Am acidemie metilmalonică (MMA) de Oliver, 16 Great Ormond Street Hospital
c9416eda-c111125f-7263d8b9-8debc0da-23f464ca-c6237818-08061ecb-856bf038.jpg
Oliver vine la Spitalul Great Ormond Street (GOSH) de la vârsta de 12 luni. Aici, el vorbește despre viața cu acidemie metilmalonică (MMA), o afecțiune rară care îi împiedică organismul să digere proteinele.
„Nu am știut niciodată cum este să trăiești fără acidemie metilmalonică (MMA). Mama mi-a spus că în primele șapte luni după ce m-am născut nu prea mă descurcam bine.
"Am vărsat foarte mult și am intrat în spital pentru analize. S-a crezut că aș putea să fiu puțin refluxant și că voi crește din el. Părea să se stabilească, dar acum știm că asta a fost doar pentru că am fost înțărcat de pe formula și din sân. lapte și am trecut la legume, așa că dieta mea a devenit mai scăzută în proteine.
"Când aveam 12 luni, am avut amigdalită, nu am mâncat mult și m-am îmbolnăvit foarte tare. Am început să vomit, am obosit foarte tare și respiram foarte repede, așa că am fost dus la Reading Hospital și apoi m-am repezit la Londra. Mamă spune că persoana care avea de-a face cu mine de la GOSH a fost fantastică. A fost dr. Jane Collins, care până de curând era șef executiv. Pe atunci, era consultantul nostru în primii patru ani. Suntem total îndatorători față de ea, ea era Sclipitor.
„MMA este foarte rar. Nu există niciun remediu, dar medicii se descurcă mai bine în gestionarea acestuia. Anterior, existau puține cunoștințe în ceea ce privește managementul, deci nu sunt foarte mulți bătrâni.
"Este o tulburare în care organismul nu este capabil să proceseze corect proteinele, ceea ce înseamnă că am o dietă săracă în proteine și iau multe medicamente, vitamine și suplimente minerale. Dacă aș lua o dietă normală, aș primi prea multe proteine, care ar începe să trimită toxine în jurul corpului meu.
O dietă specială
"Majoritatea copiilor cu afecțiunea mea mănâncă cu greu. Au un tub care intră în stomac pentru a le da de mâncare. Deși am un poftă de mâncare sănătoasă, nu pot avea decât o gamă foarte restrânsă de alimente. Ei tind să fie produse pe bază de rețetă și mama mea spune Este ca și cum ai fi urmat o dietă Weight Watchers sau ceva de genul acesta. Înveți valorile proteinelor din anumite alimente și acum sunt într-o fază de tranziție în care învăț să număr, pentru a o putea gestiona singură fără părinții trebuind să mă vegheze la fel de mult.