Calitatea vieții legate de sănătate la copii și adolescenți cu boală celiacă din
1 Divizia de Științe Nursing, Departamentul de Științe Medicale și ale Sănătății, Facultatea de Științe ale Sănătății, Universitatea Linköping, 581 85 Linköping, Suedia
2 Divizia de Microbiologie Medicală, Departamentul de Medicină Clinică și Experimentală, Facultatea de Științe ale Sănătății, Universitatea Linköping, 581 85 Linköping, Suedia
3 Divizia de Pediatrie, Departamentul de Medicină Clinică și Experimentală, Facultatea de Științe ale Sănătății, Universitatea Linköping, 581 85 Linköping, Suedia
Abstract
1. Introducere
Boala celiacă (CD) este o intoleranță persistentă la gluten care provoacă leziuni ale mucoasei intestinului subțire la persoanele susceptibile genetic. Este una dintre cele mai frecvente boli cronice legate de alimentație și apare adesea în timpul copilăriei. Factorii genetici și de mediu interacționează în patogeneză, iar în prezent singurul tratament este aderarea pe tot parcursul vieții la o dietă strictă fără gluten [1].
Când o boală începe în timpul copilăriei, dezvoltarea, creșterea, conceptul de sine, identitatea și sănătatea mintală a copilului pot fi afectate. Copiii bolnavi cronici sunt mai predispuși la tulpini fizice, psihologice și sociale decât copiii sănătoși, care pot afecta calitatea vieții legate de sănătatea copilului (HRQoL) într-un mod negativ [2]. Problemele sunt adesea mai pronunțate în timpul vârstei școlare, când este pertinent ca copilul să nu se abată de la ceilalți copii [3, 4]. Dieta fără gluten poate provoca probleme copilului și familiei sale. Copilului îi poate fi greu să accepte și să respecte dieta strictă. Alienarea, rușinea, teama de a mânca ceva care conține gluten și sentimentul de a fi o neplăcere sunt câțiva dintre factorii legați de CD [5]. O incidență ridicată a problemelor psihologice, de exemplu, anxietatea și depresia, a fost raportată la copiii cu CD care respectă o dietă strictă fără gluten [6]. Rudele pacienților cu CD se îngrijorează adesea despre modul în care persoana cu CD își va gestiona viața de zi cu zi și viața socială [7]. Părinții copiilor cu boli cronice descriu adesea o mare nevoie de sprijin profesional, educație și îndrumare în întrebările referitoare la boala copilului [8].
Au existat mai multe studii privind HRQoL la adulți cu CD [5, 7, 9-12], dar doar câteva studii cuprind copii [13-15]. În acest studiu, am examinat modul în care copiii și adolescenții cu CD și-au apreciat HRQoL actual și, de asemenea, dacă vârsta, sexul și manifestarea bolii la debut au afectat evaluarea ulterioară a copiilor HRQoL a copiilor. Mai mult, există studii care arată discrepanțe între rapoartele părinților și ale copiilor cu privire la HRQoL [16, 17]; prin urmare, am comparat și evaluarea de către părinți a HRQoL a copilului lor cu evaluarea corespunzătoare făcută de copilul lor.
2. Pacienți și metode
2.1. Pacienți
Studiul cuprinde copiii cu CD tratați și părinții lor, care au vizitat clinicile de pediatrie din sud-estul Suediei, adică Linköping, Norrköping, Motala și Västervik, pentru urmărirea lor anuală în 2006-2007. Un total de 160 de familii, cu copii cu vârsta cuprinsă între 8 și 18 ani, au fost rugați să participe și toți au fost de acord. Copiilor li s-a administrat versiunea de chestionar a copiilor și părinților li s-a cerut să completeze versiunea proxy. Chestionarele au fost completate și predate la momentul vizitei la clinică. Copiii cu CD și diabet, cu o slabă înțelegere a limbii suedeze sau cu dificultăți cognitive nu au fost incluși în studiu. În nouă dintre familiile participante, erau doi frați cu CD.
