Trăirea cu un diagnostic; Hedgehog Hollow
Vă mulțumim că v-ați alăturat din nou azi, așa că mulți dintre voi ați întrebat ce sa întâmplat cu Maddi, ne umple inima să știm câți dintre voi țin atât de mult la ea. Diagnosticul Maddi este complicat, așa că voi începe astăzi cu ceva cu care trăiește de mult timp. Avem această parte a stării sale bine controlată (din fericire), în următoarele săptămâni și luni, voi continua să împărtășesc mai multe despre întregul ei diagnostic și despre modul în care ne ocupăm de acesta atât în tratament, cât și ca parte a vieții noastre de zi cu zi. Știu, de asemenea, că nu suntem singuri. A avea copilul diagnosticat cu orice boală sau boală, fie că este pe termen scurt sau ca Maddi, este mai probabil să aibă o durată de viață este devastator. Niciun părinte nu dorește să-și vadă copilul bolnav, dureros sau să aibă vreo limitare asupra vieții; fiecare ne dorim un copil fericit și sănătos, care să poată trăi viața din plin. Știu, de asemenea, cât de norocoși suntem că avem un caz relativ ușor, care este bine controlat și de cele mai multe ori nu știți că a avut vreun impediment.
Când Maddi avea doar 3 ani, degetul mare drept îi era umflat, lucru pe care bunica l-a observat înainte de asta, (vinovăția asta nu dispare niciodată), apoi genunchiul ei a început să se umfle, a fost îndoit tot timpul și nu ne-am putut îndrepta l-am dus să vadă asistența noastră primară britanică, mi-a spus să le ofer Tylenol și ibuprofen pentru copii, el ne-a mai spus să o îndreptăm. Aceste medicamente nu au făcut nimic, ea se zbătea la grădiniță, călătorea în jurul școlii cu căruciorul și țipetele se îngrășau atunci când am încercat să o îndreptăm, am dus-o înapoi la medic de două sau trei ori de fiecare dată, fiind concediată ca părinte nevrotică! În cele din urmă, am dus-o la urgență la Oxford, au o urgență pentru copii și a făcut parte din Universitatea Oxford, așa că am știut dacă vor găsi ceva. Am fost imediat în carantină, deoarece făcea parte dintr-un caz rar de meningită, acestea au fost cele mai înspăimântătoare 3 ore din viața mea, până când a intrat consultantul principal, a aruncat o privire asupra ei și a spus că are JIA. Un acronim pe care nu l-am conștientizat de inimile noastre scufundate, până când a explicat că este o artrită juvenilă, ar putea fi tratată, nu am cunoaște prognosticul pe termen lung până nu am văzut specialistul săptămâna următoare, dar am avut speranță.
După o săptămână de googling și dorind zile libere, l-am văzut pe cel mai uimitor consultant „domnul Wilkinson”, îi datorez acestui om totul pentru că ne-a dat diagnosticul complet, Maddi a avut norocul de a avea JIA poli-articular non-reumatoid, semnificație poli-articulară de articulații multiple, dar am avut norocul fără factor reumatoid deoarece articulațiile erau puțin probabil să fie deteriorate, ea nu avea nici semne în da, toate semnele erau grozave. Ne-a pus pe lista sa de operații și două săptămâni mai târziu am fost acolo într-o operație de zi pentru injecții cu steroizi în articulațiile ei. Acesta părea a fi un leac miraculos! Am intrat cu un copil care abia se putea mișca, darămite să meargă, plângea de durere constantă, s-a întors grog și letargic, nu voi uita niciodată în momentul în care au adormit-o în brațele mele, am plâns până la ea pat, totuși, după cea mai lungă oră din viața mea, s-au întors să mă ia în timp ce era în recuperare, am luat-o acasă și a doua zi dimineață ne-am trezit cu Maddi alergând în camera noastră și sărind peste tot în pat, am plâns cu ușurare, am avut înapoi fetița noastră fericită și jucăușă!