ChildrenSchool - Charcot - Asociația Marie-Tooth
Căutate frecvent:
De asemenea, popular:
- Aparate dentare, orteză și încălțăminte
- Respirație și CMT
- Copii/Școală
- CMT și alte afecțiuni medicale
- Indemnizații de invaliditate
- Exerciții fizice/kinetoterapie
- Intrebari generale
- Genetica
- Găsiți laboratorul potrivit pentru testarea dvs. genetică
- Medicamente/Vaccinare
- Nutriție
- Durere
- Sarcina
- Chirurgie/Fracturi/Căderi
Când participați la campania Walk 4 CMT, finanțați programe pentru pacienți și inițiative de cercetare a tratamentului pentru a îmbunătăți viața celor 3 milioane de persoane care trăiesc cu CMT.
Investind în Legacy Society al CMTA, vă puteți asigura că copiii cu CMT vor crește cu speranța unei lumi fără CMT.
Fiul meu, altfel sănătos, are o bilirubină anormal de mare. Este conectat în vreun fel la CMT-ul său?
Nu există nicio legătură între bilirubina înaltă, un pigment gălbui găsit în bilă și CMT.
Când sugerați, copiii mai mici fac teste de stimulare electrică pentru a-și diagnostica CMT suspectat?
Majoritatea pacienților cu CMT vor avea EDS la un moment dat, cu toate acestea, aceasta poate fi o experiență traumatică pentru copiii mici. În familiile în care este cunoscut tipul de CMT, analiza ADN poate face inutilă EDS. Acest test este adesea util atunci când tipul de CMT este necunoscut, deoarece permite medicului să facă diferența între formele demielinizante și axonale ale CMT. Când EDS este necesar la copii mici, poate fi utilizată sedarea, deși majoritatea neurologilor preferă să nu o facă, deoarece nu este eficientă în prevenirea durerii și poate prelungi întreaga procedură.
Există orientări nutriționale speciale pentru copiii cu CMT?
Scopul este o dietă bine echilibrată. Obezitatea trebuie evitată deoarece poate contribui la prinderea nervilor, inclusiv a rădăcinilor nervoase spinale. Obezitatea duce, de asemenea, la o încărcare crescută a mușchilor și la riscuri crescute de leziuni articulare, în special la genunchi. Pe de altă parte, malnutriția poate fi periculoasă dacă este suficient de severă pentru a afecta capacitatea copilului de a combate infecțiile. Starea nutrițională a copilului trebuie evaluată de un dietetician înainte de orice intervenție chirurgicală electivă, în special repararea scoliozei.
Boala cu debut precoce înseamnă CMT severă?
În CMT de tip 1, progresia tulburării este de obicei lentă chiar dacă se prezintă în copilăria timpurie. La unii copii sau adolescenți, pot exista perioade de progresie rapidă care durează luni sau ani urmate de perioade prelungite fără schimbări (platouri). În unele cazuri, progresia are loc în timpul creșterii, dar nu întotdeauna. Modelul de progresie și platouri este clar imprevizibil. Posibilitatea neuropatiei dobândite suprapuse poate fi luată în considerare dacă se observă o modificare a progresiei clinice, în special la adulți.
Care este cel mai bun exercițiu fizic pentru copiii cu CMT?
Exercițiile de întărire pot fi benefice dacă sunt limitate la mușchii proximali, cum ar fi extensia și flexia genunchiului, extensia șoldului și exercițiile de răpire. Cu toate acestea, astfel de exerciții nu ar trebui să implice utilizarea greutăților la copii. Stabilizarea articulațiilor distale prin utilizarea încălțămintei adecvate sau a unui dispozitiv ortetic poate ajuta la prevenirea rănirii. Majoritatea clinicienilor recomandă exerciții aerobe, dar non-rezistive și cu impact redus. Aceasta include înotul, mersul pe jos și ciclismul.