2.2. Măsuri
Studiul este un studiu transversal cu selecție consecutivă. Starea de sănătate subiectivă a copiilor din ultimele patru săptămâni a fost evaluată utilizând versiunea suedeză a măsurii generice cronice DISABKIDS (DCGM-12, versiune scurtă) [18], un chestionar în care copilul își estimează calitatea vieții pe baza a trei domenii.: sănătate mintală, sănătate socială și sănătate fizică. Chestionarul este conceput pentru a se adresa copiilor bolnavi cronic între 8 și 18 ani. Există, de asemenea, o versiune proxy a chestionarului, în care părinții estimează calitatea vieții copilului lor. Chestionarul DISABKIDS este un test bine validat,
(versiunea copil) și .86 (versiunea proxy) [18] și este tradusă în mai multe limbi, inclusiv suedeză [19]. Chestionarul este disponibil atât în versiunea lungă, cât și în cea scurtă, iar versiunea scurtă a fost utilizată pentru acest studiu.
Domeniul sănătății mintale conține patru întrebări despre independență, inclusiv autonomia și capacitatea de a trăi fără restricții datorate bolii și emoții, inclusiv anxietate, furie și griji. Domeniul sănătății sociale conține două întrebări referitoare la comunitatea socială, inclusiv acceptarea și relațiile bune cu ceilalți și două întrebări referitoare la excluziunea socială, inclusiv rușinea și sentimentul de excludere. Două întrebări din domeniul sănătății fizice privesc limitările funcționale și starea de sănătate fizică subiectivă. În acest domeniu, există și întrebări referitoare la tratamentul medical, care nu au nicio relevanță pentru acest studiu. O scară Likert gradată cu 5 punctează fiecare întrebare, unde punctajul ridicat reprezintă un HRQoL ridicat. La analiză, fiecare întrebare a fost recodificată de la 1-5 puncte la 0-100 puncte, conform manualului de utilizare pentru DISABKIDS.
2.3. Manifestarea bolii la debut
Gravitatea bolii la debut a fost evaluată retrospectiv de către un gastroenterolog pediatric experimentat. Clasificarea a fost făcută în conformitate cu Fasano și Catassi [1], descriind trei grupuri de prezentări clinice. Forma clasică (tipică) înseamnă că copilul a prezentat simptomele și semnele celiace tipice la debut, adică diaree, eșecul de a prospera, pierderea în greutate, oboseală mare, abdomen mărit, infecții recurente și niveluri scăzute de albumină serică. Forma atipică înseamnă un debut mai puțin pronunțat, adesea fără simptome gastro-intestinale tipice. Asimptomatic înseamnă că copilul nu avea simptome evidente și ancheta a fost determinată atunci când o rudă apropiată a primit diagnosticul de CD. Estimările privind sănătatea au fost punctate după cum urmează: „Formă clasică” = 1 punct, „Formă atipică” = 2 puncte și „Formă asimptomatică” = 3 puncte.
3. Etică și statistică
S-a primit consimțământul informat de la toți părinții participanți, iar studiul a fost aprobat de Comitetul de etică al cercetării de la Facultatea de Științe ale Sănătății, Universitatea Linköping, Linköping, Suedia.
Deoarece datele nu au fost distribuite în mod normal, au fost utilizate teste nonparametrice. Pentru analiza datelor cantitative (de exemplu, bărbat/femeie), Mann-Whitney
-a fost utilizat testul, iar testul Wilcoxon a fost utilizat pentru comparații între grupuri asociate (de exemplu, copil/părinți). La compararea a trei sau mai multe grupuri, s-a folosit testul Kruskal-Wallis. Relația dintre variabile a fost analizată folosind analiza corelației Spearman. Toate analizele au fost efectuate folosind GraphPad Prism (versiunea 5.0d pentru Mac OS X, software GraphPad, San Diego, CA) și
valori egale sau mai mici de 0,05 au fost considerate semnificative. Dacă nu este indicat altceva, toate valorile sunt prezentate ca mediană (percentila 25 - percentila 75).
4. Rezultate
Studiul cuprinde 160 de copii cu boală celiacă confirmată, 55 de bărbați și 105 femei. Vârsta mediană la includere, adică atunci când chestionarul a fost completat, a fost de 13 ani (interval 8-18 ani), iar timpul median de la diagnosticarea CD a fost de 10 ani (interval 1-17 ani). Copiii au fost diagnosticați între anii 1989 și 2006. Un procent ridicat din cazurile incluse (43%) au fost diagnosticați între 1992 și 1996. Copiii au fost împărțiți în trei grupe de vârstă: 8-11 ani (