Caroline; Călătoria exclusivă de nutriție enterală (EEN) - Boston Children; s Spital - Blog înfloritor
300 Longwood Ave, Boston MA 02115 617-355-6000
Când vine vorba de a fi activ, Caroline Spaulding nu se oprește. Fie că vorbește în numele legislației privind boala inflamatorie a intestinului (IBD) de pe Capitol Hill, se desfășoară într-un recital de balet sau își leagă crampoanele pentru un joc de fotbal, Caroline, de 13 ani, este o forță care trebuie luată în calcul.
Sentimentul ei puternic de determinare este ceea ce a condus-o prin diagnosticul bolii Crohn și prin planul de tratament de 12 săptămâni, numai cu formulă - nutriție enterală exclusivă (EEN) - care a urmat.
„Când aveam nouă ani, am încetat să cresc și am început să slăbesc”, își amintește Caroline. "Nu am experimentat nici o durere sau diaree, ceea ce a făcut mult mai dificilă diagnosticarea bolii mele Crohn."
Având în vedere greutatea fragilă a lui Caroline, ea și mama ei, Erin, făceau frecvent excursii la medicul lor pediatru din Connecticut și au văzut numeroși specialiști locali.
„Am fost direcționați către fiecare„ olog ”imaginabil - am văzut un reumatolog, nefrolog, psiholog, oncolog”, își amintește Erin. „Gastroenterologia a fost ultima noastră oprire”.
La un an și jumătate de la apariția simptomelor sale, Caroline a fost diagnosticată cu boala Crohn.
„Am avut o colonoscopie și mi-au găsit inflamații în intestinele subțiri”, spune ea. - Atunci au găsit-o pe Crohn.
Odată diagnosticat, specialistul local al Carolinei a recomandat medicamente cu steroizi pentru a reduce inflamația intestinală. Din păcate, tânăra de 11 ani a trebuit să oprească tratamentul, deoarece „a avut toate efectele secundare asupra sticlei și apoi unele”, își amintește mama ei.
Timpul pentru schimbare
Spauldings a ajuns la Centrul de Boli Inflamatorii Intestinale din Spitalul de Copii din Boston pentru o a doua opinie. „Când am ajuns la Boston Children’s, gastroenterologul nostru ne-a spus că Caroline era teribil de subnutrită și a confirmat diagnosticul bolii Crohn”, spune Erin.
Sub îngrijirea gastroenterologului Dr. Jocelyn Silvester, planul de tratament al Carolinei a schimbat viteza și a fost introdusă în EEN.
Dr. Silvester și Caroline
O abordare în echipă a îngrijirii EEN și IBD
Dr. Naamah Zitomersky și Dr. Bridget Hron, gastroenterologi și lideri de echipă EEN
Pe lângă Dr. Silvester, Caroline primește îngrijire de la o echipă de experți, inclusiv dieteticieni, asistente medicale și asistenți sociali. „Un motiv important pentru care îmi place abordarea de la Boston Children’s este că EEN a fost alegerea Carolinei, iar planul i-a fost prezentat într-un mod în care ar putea să înțeleagă”, spune Erin.
Timp de 12 săptămâni, Caroline a purtat un rucsac mic, dar care schimbă viața, care conținea formulă și o pompă. Printr-un tub nazogastic (NG), Caroline a primit un flux constant de nutrienți și calorii de care avea nevoie pentru a o ajuta să crească și să prospere.