglionii mei și splina au crescut rapid. Am avut nevoie de tratament mai devreme decât mai târziu. Am ales să fiu tratat într-un studiu clinic cu Rituxan (dublul dozei tipice) și HDMP. Acest tratament m-a pus rapid într-o remisie foarte bună. Cu toate acestea, în primăvara anului 2007, chiar dacă CLL-ul meu era bine controlat, am dezvoltat ITP. ITP este o problemă autoimună care cauzează trombocite foarte scăzute. Din 2007, povestea mea CLL a fost cu adevărat despre tratarea ITP-ului meu. Uneori, gestionarea ITP a fost foarte dificilă, dar în prezent este controlată cu ciclosporină. Între timp, CLL-ul meu rămâne în remisiune.
Howard Massey
Am devenit îngrijitor pentru CLL în 2006, când soția mea Barbara m-a șocat cu vestea că cel mai probabil avea CLL. Era greu de crezut, deoarece părea să fie perfect sănătoasă. Am intrat rapid online, căutând mai multe informații despre CLL și am învățat cât am putut. De fapt, am învățat multe, cel mai important este să găsim un expert în CLL care să supravegheze și să trateze CLB-ul Barbara. Am luat acest sfat la inimă și găsirea unui expert în CLL a fost primul lucru proactiv pe care l-am făcut. Prin intermediul forumurilor de internet CLL și al panourilor de mesaje, Barbara a întâlnit alți CLLeri online. Acest lucru a condus în cele din urmă la găsirea și aderarea la un grup local de sprijin CLL în 2008. Câțiva ani mai târziu, continuăm să ne bucurăm și să beneficiem foarte mult de faptul că facem parte din acest grup.