Ce este ROHHAD

Obezitate cu debut rapid cu disfuncție hipotalamică, hipoventilație și dereglare autonomă (ROHHAD)

În prezent, nu există niciun tratament sau tratament pentru ROHHAD și sursa acestei boli nu a fost încă determinată. Simptomele ROHHAD variază pentru fiecare copil și sunt de obicei diagnosticate greșit. În general, încep cu obezitatea cu debut rapid în primii 2-4 ani de viață, urmată de afectarea sistemului nervos și reducerea inevitabilă a funcției pulmonare, lăsând majoritatea pacienților cu ROHHAD să nu poată respira fără utilizarea unui ventilator. Cercetările efectuate la Spitalul de Copii Lurie din Chicago de Debra Weese-Mayer, sunt făcute pentru a combate această boală, dar sunt îngreunate din cauza lipsei de conștientizare și finanțare. (CLICK AICI PENTRU SURSE)

debut rapid
Marisa 2010 Marisa Azi

Marisa

Bună, mă numesc Marisa. În iunie 2010, la vârsta de 4 ani, am fost diagnosticat cu ROHHAD. ROHHAD înseamnă Obezitate cu debut rapid cu disfuncție hipotalamică, hipoventilație și dereglare autonomă. ROHHAD este o boală extrem de rară și este subfinanțată drastic. Nu există tratament sau tratament pentru ROHHAD și sursa acestei boli nu a fost încă determinată. Simptomele ROHHAD variază pentru fiecare copil și sunt de obicei diagnosticate greșit. În general, încep cu obezitate cu debut rapid în primii 2-4 ani de viață, apoi duc la afectarea sistemului nervos și, inevitabil, la reducerea funcției pulmonare, lăsând majoritatea pacienților cu ROHHAD să nu poată respira fără ajutorul unui ventilator.

Din păcate, s-au făcut foarte puține cercetări din cauza lipsei de conștientizare și a lipsei de finanțare, deoarece majoritatea oamenilor nici măcar nu au auzit de ROHHAD. Spitalul de copii Lurie din Chicago este în prezent în curs de cercetare în speranța că va găsi informații care să ajute la diagnosticarea, tratarea și vindecarea acestei boli.