2017 An în revizuire Fundația pentru boala celiacă
În fiecare an, cei mai importanți experți din lume reprezintă fiecare aspect al cercetării, educației și advocacy-ului asupra bolilor celiace întrunite la Simpozionul internațional pentru boala celiacă (ICDS). După cum știți, nu există tratamente aprobate pentru boala celiacă dincolo de respectarea strictă a dietei fără gluten. Și, după cum știți, se estimează că aproximativ 30% din toți pacienții cu boală celiacă care urmează o dietă fără gluten încă prezintă simptome și/sau leziuni continue ale vilozităților intestinale.
La ICDS din 2015, un proeminent cercetător biofarmaceutic a estimat că cinci tratamente propuse pentru boala celiacă erau undeva în conducta de dezvoltare a medicamentelor.
La ICDS din 2017, același cercetător a estimat că până la 25 de medicamente erau în curs de desfășurare, deși majoritatea se află chiar la începutul conductei, un proces care poate dura miliarde de dolari și cinci ani sau mai mult pentru a naviga pentru a primi Food & Aprobarea administrării medicamentelor (FDA) pentru introducerea pe piață.
Motivul principal al acestei recente explozii în interesul de a dezvolta tratamente alternative la dieta fără gluten este că există acum dovezi că sute de mii, dacă nu chiar milioane, de pacienți cu boală celiacă continuă să se lupte cu boala în timp ce se află la dietă.
Fundația pentru boala celiacă (CDF) a fost un lider în colectarea acestor dovezi și împărtășirea acestora cu cercetătorii. În plus, CDF, luând o pagină din activitatea de succes a organizațiilor de advocacy a pacienților din spațiul cancerului, a lansat cel mai mare registru de pacienți cu boală celiacă din lume, cunoscut sub numele de iCureCeliac®.
Prezența registrului sprijină în mod direct dezvoltarea medicamentelor prin scăderea dramatică a costurilor cercetării și dezvoltării prin accesul la date verificate și de calitate de la o mare varietate de pacienți, dintre care mulți sunt diagnosticați cu biopsie.
Privind în urmă, 2017 a fost un an incredibil pentru cercetarea, educația și advocacy-ul bolilor celiace. CDF a fost în centrul multora dintre cele mai interesante evoluții. Deși încă nu există pe piață tratamente aprobate pentru boala celiacă, facem progrese dramatice. Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre ceea ce a permis generozitatea donatorilor noștri.
Cercetare
Fundația pentru boala celiacă dă voce celei mai mari comunități de boli celiace și a pacienților sensibili la gluten/grâu non-celiac și îngrijitori din lume.
Prin cercetare, educație și advocacy, Fundația lucrează pentru a atenua leziunile, suferința și cheltuielile cauzate de aceste afecțiuni, inclusiv și, în special, sprijinirea cercetării pentru tratamente aprobate de FDA și un remediu.
Premiul Tânărului Investigator
În 2015, Fundația pentru boala celiacă a lucrat cu Societatea Nord-Americană pentru Studiul Bolii Celiace (NASSCD) pentru a oferi un premiu de trei ani, 150.000 USD, pentru a sprijini cercetarea tinerilor investigatori în boala celiacă. Acest premiu pentru tineri investigatori se concentrează pe găsirea cauzei și a tratamentului pentru bolnavii de boală celiacă.